Categoría: ACTUALIDAD

FORO VIRTUAL TERAPIAS AVANZADAS.

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¿Está Colombia preparada para el Ingreso de Terapias Avanzadas?.
 
Este foro tiene como objetivo invitar a un diálogo de diversos actores para buscar alternativas que permitan el acceso racional dentro de las mejores prácticas y con la mejor evidencia a terapias avanzadas.
 

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Encuesta sobre la experiencia de los pacientes con DHR en pruebas genéticas.

 

retina internacional


Retina International lanza una encuesta internacional sobre el acceso a pruebas genéticas y servicios de asesoramiento para quienes viven con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), la “Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas”. 

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Conferencia Internacional de la Juventud de Retina.

 

retina internacional youth conference

¡Estamos muy emocionados de anunciar la Conferencia Internacional de la Juventud de Retina de este año!

Se llevará a cabo el 12 y 13 de agosto de 12:00 a 14:30 CET y contará con un emocionante programa con una gran variedad de invitados con experiencia en el espacio de retina.

Sigue el enlace para registrarte!

https://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fzoom.create-a-card.top%2Ffhguof%3Ffbclid%3DIwAR0lcAGHnEUc3D8Mj5IXWcEro23Bp0lCmah9fOXFzrry55BxRniIRj5-ZDU&h=AT2Kqno1ZSrijQDQyQhKcnXBN5lgCcDzhhvwbkY9VfjSNnqyDuD5YN53ZD1QltEJMgRHpkWNI3CORvawNq8zG9PQzs9CmIzbopEhoSchgVZHTL2b_n4rJBUIOXE3WCj-0DO0&__tn__=-UK-y- R&c[0]=AT3Gk8DO1Osa5u6Ble9V1UClbAVQ6iWpK_Y5SMPwBJDcCRzdAIFUCy8YscN1xsOKVS6owqeez-rrfA-4v1K6tsEsonir5PyUZ5ENR_u0G8xF6CjDHKHE2jxXxJpmYFGLfFLEztr6dYNu8_Kqxw1D2s4PBJXVUZDPY8OCkk4GN7AVwDmS3tpY3zpkYNvVQfNZ3rGIFV4

Una marea de emoción inunda el I Congreso Internacional de la Asociación de Retinosis pigmentaria de Colombia.

Asociación retinosis colombia

Los testimonios y vivencias de más de 20 personas afectadas de distrofias hereditarias de retina protagonizaron el I Congreso Internacional de Pacientes de la Asociación de Retinosis pigmentaria de Colombia (ACORP).Coincidiendo con el segundo aniversario de la creación de la Asociación.

 

“Nadie dice que sea fácil, pero queda demostrado que las personas con discapacidad visual somos capaces de mejorar el mundo que nos toca vivir” dice  Henry Guio Fuentes, Presidente de ACORP. “la sociedad no puede prescindir de nuestro empuje”.

 

Hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes, del campo y la ciudad, de más de 22 países con visión, sin visión, con Baja visión han dado muestra de sus ganas de seguir adelante en la vida realizando sus proyectos a pesar de las dificultades.

Desde España hasta tierra de fuego, desde Puerto Rico hasta la Pampa argentina pasando por todo Centroamérica y Sudamérica unidos en Retina Iberoamérica han hecho de este congreso un punto de inflexión donde se ha puesto de manifiesto la necesidad de aunar esfuerzos para ganarle la partida a la ceguera independientemente de nuestra nacionalidad o/y condición social.

 

Reconocimientos de honor

La Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP) registrada con el número de matrícula  S0056188 y NIT. 9012986521 institución de utilidad común sin ánimo de lucro, persona jurídica de derecho privado, con autonomía administrativa independiente, regulada por los artículos 633 a 652 del  Código Civil Colombiano y normas concordantes.  Siendo la Alcaldía Mayor de Bogotá la entidad encargada de ejercer control sobre la misma.

 

Confiere a la Dra. Marta Lucía Tamayo y al señor Andrés Mayor Lorenzo el título de Miembro Honorario de nuestra organización por su carácter de servicio, responsabilidad y compromiso hacia la población con discapacidad visual en el estado colombiano a lo largo de los 20 años anteriores en donde han dado muestras de interés, respeto y aprecio solidario por las personas afectadas por diferentes Distrofias Hereditarias de Retina  especialmente, por la Retinosis Pigmentaria.

Contacta con la Asociación de retinosis pigmentaria en el correo electrónico de su Presidente Henri Guio.

mailto:henryguio@gmail.com

Mas información del Congreso:

https://www.esvision.es/congreso-internacional-de-afectados-por-retinosis-pigmentaria-2021-la-otra-vision/

https://www.facebook.com/watch/live/?v=227659315852299&ref=watch_permalink

https://www.facebook.com/watch/live/?v=2857544707829612&ref=watch_permalink

https://www.youtube.com/watch?v=rC9RjwlyRZA

Para tener mas información os dejamos el canal de Facebook de ACORP https://www.facebook.com/asociacionretinacolombia/?ref=page_internal

Congreso Internacional de Afectados por Retinosis Pigmentaria 2021. «La Otra Visión».

Asociación retinosis colombia

 

 

¿Alguna vez te han dicho que por causa de tu condición visual no puedes soñar con cosas grandes? No lo creas, 20 personas con una misma patología para demostrar lo contrario.

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Chileno ciego, Candidato a Presidente de la República en Chile.

 

Gustavo Serrano ReyesGustavo Serrano Reyes tiene 45 años de edad, vive en Santiago de Chile, es de profesión Ingeniero informático, en 1994 fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa de la Retina que lo dejaría ciego, Retinitis Pigmentosa, que lo impulsó a aprender de esta enfermedad, conociendo a una persona de España en 2004, Andrés Mayor Lorenzo, quien le ayudó a comprender la enfermedad y comenzar a impregnarse con la idea de ayudar a quienes padecen esta enfermedad.

En 2005 conoce a un gran investigador de USA, el padre de terapia génica, Gustavo Aguirre, de quien aprendió mucho y fue cuando decide comenzar con el trabajo de aportar a la vida de otras personas, los enfermos de Retinitis Pigmentosa y sus familias.

 

En el año 2008 crea Fundalurp, la fundación que lucha contra la Retinitis Pigmentosa en Chile, que después de años de trabajo ha llegado a brindar atención a toda las personas con discapacidad visual en Chile, ofreciendo rehabilitación individual e integral de manera gratuita.

 

En 2018 crea la primera escuela de perros guía de su país, durante este tiempo trabaja en generación de política pública en salud, logrando junto a otras organizaciones una ley para enfermedades de alto costo, en el ámbito de la discapacidad logra impulsar una ley de cuotas en inclusión laboral de personas con discapacidad entre otras.

 

Hoy el desafío de Gustavo es mayor, siente que se ha preparado toda la vida para esto, ser Presidente de Chile, no solo para ayudar a personas con discapacidad y personas que padecen alguna enfermedad, sino que presentarle a Chile un proyecto de país donde el foco sea la persona, con el objeto de humanizar a Chile en todas las áreas.

 

La propuesta que ha desarrollado junto a su equipo es desde un candidato independiente, sin ser de derecha ni de izquierda. Para Gustavo, el único requisito para quienes trabajen en su gobierno es que sean excelentes personas, con gran dedicación, expertos en sus áreas y sin ideologización, no podemos ser fanáticos, eso impide la convivencia y con ello, los espacios para reflexionar y escuchar para llegar a las mejores soluciones, sin importar de dónde vienen.

«Quiero ser presidente de Chile para hacer de nuestra hermosa comunidad, un país más humano, inclusivo, con una democracia social y participativa», añade Gustavo «Creo en la libertad individual como también en la de mercado, regulado cuando debe serlo. Creo y tengo fe en las personas que viven en mi país, por lo que entre todos haremos los cambios que requiere Chile»

 

World Blindness Summit Madrid 2021.

 

World Blindness Summit 2021

World Blindness Summit Madrid 2021 es un encuentro global, con Madrid como epicentro virtual y todo el planeta como protagonista, organizado por el Grupo Social ONCE y que incluirá la Asamblea General de UMC (Unión Mundial de Ciegos) e ICEVI (Consejo Internacional de Educadores de Personas con Discapacidad Visual).

Se trata de un evento vanguardista, disruptivo e innovador que abraza las bondades de las tecnologías, creando el primer congreso online global y accesible dirigido a tratar los importantes retos y desafíos a los que se enfrentan las personas ciegas y con baja visión ante la grave crisis derivada de la pandemia COVID 19.

Más de 1.000 personas ciegas y con discapacidad visual grave procedentes de cerca de 190 países de todo el mundo participarán en el World Blindness Summit Madrid 2021 para compartir las experiencias y practicas desarrolladas durante estos últimos cinco años, y, especialmente, las puestas en marcha para combatir los efectos de la pandemia en todas las esferas de la vida de las personas ciegas y con baja visión de todo el planeta.

También se tratarán de analizar los logros alcanzados, los retos vividos, fijar prioridades en esta nueva época que empieza para trabajar en que las personas ciegas y con baja visión no se queden atrás en la revolución digital, acentuada en estos meses. Por otro lado, se trabajaran nuevas estrategias para dar visibilidad a la realidad de nuestro colectivo y, sobre todo, impulsar todo lo que contribuya a materializar un objetivo central: crear una nueva visión de la ceguera, lograr que estas personas puedan participar plenamente en cualquier aspecto del desarrollo vital.

Lema:
«La mirada de todos»
Se celebrará el 28, 29 y 30 de junio de 2021. On-line.

Inscripciones:

https://www.worldblindnesssummit.com/es/inscription

 

Primer Congreso Internacional De Afectados Por Retinosis Pigmentaria.





Retina Iberoamérica lo invita a participar en el primer evento virtual organizado totalmente por y para afectados por esta patología.




Escucharemos testimonios e historias de personas que han decidido luchar por alcanzar sus metas a pesar de la dificultad haciendo las cosas de manera diferente. Cantantes, deportistas, amas de casa, investigadores científicos, profesores, estudiantes, profesionales de la salud, líderes de organizaciones de pacientes entre otros, con un espacio para conocer la opinión de sus familiares. ¿Qué siente un padre, un hijo o un esposo de alguien que tiene una enfermedad que puede producir ceguera? También acerca de los resultados y avances sobre los estudios actuales y las posibilidades reales a futuro para esta enfermedad considerada como Rara, Huérfana o Poco Frecuente.

Lo organiza la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria con motivo de la conmemoración de su segundo aniversario con el apoyo y respaldo de Retina Iberoamérica. Fecha: 1 y 2 de julio de 2021. De 2:00 PM a 6:00 PM hora de Colombia. Mas de 20 países representados por pacientes con RP que conocen el sabor del pavimento y de la sangre en la boca, incluso mezclado algunas veces con las lágrimas pero que con su actitud demuestran que lo que les falta de vista les sobra de visión.

Interesados enviar nombre completo y país al WhatsApp (+57) 312 522 3070. Si tiene alguna dificultad con el número acceda directamente con el botón de WhatsApp que está en la página de Facebook Retinosis Pigmentaria Colombia https://www.facebook.com/asociacionretinacolombia/?__xts__[0]=68.ARA76pVXhdk1QMpRiWpY_rg5K5TeQuYR3iAju0Efw2DDMa2h0BKCmoYGU1iRCVIXa32kfyMPTeWYEncK1gfEzewntijcS1-nvf7mLOP0k25mj_IqpAp9rLZ5Dzlj1PMBmBdYtLECfluVxNszs5r5u0RrmQZdM9MWq68OMDi9XYV8YDvsTvQfqFXqX3_NUrFr-BLEQgcefcHyCJMoAz33zu27RJ0Q_-jKcjutZRB-b_3r6n4LqSOCd-_EHAiA5YnRA3-clHXefiD14N4SOcBUCSXh15bl0pigSkAYA9ems_g4ROpqXP6zUiY8yR5nc1OVFo9Ckr1CuM64zifqLnvTJDdFwA. También puede compartir este mensaje con quien considere conveniente.

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Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

 

imagen día mundial de las personas con discapacidad

El 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Este año, la OMS se une a sus asociados bajo el lema «Un día para todos», con el cual se quiere reflejar la creciente aceptación de que la discapacidad forma parte de la condición humana.

Casi todos nosotros experimentaremos una discapacidad temporal o permanente en algún momento de nuestras vidas. A pesar de ello, pocos países disponen de disposiciones adecuadas para satisfacer plenamente las necesidades de las personas con discapacidad.

De acuerdo con los cálculos de la OMS, más de 1000 millones de personas alrededor del 15% de la población mundial tienen alguna forma de discapacidad. Por si fuera poco, las previsiones indican que esa cifra aumentará como consecuencia del envejecimiento de la población y de la creciente prevalencia de las enfermedades no transmisibles. Aunque las personas con discapacidad se ven desfavorecidas, no todas ellas enfrentan los mismos obstáculos, ya que estos dependen varios factores, como el lugar donde viven y la equidad en el acceso a la salud, la educación y el empleo

Logo de la ONSEn 2017, la OMS llevó adelante una serie de iniciativas para aplicar las recomendaciones formuladas en el Informe mundial sobre la discapacidad un documento histórico y en el Plan de acción mundial de la OMS sobre discapacidad 2014-2021.El pasado mes de febrero, en la reunión mundial de expertos en rehabilitación «Rehabilitación 2030», la Organización consiguió que los participantes se comprometieran a ayudar a los gobiernos a elaborar modelos integrales de prestación de servicios, capacitar suficientemente a personal multidisciplinario, ampliar los mecanismos de financiación y mejorar los sistemas de información sanitaria, todo ello con miras a satisfacer la creciente demanda de servicios de rehabilitación.

Recientemente, la OMS presidió el Grupo de Apoyo Interinstitucional para la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, coordinó la elaboración de un capítulo sobre la salud del informe de las Naciones Unidas sobre la discapacidad y efectuó un análisis de las iniciativas sobre rehabilitación de base comunitaria dirigidas por asociados en el mundo.