Categoría: Jornadas

FORO INTERNACIONAL: «AMA TUS OJOS».










CARTEL INO



Ministerio de Salud.
Instituto Nacional de Oftalmología INO. En el Marco de las actividades por el Día Mundial de la Visión 2021, invita al personal de la salud visual, los líderes de Organizaciones de Pacientes y al público interesado en general de Latinoamérica, a participar en el Foro Internacional: Ama Tus Ojos, que se llevará a cabo el próximo jueves 14 de Octubre a las 9:00 am de manera virtual. Se contará con la intervención de reconocidos especialistas de la oftalmología de Perú y del exterior. En este mensaje encontrará tres enlaces: 1. Inscripción para el evento, para quienes deseen recibir un certificado de participación completamente gratuito. 2. Canal de YouTube del INO para transmisión simultánea y 3. Plataforma Zoom de la Red del Ministerio de Salud, con un aforo máximo de 500 personas que generalmente se completa antes de la hora de inicio del evento por lo que se recomienda rigurosa puntualidad. Ingresar media hora antes.

Enlace de inscripción 
http://invision.ino.gob.pe/registro-participantes/index.html


Enlace de YouTube
https://youtu.be/SjdAmVnQZlY


Enlace plataforma Zoom Red de Telesalud Minsa
https://minsa-gob-pe.zoom.us/j/89051278532



 

I International Iberoamerica Retina Congress.

Present and Future of the Inherited Retinal Dystrophies in Iberoamerica.

 

 

 

 

cartel congreso retinaiberoamerica

The first International Iberoamericana Retina Congress will take place on the 22nd and 23rd of October 2021; 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo (time) and 4 PM to 9 PM Spain (CEST) as a virtual event, where associations of Inherited Retinal Dystrophies (IRD) affected families will join virtually to deal with the present and future of these pathologies and linked to finding palliative and/or curative treatments.

 

Check here to find more information: https://www.google.com/url?q=http://retinaiberoamerica.org&sa=D&source=editors&ust=1632330055428000&usg=AFQjCNGRB-I_wsuMvRcz4lFJ7TeseZ9Oww  or in  retinaiberoamerica@gmail.com

 

Fill the following form and you will receive the link for the Congress to your email.

 

Click on the following link to read about the preliminary program: https://www.google.com/url?q=http://retinaiberoamerica.org/i-congreso-retina-iberoamerica&sa=D&source=editors&ust=1632330055428000&usg=AFQjCNEupZBemVkKioWW3oiH-duuBD5J4Q

 

The I Internationa Retina Iberoamérica Congress will take place this coming October 2021 on the occasion of Word Vision Day.

 

Date: Friday 22nd and Saturday 23rd  October 2021.

 

Schedule: Friday 22nd October 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo: 4 PM to 9 PM Spain; 9 AM to 2 PM Colombia

Preliminary Program

Friday 22nd October

The following times are set up for Argentina/ Sao Paulo.

  • 11AM. Welcome. Kekdenny Medina, President of Wise, Experts and Geniuses Foundation from Dominican Republic.
  • 11.05 AM. Retina Iberoamérica Introduction/Presentation. Andrés Mayor.

11:10 AM. Panamericano Group of Retina Dystrophies (PANIRD). Dr. Carlos Mendoza. In charge of  Bascon Palmer Clinical Trials, Miami.

 

11.30 AM Clinical Diagnosis and Management of Inherited Retinal Dystrophies and Optic Nerve.

Moderates:

Gustavo Serrano, the President of “Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa” from Chile (FUNDALURP)

Taking part:

  • Dr. René Moya. Retinitis Pigmentosa. Chile.
  • Dra. Laura Echandi. Macular Dystrophies. Argentina.
  • Dra. Alejandra Antacle. Optic Neurophaties. Argentina.
  • Dr. Natalio Izquierdo. Syndromic Cases. Puerto Rico.

12.30 PM. Genetic and Molecular Diagnosis. Types of genetic studies, genetic counseling, data protection, and bioethical concepts

 

Moderates:

Marcela Ciccioli. President Retinal Association Argentina

Taking Part:

  • Dra. Roser González-Duarte. Genetics Emeritus Professor of the University of Barcelona (Spain).
  • Dra. Rebeca Valero. DBGEN. Spain.
  • Dra. Fabiana Arzuaga.

 

  •  13:30 horas. Break Time.

2 PM. Associative good practices on Rehabilitation, Autonomy, Emotional Support of people with visual impairment.

Moderates:

Carla Scanniello. President of Retina Association Uruguay.

Taking part  

  • Marina Leite.  Retina Association Brasil.
  • Gustavo Serrano. Fighting against Retinitis Pigmentosa Foundation from Chile.
  • Almudena Amaya. Federation of Associations of Inherited Retinal Dystrophies (Spain).

3 PM. Associations role in Research and access to new treatments

Moderates:   

Henri Guio. President from Retinosis Pigmentaria  Colombian Association Asociation.

Taking part:         

  • María Antonieta Leopoldi. The experience from Retina Brasil, in the access to treatments in the National Health Service.       
  • Andrés Mayor. Asociación Acción Visión España. For a National Prevention Plan towards preventable blindness

 

 

  • 4 PM. End of the day.

 

 

Saturday 23rd October

11 AM. Welcome. Kerkdenny Medina, President of Wise, Experts and Geniuses Fundation  from Dominican Republic.

11.05 AM. Gene therapy Journey: from laboratory to clinical practice.

Moderates:    

Gustavo Serrano Reyes. President of FUNDALURP.

Taking part

  • Prof. Dr. Gustavo Aguirre. Pensilvania University (USA).
 

11.35 AM. Therapies

Moderates:  

Andrés Mayor. President of “Acción Visión España” Association.

 

Taking part

  • Dr. Ramiro Maldonado. Blocking mutations. (Ecuador/USA).
  • Dr. Nicolás Cuenca. Optogenetics and Pharmacogenetics(Spain).
  • Dra. Valeria Cantó Soler. Creating Retinas. (Argentina/USA).
  • Dra. Gemma Marfany. CRISPR:  The Genetics “Cut-Paste”(España).
  • Dra. Fernanda Porto. Gene Therapy. Retina Brasil.

 

1 PM.  Retinal Dystrophies Clinical Trials in humans.

Moderates:

Miguel Ruiz. Group of patients from the gene CRB1.

Taking part

  •  Dr. Byron Lam. (USA).

 

  • 1.30 PM. Break.

 

2 PM. Rights and Inclusion from impairment visual Iberoamerica people.

Moderates:

Francisco Albarracín. President of the Argentina Retinosis Pigmentaria Foundation.

 

Taking part: 

  • Henri Guio. (Colombia).
  • Matías Ferreira. (Argentina).
  • Gabriela Díaz. (Panamá).
  • Maria Victoria Belotti. (Argentina).

 

3 PM. Brazil’s experience with Retinal Dystrophies.

Moderates:

Maria Julia Araujo. President of Retina Brasil

Taking part:   

  • Dra. Juliana Saloom. From Ocular Genetic Research to gene therapy for RPE65 gene mutations.
  • Dra. Roxanne Resende. Inherited retinal diseases: collaborative work among clinicians and patients associations.

 

3.40 PM. Congress Closing Ceremony

Taking part:

Representatives of Associations from Retina Iberoamérica.

  • Asociación Retina Argentina.
  • Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria.
  • Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile.
  • Asociación Retina Uruguay.
  • Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria.
  • Asociación Retina Brasil.
  • Fundación Retinosis Pigmentaria de Puerto Rico.
  • Fundación Sabios, Expertos y Genios de República Dominicana.
  • Federación de Asociaciones  de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE).
  • Asociación Es Retina Asturias (España).
  • Asociación Acción Visión España.
  • Otros Grupos de pacientes de: Guatemala, Honduras, Panamá y Bolivia.

 

Information and Registration

Registration in the following form  https://linktr.ee/iberoamerica

 

I Congreso Internacional Retina Iberoamérica.

Retina Iberoamérica Unida.

cartel congreso retinaiberoamerica

 

 

 

El próximo mes de octubre con motivo del Día Mundial de la Visión se celebrara el I Congreso Internacional Retina Iberoamérica.

Sigue en directo el streaming a través de los siguientes enlaces:

YouTube:  https://www.youtube.com/watch?v=15E2xQPDK1g

Facebook: https://www.facebook.com/retinabroficial/

Continuar leyendo «I Congreso Internacional Retina Iberoamérica.»

Conferencia Internacional de la Juventud de Retina.

 

retina internacional youth conference

¡Estamos muy emocionados de anunciar la Conferencia Internacional de la Juventud de Retina de este año!

Se llevará a cabo el 12 y 13 de agosto de 12:00 a 14:30 CET y contará con un emocionante programa con una gran variedad de invitados con experiencia en el espacio de retina.

Sigue el enlace para registrarte!

https://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fzoom.create-a-card.top%2Ffhguof%3Ffbclid%3DIwAR0lcAGHnEUc3D8Mj5IXWcEro23Bp0lCmah9fOXFzrry55BxRniIRj5-ZDU&h=AT2Kqno1ZSrijQDQyQhKcnXBN5lgCcDzhhvwbkY9VfjSNnqyDuD5YN53ZD1QltEJMgRHpkWNI3CORvawNq8zG9PQzs9CmIzbopEhoSchgVZHTL2b_n4rJBUIOXE3WCj-0DO0&__tn__=-UK-y- R&c[0]=AT3Gk8DO1Osa5u6Ble9V1UClbAVQ6iWpK_Y5SMPwBJDcCRzdAIFUCy8YscN1xsOKVS6owqeez-rrfA-4v1K6tsEsonir5PyUZ5ENR_u0G8xF6CjDHKHE2jxXxJpmYFGLfFLEztr6dYNu8_Kqxw1D2s4PBJXVUZDPY8OCkk4GN7AVwDmS3tpY3zpkYNvVQfNZ3rGIFV4

Una marea de emoción inunda el I Congreso Internacional de la Asociación de Retinosis pigmentaria de Colombia.

Asociación retinosis colombia

Los testimonios y vivencias de más de 20 personas afectadas de distrofias hereditarias de retina protagonizaron el I Congreso Internacional de Pacientes de la Asociación de Retinosis pigmentaria de Colombia (ACORP).Coincidiendo con el segundo aniversario de la creación de la Asociación.

 

“Nadie dice que sea fácil, pero queda demostrado que las personas con discapacidad visual somos capaces de mejorar el mundo que nos toca vivir” dice  Henry Guio Fuentes, Presidente de ACORP. “la sociedad no puede prescindir de nuestro empuje”.

 

Hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes, del campo y la ciudad, de más de 22 países con visión, sin visión, con Baja visión han dado muestra de sus ganas de seguir adelante en la vida realizando sus proyectos a pesar de las dificultades.

Desde España hasta tierra de fuego, desde Puerto Rico hasta la Pampa argentina pasando por todo Centroamérica y Sudamérica unidos en Retina Iberoamérica han hecho de este congreso un punto de inflexión donde se ha puesto de manifiesto la necesidad de aunar esfuerzos para ganarle la partida a la ceguera independientemente de nuestra nacionalidad o/y condición social.

 

Reconocimientos de honor

La Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP) registrada con el número de matrícula  S0056188 y NIT. 9012986521 institución de utilidad común sin ánimo de lucro, persona jurídica de derecho privado, con autonomía administrativa independiente, regulada por los artículos 633 a 652 del  Código Civil Colombiano y normas concordantes.  Siendo la Alcaldía Mayor de Bogotá la entidad encargada de ejercer control sobre la misma.

 

Confiere a la Dra. Marta Lucía Tamayo y al señor Andrés Mayor Lorenzo el título de Miembro Honorario de nuestra organización por su carácter de servicio, responsabilidad y compromiso hacia la población con discapacidad visual en el estado colombiano a lo largo de los 20 años anteriores en donde han dado muestras de interés, respeto y aprecio solidario por las personas afectadas por diferentes Distrofias Hereditarias de Retina  especialmente, por la Retinosis Pigmentaria.

Contacta con la Asociación de retinosis pigmentaria en el correo electrónico de su Presidente Henri Guio.

mailto:henryguio@gmail.com

Mas información del Congreso:

https://www.esvision.es/congreso-internacional-de-afectados-por-retinosis-pigmentaria-2021-la-otra-vision/

https://www.facebook.com/watch/live/?v=227659315852299&ref=watch_permalink

https://www.facebook.com/watch/live/?v=2857544707829612&ref=watch_permalink

https://www.youtube.com/watch?v=rC9RjwlyRZA

Para tener mas información os dejamos el canal de Facebook de ACORP https://www.facebook.com/asociacionretinacolombia/?ref=page_internal

Congreso Internacional de Afectados por Retinosis Pigmentaria 2021. «La Otra Visión».

Asociación retinosis colombia

 

 

¿Alguna vez te han dicho que por causa de tu condición visual no puedes soñar con cosas grandes? No lo creas, 20 personas con una misma patología para demostrar lo contrario.

Continuar leyendo «Congreso Internacional de Afectados por Retinosis Pigmentaria 2021. «La Otra Visión».»

Visión 20/20. Retina Iberoamérica Unida.

 

imagen del cartel día mundial de la visión

 

 

El jueves 8 de octubre de 2020, celebramos el Día Mundial de la Visión, con una emisión en permanente directo, en los siguientes enlaces:  

Youtube:https://www.youtube.com/watch?v=eR1z0VKM7yA

Facebook:https://www.facebook.com/115036970350240/videos/1900057650126392/

Continuar leyendo «Visión 20/20. Retina Iberoamérica Unida.»

Segundo Encuentro Retina Iberoamérica: Brasil 2019

Retina Iberoamérica se reafirma como referente asociativo de las

Distrofias Retinianas
El segundo encuentro  de Retina Iberoamérica, organizado por Retina Brasil tuvo lugar en la ciudad de Sao Paulo durante los días 15 y 16 de febrero de 2019 dentro del marco DELSIMASP  de Oftalmología de la Universidad Federal de Sao Paulo (SIMASP) en el Hotel Maksoud Plaza.

Representantes de asociaciones de Argentina, Chile, España y Brasil participaron en este segundo encuentro con el objetivo de dar continuidad al proyecto Retina Iberoamérica que pretende dar soporte a las personas afectadas y sus familias en los diferentes países del área iberoamericana
La jornada del día 15 permitió hacer un repaso a los trabajos realizados desde el encuentro de Santiago de Chile (Octubre 2017) donde el principal objetivo marcado consistía en detectar grupos de afectados y sus familias en los diferentes países interesados en crear entidades que puedan dar soporte a dichas familias.

Así se han establecido contactos con grupos en Colombia, Ecuador y Bolivia donde esperemos que próximamente se constituyan grupos organizados. Colombia parece el grupo con más interés donde ya hay formadas algunas entidades. También Retina Portugal a través de su Presidente ha mostrado su interés en añadirse a nuestro grupo.

Se constata las diferentes realidades en cada país donde las experiencias asociativas caminan a diferente velocidad.

Siguiendo con la temática del Simposium en el que estábamos inmersos analizamos la situación del acceso a los diagnósticos genéticos por parte de las familias dado que será un paso necesario para poder beneficiarnos de las terapias génicas ya disponibles como es el caso de Luxturna para la Amaurosis Congénita de Leber (LCA) en el gen RPE 65 y para otras que ya están en fase III de ensayo clínico como la Coroideremia ó la Retinosis Pigmentaria ligada al cromosoma X para el gen RPGR.

Las Doctoras Juliana Salon y Roser González Duarte y el Dr. René Moya aportaron el apoyo científico durante este encuentro poniéndonos al día de los diferentes ensayos clínicos en humanos sobre todas estas patologías. El trabajo conjunto entre las asociaciones y los investigadores es muy necesario para acercarnos a las terapias que ya son una realidad.

Retina Iberoamérica considera prioritario que se tenga acceso a las terapias aprobadas ya en USA y Europa a todas las familias diagnosticadas de Amaurosis Congénita de Leber (LCA) PARA EL GEN RPE 65 en cualquier país de Iberoamérica y por ello insta a los países a poner esta terapia a disposición de las personas afectadas.

Por otra parte se ve necesario dotar de una identidad propia al proyecto Retina Iberoamérica y se desarrollará una web corporativa en dos idiomas, español y portugués así como la presencia en las redes sociales y el diseño de un logotipo.

Entidades que forman parte de Retina Iberoamérica

  • Fundación Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa de Chile FUNDALURP Gustavo Serrano Reyes. Presidente.

  • Retina Brasil. Julia Araujo. Presidenta

  • Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria. Francisco Albarracín. Presidente.

  • Asociacion Stargardt Argentina. Marcela Ciccioli. Presidenta

  • Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico. Santa Nieves. Presidenta

  • Asociacion Es Retina. España Andrés Mayor Lorenzo. Presidente

  • Acción Visión España. José María Casado. Presidente

  • Otros grupos interesados en formar parte de Retina Iberoamérica aunque sin entidad propia ya están en marcha en países como Colombia, Bolivia y Ecuador. Retina Portugal también ha mostrado su interés y por supuesto contamos con el soporte de Retina International y su presidenta Christine Fasser.

48 horas en tu retina

 

La Fundación Lucha contra la Retinosis pigmentaria de Chile (FUNDALURP) junto con Acción Visión España (AVE) y Es Retina Asturias emitirán un programa continuo en sus perfiles de facebook entre los días 8 y 9 de mayo de 2020

La emisión desde España ocupará la franja horaria de 9 a 14 (hora de Madrid) ocupando las mañanas para que nuestros compañeros de Argentina, y Chile continúen en la tarde noche.

En tiempos de pandemia y confinamiento por el coronavirus las personas con discapacidad visual salimos a las redes sociales y durante 48 horas estaremos en tu retina para que nos conozcas y te pongas en nuestra piel en nuestro día a día.

Además prestaremos especial atención al proyecto de la Escuela de perros guía de FUNDALURP con la que podrás colaborar económicamente para su sostenimiento. Se trata de la primera escuela de perros guía de Chile y necesita de vuestro apoyo.

Transmitiremos a través de facebook en directo entre España y el continente americano

Andrés Mayor Lorenzo, como presidente de Acción Visión España y Es Retina Asturias conducirá la emisión presentando a los diferentes protagonistas y contenidos.

Programa viernes 8 de mayo

  • 9:00 horas. Andrés Mayor saludará a Gustavo Serrano, Presidente de la Fundación Lucha contra la Retinosis Pigmentaria en Chile que tras las primeras 6 horas de emisión se tomará un descanso.
  • 9:20 horas. Arantza Uliarte, Presidenta de la Asociación Retina Bizkaia Begisare nos pondrá al día sobre la Baja Visión España. Arantza reúne en su persona la condición de médica y persona con una distrofia de retina.
  • 10:00 horas. El turno será para Joan Bestard, recién doctorado en Comunicación Accesible por la Universidad de Barcelona y afectado de Neuropatía öptica de Leber (LOHN) que compartirá con nosotros el trabajo de la Asociación Neuropatía óptica de Leber (ASANOL).
  • 10:40 horas. La miopía magna será la protagonista en este momento con Javier García presidente de AMIRES.
  • 11:00 horas. Los testimonios de diferentes personas con patologías de la retina serán los protagonistas: Andrea, Pilar, Ramón, Manuel, …
  • 11:30 horas. La plataforma de formación online sobre Tiflotecnología y discapacidad visual “Conticgo” contada por Iván García, instructor tifloténcino de Es Retina Asturias.
  • 12:00 horas. El lector de pantalla gratuito NVDA es una herramienta de vital importancia para las personas con discapacidad visual para poder acceder a la información a través de nuestra computadora y el responsable en España es José Manuel Delicado que nos pondrá al día de este proyecto de creación colaborativa.
  • 13:00 horas. La Asociación B1+B2+B3 en Catalunya acaba de cumplir 15 años y su presidente Manel Martí nos pondrá al día de los servicios y proyectos de esta Asociación.

Programa sábado 9 de mayo de 2020

La investigación biomédica será la protagonista de esta emisión y contaremos con investigadores como la Dra. Rosa María Coco Martín, oftalmóloga del IOBA de Valladolid, el Profesor Nicolás Cuenca de la Universidad de Alicante…

Además conoceremos programas como STARGARDTGO impulsados por Margaret Creus en Agramunt (Lleida) y Jesús Delgado en Cantabria.

El observatorio Nacional de enfermedades raras oculares (ONERO) y su registro de enfermedades raras oculares en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III.

Tendremos también el testimonio de Lida Margarita Carriazo cuya perrita Raquel une Asturias y Colombia.

La Degeneración Macular Asociada a la edad (DMAE) no podía faltar en un programa sobre retina y el proyecto Mucho Por ver impulsado por NOVARTIS y Acción Visión España ocupará el tramo final de emisión con vídeos informativos sobre como afrontar esta enfermedad que afecta cada día más a una mayor cantidad de personas.

Contacta a través de los siguientes enlaces:
FUNDALURP
Acción visión España
Asociación Es Retina Asturias