Mes: mayo 2020

Segunda Reunião Iberoamérica da Retina – Brasil 2019

A segunda reunião da Retina Iberoamerica, organizada pela Retina Brasil, ocorreu na cidade de São Paulo, nos dias 15 e 16 de fevereiro de 2019, dentro da estrutura de Oftalmologia DELSIMASP da Universidade Federal de São Paulo (SIMASP) no Hotel Maksoud Plaza . Representantes de associações da Argentina, Chile, Espanha e Brasil participaram desta segunda reunião com o objetivo de dar continuidade ao projeto Retina Ibero-América, que visa apoiar as pessoas afetadas e suas famílias nos diferentes países da região ibero-americana. O dia 15 permitiu uma revisão do trabalho realizado desde a reunião de Santiago do Chile (outubro de 2017), onde o principal objetivo definido era detectar grupos de pessoas afetadas e suas famílias nos diferentes países interessados ​​em criar entidades que possam fornecer apoio. para essas famílias. Assim, foram estabelecidos contatos com grupos na Colômbia, Equador e Bolívia, onde esperamos que grupos organizados sejam estabelecidos em breve. A Colômbia parece ser o grupo de maior interesse em que algumas entidades já foram formadas. A Retina Portugal, através do seu Presidente, também demonstrou interesse em se juntar ao nosso grupo. As diferentes realidades são verificadas em cada país onde as experiências associativas caminham em velocidades diferentes.

Continuando com o tema do Simpósio em que estávamos imersos, analisamos a situação do acesso aos diagnósticos genéticos pelas famílias, pois será um passo necessário para se beneficiar das terapias gênicas já disponíveis, como é o caso de Luxturna para Amaurose Congênita. Leber (ACL) no gene RPE 65 e para outros que já estão na fase III de ensaios clínicos, como Choroideremia ou Retinite Pigmentosa ligada ao X, para o gene RPGR.

As doutoras Juliana Salon e Roser González Duarte e o Dr. René Moya forneceram apoio científico durante esta reunião, atualizando-nos sobre os diferentes ensaios clínicos em humanos em todas essas patologias. O trabalho conjunto entre as associações e os pesquisadores é muito necessário para abordar as terapias que já são uma realidade. A Retina Iberoamérica considera prioritário o acesso a terapias já aprovadas nos EUA e na Europa para todas as famílias diagnosticadas com Amaurose Congênita Leber (ACL) PARA O GEN RPE 65 em qualquer país da Ibero-América e, portanto, exorta os países a colocar isso em prática. terapia disponível para as pessoas afetadas.

Por outro lado, é necessário fornecer ao projeto Retina Iberoamérica uma identidade própria e um site corporativo será desenvolvido em dois idiomas, espanhol e português, além da presença nas redes sociais e do design de um logotipo.

Entidades que fazem parte da Retina Iberoamérica:

Fundação Luta Contra a Retinite Pigmentosa do Chile FUNDALURP Gustavo Serrano Reyes. Presidente.

Retina Brasil. Julia Araujo. Presidente

Fundação Argentina de Retinite Pigmentosa. Francisco Albarracín. Presidente.

Associação  Stargardt Argentina. Marcela Ciccioli. Presidente

Fundação Retinite Pigmentosa de Porto Rico. Santa Nieves. Presidente

Associação Es Retina. Espanha Andrés Mayor Lorenzo. Presidente

Visão de ação Espanha. José Maria Casado. Presidente

Outros grupos interessados ​​em fazer parte da Retina Iberoamérica, embora sem entidade própria, já estão em andamento em países como Colômbia, Bolívia e Equador. A Retina Portugal também demonstrou seu interesse e, claro, contamos com o apoio da Retina International e de sua Presidente Christine Fasser.

Declaração de Intenção: Chile 2017

Em outubro de 2017, as organizações: Action Vision ( Espanha), Fundação Argentina de Retinite Pigmentosa (Argentina), Fundação Luta Contra Retinite Pigmentosa (Chile), Retina Astúrias (Espanha), Retina Brasil (Brasil), Associação de Pacientes e Pais de Crianças com Doença de Stargardt – Retina Argentina (Argentina) ) Nesta reunião, é assinada a Declaração de Intenção do Projeto Retina Iberoamerica. Os objetivos desta iniciativa são os seguintes:

•.Promover o acesso ao diagnóstico preciso e oportuno.

• Promover a busca de novos tratamentos para doenças da retina. • Promover o acesso a medicamentos e tratamentos para as patologias que possuem esses critérios.

• Promover o acesso à reabilitação visual a criação de novas organizações de pacientes na região, principalmente em países que não as possuem, e incentivar sua subsequente incorporação como membros da Retina Iberoamérica e Retina Internacional.

• Fornecer apoio e apoio aos pacientes e familiares.

• Criação e disseminação de material informativo relevante para pacientes e profissionais, sobre as diferentes patologias hereditárias da retina.

Segundo Encuentro Retina Iberoamérica: Brasil 2019

Retina Iberoamérica se reafirma como referente asociativo de las

Distrofias Retinianas
El segundo encuentro  de Retina Iberoamérica, organizado por Retina Brasil tuvo lugar en la ciudad de Sao Paulo durante los días 15 y 16 de febrero de 2019 dentro del marco DELSIMASP  de Oftalmología de la Universidad Federal de Sao Paulo (SIMASP) en el Hotel Maksoud Plaza.

Representantes de asociaciones de Argentina, Chile, España y Brasil participaron en este segundo encuentro con el objetivo de dar continuidad al proyecto Retina Iberoamérica que pretende dar soporte a las personas afectadas y sus familias en los diferentes países del área iberoamericana
La jornada del día 15 permitió hacer un repaso a los trabajos realizados desde el encuentro de Santiago de Chile (Octubre 2017) donde el principal objetivo marcado consistía en detectar grupos de afectados y sus familias en los diferentes países interesados en crear entidades que puedan dar soporte a dichas familias.

Así se han establecido contactos con grupos en Colombia, Ecuador y Bolivia donde esperemos que próximamente se constituyan grupos organizados. Colombia parece el grupo con más interés donde ya hay formadas algunas entidades. También Retina Portugal a través de su Presidente ha mostrado su interés en añadirse a nuestro grupo.

Se constata las diferentes realidades en cada país donde las experiencias asociativas caminan a diferente velocidad.

Siguiendo con la temática del Simposium en el que estábamos inmersos analizamos la situación del acceso a los diagnósticos genéticos por parte de las familias dado que será un paso necesario para poder beneficiarnos de las terapias génicas ya disponibles como es el caso de Luxturna para la Amaurosis Congénita de Leber (LCA) en el gen RPE 65 y para otras que ya están en fase III de ensayo clínico como la Coroideremia ó la Retinosis Pigmentaria ligada al cromosoma X para el gen RPGR.

Las Doctoras Juliana Salon y Roser González Duarte y el Dr. René Moya aportaron el apoyo científico durante este encuentro poniéndonos al día de los diferentes ensayos clínicos en humanos sobre todas estas patologías. El trabajo conjunto entre las asociaciones y los investigadores es muy necesario para acercarnos a las terapias que ya son una realidad.

Retina Iberoamérica considera prioritario que se tenga acceso a las terapias aprobadas ya en USA y Europa a todas las familias diagnosticadas de Amaurosis Congénita de Leber (LCA) PARA EL GEN RPE 65 en cualquier país de Iberoamérica y por ello insta a los países a poner esta terapia a disposición de las personas afectadas.

Por otra parte se ve necesario dotar de una identidad propia al proyecto Retina Iberoamérica y se desarrollará una web corporativa en dos idiomas, español y portugués así como la presencia en las redes sociales y el diseño de un logotipo.

Entidades que forman parte de Retina Iberoamérica

  • Fundación Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa de Chile FUNDALURP Gustavo Serrano Reyes. Presidente.

  • Retina Brasil. Julia Araujo. Presidenta

  • Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria. Francisco Albarracín. Presidente.

  • Asociacion Stargardt Argentina. Marcela Ciccioli. Presidenta

  • Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico. Santa Nieves. Presidenta

  • Asociacion Es Retina. España Andrés Mayor Lorenzo. Presidente

  • Acción Visión España. José María Casado. Presidente

  • Otros grupos interesados en formar parte de Retina Iberoamérica aunque sin entidad propia ya están en marcha en países como Colombia, Bolivia y Ecuador. Retina Portugal también ha mostrado su interés y por supuesto contamos con el soporte de Retina International y su presidenta Christine Fasser.

48 horas en tu retina

 

La Fundación Lucha contra la Retinosis pigmentaria de Chile (FUNDALURP) junto con Acción Visión España (AVE) y Es Retina Asturias emitirán un programa continuo en sus perfiles de facebook entre los días 8 y 9 de mayo de 2020

La emisión desde España ocupará la franja horaria de 9 a 14 (hora de Madrid) ocupando las mañanas para que nuestros compañeros de Argentina, y Chile continúen en la tarde noche.

En tiempos de pandemia y confinamiento por el coronavirus las personas con discapacidad visual salimos a las redes sociales y durante 48 horas estaremos en tu retina para que nos conozcas y te pongas en nuestra piel en nuestro día a día.

Además prestaremos especial atención al proyecto de la Escuela de perros guía de FUNDALURP con la que podrás colaborar económicamente para su sostenimiento. Se trata de la primera escuela de perros guía de Chile y necesita de vuestro apoyo.

Transmitiremos a través de facebook en directo entre España y el continente americano

Andrés Mayor Lorenzo, como presidente de Acción Visión España y Es Retina Asturias conducirá la emisión presentando a los diferentes protagonistas y contenidos.

Programa viernes 8 de mayo

  • 9:00 horas. Andrés Mayor saludará a Gustavo Serrano, Presidente de la Fundación Lucha contra la Retinosis Pigmentaria en Chile que tras las primeras 6 horas de emisión se tomará un descanso.
  • 9:20 horas. Arantza Uliarte, Presidenta de la Asociación Retina Bizkaia Begisare nos pondrá al día sobre la Baja Visión España. Arantza reúne en su persona la condición de médica y persona con una distrofia de retina.
  • 10:00 horas. El turno será para Joan Bestard, recién doctorado en Comunicación Accesible por la Universidad de Barcelona y afectado de Neuropatía öptica de Leber (LOHN) que compartirá con nosotros el trabajo de la Asociación Neuropatía óptica de Leber (ASANOL).
  • 10:40 horas. La miopía magna será la protagonista en este momento con Javier García presidente de AMIRES.
  • 11:00 horas. Los testimonios de diferentes personas con patologías de la retina serán los protagonistas: Andrea, Pilar, Ramón, Manuel, …
  • 11:30 horas. La plataforma de formación online sobre Tiflotecnología y discapacidad visual “Conticgo” contada por Iván García, instructor tifloténcino de Es Retina Asturias.
  • 12:00 horas. El lector de pantalla gratuito NVDA es una herramienta de vital importancia para las personas con discapacidad visual para poder acceder a la información a través de nuestra computadora y el responsable en España es José Manuel Delicado que nos pondrá al día de este proyecto de creación colaborativa.
  • 13:00 horas. La Asociación B1+B2+B3 en Catalunya acaba de cumplir 15 años y su presidente Manel Martí nos pondrá al día de los servicios y proyectos de esta Asociación.

Programa sábado 9 de mayo de 2020

La investigación biomédica será la protagonista de esta emisión y contaremos con investigadores como la Dra. Rosa María Coco Martín, oftalmóloga del IOBA de Valladolid, el Profesor Nicolás Cuenca de la Universidad de Alicante…

Además conoceremos programas como STARGARDTGO impulsados por Margaret Creus en Agramunt (Lleida) y Jesús Delgado en Cantabria.

El observatorio Nacional de enfermedades raras oculares (ONERO) y su registro de enfermedades raras oculares en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III.

Tendremos también el testimonio de Lida Margarita Carriazo cuya perrita Raquel une Asturias y Colombia.

La Degeneración Macular Asociada a la edad (DMAE) no podía faltar en un programa sobre retina y el proyecto Mucho Por ver impulsado por NOVARTIS y Acción Visión España ocupará el tramo final de emisión con vídeos informativos sobre como afrontar esta enfermedad que afecta cada día más a una mayor cantidad de personas.

Contacta a través de los siguientes enlaces:
FUNDALURP
Acción visión España
Asociación Es Retina Asturias