Categoría: Jornadas

Visión 20/20. Retina Iberoamérica Unida.

 

imagen del cartel día mundial de la visión

 

 

El jueves 8 de octubre de 2020, celebramos el Día Mundial de la Visión, con una emisión en permanente directo, en los siguientes enlaces:  

Youtube:https://www.youtube.com/watch?v=eR1z0VKM7yA

Facebook:https://www.facebook.com/115036970350240/videos/1900057650126392/

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Segundo Encuentro Retina Iberoamérica: Brasil 2019

Retina Iberoamérica se reafirma como referente asociativo de las

Distrofias Retinianas
El segundo encuentro  de Retina Iberoamérica, organizado por Retina Brasil tuvo lugar en la ciudad de Sao Paulo durante los días 15 y 16 de febrero de 2019 dentro del marco DELSIMASP  de Oftalmología de la Universidad Federal de Sao Paulo (SIMASP) en el Hotel Maksoud Plaza.

Representantes de asociaciones de Argentina, Chile, España y Brasil participaron en este segundo encuentro con el objetivo de dar continuidad al proyecto Retina Iberoamérica que pretende dar soporte a las personas afectadas y sus familias en los diferentes países del área iberoamericana
La jornada del día 15 permitió hacer un repaso a los trabajos realizados desde el encuentro de Santiago de Chile (Octubre 2017) donde el principal objetivo marcado consistía en detectar grupos de afectados y sus familias en los diferentes países interesados en crear entidades que puedan dar soporte a dichas familias.

Así se han establecido contactos con grupos en Colombia, Ecuador y Bolivia donde esperemos que próximamente se constituyan grupos organizados. Colombia parece el grupo con más interés donde ya hay formadas algunas entidades. También Retina Portugal a través de su Presidente ha mostrado su interés en añadirse a nuestro grupo.

Se constata las diferentes realidades en cada país donde las experiencias asociativas caminan a diferente velocidad.

Siguiendo con la temática del Simposium en el que estábamos inmersos analizamos la situación del acceso a los diagnósticos genéticos por parte de las familias dado que será un paso necesario para poder beneficiarnos de las terapias génicas ya disponibles como es el caso de Luxturna para la Amaurosis Congénita de Leber (LCA) en el gen RPE 65 y para otras que ya están en fase III de ensayo clínico como la Coroideremia ó la Retinosis Pigmentaria ligada al cromosoma X para el gen RPGR.

Las Doctoras Juliana Salon y Roser González Duarte y el Dr. René Moya aportaron el apoyo científico durante este encuentro poniéndonos al día de los diferentes ensayos clínicos en humanos sobre todas estas patologías. El trabajo conjunto entre las asociaciones y los investigadores es muy necesario para acercarnos a las terapias que ya son una realidad.

Retina Iberoamérica considera prioritario que se tenga acceso a las terapias aprobadas ya en USA y Europa a todas las familias diagnosticadas de Amaurosis Congénita de Leber (LCA) PARA EL GEN RPE 65 en cualquier país de Iberoamérica y por ello insta a los países a poner esta terapia a disposición de las personas afectadas.

Por otra parte se ve necesario dotar de una identidad propia al proyecto Retina Iberoamérica y se desarrollará una web corporativa en dos idiomas, español y portugués así como la presencia en las redes sociales y el diseño de un logotipo.

Entidades que forman parte de Retina Iberoamérica

  • Fundación Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa de Chile FUNDALURP Gustavo Serrano Reyes. Presidente.

  • Retina Brasil. Julia Araujo. Presidenta

  • Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria. Francisco Albarracín. Presidente.

  • Asociacion Stargardt Argentina. Marcela Ciccioli. Presidenta

  • Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico. Santa Nieves. Presidenta

  • Asociacion Es Retina. España Andrés Mayor Lorenzo. Presidente

  • Acción Visión España. José María Casado. Presidente

  • Otros grupos interesados en formar parte de Retina Iberoamérica aunque sin entidad propia ya están en marcha en países como Colombia, Bolivia y Ecuador. Retina Portugal también ha mostrado su interés y por supuesto contamos con el soporte de Retina International y su presidenta Christine Fasser.

48 horas en tu retina

 

La Fundación Lucha contra la Retinosis pigmentaria de Chile (FUNDALURP) junto con Acción Visión España (AVE) y Es Retina Asturias emitirán un programa continuo en sus perfiles de facebook entre los días 8 y 9 de mayo de 2020

La emisión desde España ocupará la franja horaria de 9 a 14 (hora de Madrid) ocupando las mañanas para que nuestros compañeros de Argentina, y Chile continúen en la tarde noche.

En tiempos de pandemia y confinamiento por el coronavirus las personas con discapacidad visual salimos a las redes sociales y durante 48 horas estaremos en tu retina para que nos conozcas y te pongas en nuestra piel en nuestro día a día.

Además prestaremos especial atención al proyecto de la Escuela de perros guía de FUNDALURP con la que podrás colaborar económicamente para su sostenimiento. Se trata de la primera escuela de perros guía de Chile y necesita de vuestro apoyo.

Transmitiremos a través de facebook en directo entre España y el continente americano

Andrés Mayor Lorenzo, como presidente de Acción Visión España y Es Retina Asturias conducirá la emisión presentando a los diferentes protagonistas y contenidos.

Programa viernes 8 de mayo

  • 9:00 horas. Andrés Mayor saludará a Gustavo Serrano, Presidente de la Fundación Lucha contra la Retinosis Pigmentaria en Chile que tras las primeras 6 horas de emisión se tomará un descanso.
  • 9:20 horas. Arantza Uliarte, Presidenta de la Asociación Retina Bizkaia Begisare nos pondrá al día sobre la Baja Visión España. Arantza reúne en su persona la condición de médica y persona con una distrofia de retina.
  • 10:00 horas. El turno será para Joan Bestard, recién doctorado en Comunicación Accesible por la Universidad de Barcelona y afectado de Neuropatía öptica de Leber (LOHN) que compartirá con nosotros el trabajo de la Asociación Neuropatía óptica de Leber (ASANOL).
  • 10:40 horas. La miopía magna será la protagonista en este momento con Javier García presidente de AMIRES.
  • 11:00 horas. Los testimonios de diferentes personas con patologías de la retina serán los protagonistas: Andrea, Pilar, Ramón, Manuel, …
  • 11:30 horas. La plataforma de formación online sobre Tiflotecnología y discapacidad visual “Conticgo” contada por Iván García, instructor tifloténcino de Es Retina Asturias.
  • 12:00 horas. El lector de pantalla gratuito NVDA es una herramienta de vital importancia para las personas con discapacidad visual para poder acceder a la información a través de nuestra computadora y el responsable en España es José Manuel Delicado que nos pondrá al día de este proyecto de creación colaborativa.
  • 13:00 horas. La Asociación B1+B2+B3 en Catalunya acaba de cumplir 15 años y su presidente Manel Martí nos pondrá al día de los servicios y proyectos de esta Asociación.

Programa sábado 9 de mayo de 2020

La investigación biomédica será la protagonista de esta emisión y contaremos con investigadores como la Dra. Rosa María Coco Martín, oftalmóloga del IOBA de Valladolid, el Profesor Nicolás Cuenca de la Universidad de Alicante…

Además conoceremos programas como STARGARDTGO impulsados por Margaret Creus en Agramunt (Lleida) y Jesús Delgado en Cantabria.

El observatorio Nacional de enfermedades raras oculares (ONERO) y su registro de enfermedades raras oculares en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III.

Tendremos también el testimonio de Lida Margarita Carriazo cuya perrita Raquel une Asturias y Colombia.

La Degeneración Macular Asociada a la edad (DMAE) no podía faltar en un programa sobre retina y el proyecto Mucho Por ver impulsado por NOVARTIS y Acción Visión España ocupará el tramo final de emisión con vídeos informativos sobre como afrontar esta enfermedad que afecta cada día más a una mayor cantidad de personas.

Contacta a través de los siguientes enlaces:
FUNDALURP
Acción visión España
Asociación Es Retina Asturias