Laura Verón

Hoy conmemoramos el Día Mundial de la Visión, una fecha que nos invita a reconocer el valor de cuidar nuestra salud visual y a trabajar por un acceso equitativo a la atención oftalmológica.

Hoy 8 de octubre del 2026 conmemoramos el Día Mundial de la Visión, una fecha que nos invita a reconocer el valor de cuidar nuestra salud visual y a trabajar por un acceso equitativo a la atención oftalmológica.Desde Retina Iberoamérica, reafirmamos nuestro compromiso con la prevención, el diagnóstico oportuno, la investigación, el acceso a la atención visual y la inclusión de las personas que viven con enfermedades y condiciones que afectan la visión.Porque cuidar la visión también significa cuidar la calidad de vida y construir un futuro con mayores oportunidades para todos.

Retina Iberoamérica Unidos por la salud visual.

En el marco del Día Internacional de la Retina, desde Retina Iberoamérica —coalición de organizaciones de pacientes con distrofias hereditarias de la retina (DHR) en América Latina y España— alzamos la voz para fortalecer y dar visibilidad a nuestra comunidad a nivel regional e internacional. Como federación promovemos activamente el acceso al derecho a la salud y la inclusión plena y efectiva de las personas que convivimos con enfermedades hereditarias de retina y discapacidad visual, ya sea baja visión o ceguera. Para ello, defendemos el acceso a un diagnóstico oportuno, universal y equitativo a estudios genéticos, atención especializada por parte de oftalmólogos y expertos en discapacidad visual, así como el acceso prioritario a tratamientos y terapias en desarrollo a través de la salud pública. Alineados con la comunidad global de pacientes con DHR y enfermedades poco frecuentes, reafirmamos nuestro compromiso con la construcción de registros de pacientes que cumplan con las normativas de protección de datos personales, clave fundamental para identificar candidatos a nuevas terapias. Asimismo, trabajamos diariamente por el acceso a rehabilitación y apoyos que fomenten la autonomía de cada persona, permitiendo elegir y llevar a cabo sus propios proyectos de vida, así como también el acceso a una educación de calidad y empleo digno en igualdad de oportunidades. Solamente unidos, visibilizando nuestras realidades, intercambiando las experiencias de nuestros recorridos y defendiendo de manera firme la inclusión plena y el derecho a la salud, podremos transformar el presente y garantizar el acceso al futuro de la salud visual para toda Iberoamérica. Retina Iberoamérica Unida

El sábado 5 de septiembre concluyó la primera etapa de consultas y estudios oftalmológicos realizados a 42 pacientes de Retinosis Pigmentaria Paraguay, en el marco del proyecto “Fenotipo clínico de la Retinosis Pigmentaria: análisis integral mediante imagen multimodal”.

Este proyecto representa un paso de gran relevancia para la investigación de las distrofias hereditarias de la retina en nuestro país, al reunir a 42 pacientes en una evaluación clínica integral orientada a la generación de evidencia científica sobre la retinosis pigmentaria en Paraguay.

Desde Retinosis Pigmentaria Paraguay expresamos nuestro profundo agradecimiento a los Dres. Mateo Alves Silva y Francis Paredes, y al Lic. Óscar Ayala, por su compromiso, dedicación e interés en la investigación, y especialmente por la calidez, empatía y trato humano brindado a cada uno de nuestros pacientes.

Agradecemos también a Fundación Visión por recibirnos en sus instalaciones y ser parte fundamental de esta iniciativa, acompañando el proyecto con compromiso y apertura hacia la investigación. Valoramos profundamente que estos estudios hayan sido realizados sin costo para los participantes, haciendo posible que esta iniciativa llegara a nuestros pacientes.

A nuestros 42 pacientes de Retinosis Pigmentaria Paraguay, gracias por la confianza, la participación y el compromiso. Cada uno de ustedes es parte esencial de este logro y de la construcción de conocimiento sobre nuestra realidad en Paraguay.

Expresamos un agradecimiento muy especial a Retina Iberoamérica, por el acompañamiento, respaldo y apoyo que nos ha brindado desde nuestros inicios. Su acompañamiento ha sido fundamental para fortalecer nuestro camino, abrir nuevas oportunidades y seguir avanzando en favor de las personas con retinosis pigmentaria y otras distrofias hereditarias de la retina en Paraguay.

Hoy celebramos mucho más que la culminación de una serie de consultas y estudios. Celebramos un paso significativo en el camino de la investigación de las enfermedades hereditarias de la retina en nuestro país.

42 pacientes. Un proyecto pionero. Un gran paso hacia adelante.

 

El evento tuvo lugar en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo, donde contamos con la presencia y conocimientos de especialistas de gran prestigio que compartieron información fundamental y actualizada:

Programa:

 – 11:30 h – Apertura:

Sr. Andrés Mayor Lorenzo, presidente de la Asociación Es Retina, quien dio la bienvenida a todos los asistentes.

– 11:45 h – La Unidad de Distrofias de la Retina de Asturias:

• Dra. Lucía Alonso, oftalmóloga del Hospital Universitario Central de Asturias.

• Dra. María Victoria Álvarez, jefa del Laboratorio de Genética del Hospital Universitario Central de Asturias.

– 12:30 h – Ensayos clínicos en Enfermedades Raras Oculares: la importancia de un registro de pacientes:

• Dra. Agurtzane Rivas, bioquímica y presidenta del Observatorio de Enfermedades Raras Oculares.

– 13:00 h – Los informes oftalmológicos y el reconocimiento de la condición de discapacidad:

• Dra. Paula Blasco, oftalmóloga del Hospital de Basurto y de la Clínica Oftalmológica Damborenea (Bilbao).

 Tras las exposiciones, se abrió un coloquio donde los asistentes pudieron resolver dudas y compartir experiencias. 

  – Organiza: Asociación Es Retina.

– Colaboran: Consejería de Derechos Sociales y Bienestar del Principado de Asturias, Consejería de Salud del Principado de Asturias, Ayuntamiento de Oviedo y Fundación Cajastur.

Agradecemos profundamente atodos los ponentes, colaboradores y asistentes por hacer de esta jornada un espacio de aprendizaje, esperanza y unión. ¡Seguimos trabajando juntos por la salud visual. 

Enlace de la jornada:

https://www.youtube.com/live/cxSLe1wJyDc

 

Te invitamos a revivir las importantes ponencias de este gran encuentro, organizado por FUNDALURP. Un espacio dedicado a compartir conocimientos, avances científicos y esperanza para todas las personas que conviven con enfermedades visuales y sus familias.

En este evento internacional, especialistas abordaron temas cruciales sobre los tratamientos actuales y terapias del futuro. Además, se desarrollaron interesantes charlas sobre psicología, inclusión laboral y rehabilitación, explorando cómo la tecnología y las nuevas herramientas facilitan la vida diaria. También se compartieron valiosas experiencias sobre la escuela de perros guía y mucho más.

Mira la transmisión completa aquí: https://www.youtube.com/live/4oO6GU3VsYA

https://www.youtube.com/live/EeKb7U4sfnQ

https://www.youtube.com/live/CZZfml3v6gc

 

 

 

 

 

Comparación en condiciones reales de la supervivencia global entre pacientes con y sin enfermedades retinianas hereditarias

Resumen del estudio en español:

Este estudio comparó la supervivencia global en la práctica clínica y el riesgo de comorbilidades físicas y trastornos de salud mental entre pacientes menores de 65 años con y sin enfermedades retinianas hereditarias (ERH) en Estados Unidos. Se evaluaron los datos del Registro Electrónico de Salud de Optum® (enero de 2014 a enero de 2023) para cohortes con IRDs (pacientes con al menos dos consultas médicas con un diagnóstico de IRDs; fecha índice: segunda consulta médica) y sin IRDs (pacientes sin un diagnóstico de IRDs; fecha índice: consulta médica aleatoria).

Las características demográficas basales se equilibraron entre las cohortes mediante el emparejamiento por puntuación de propensión (2:1).

Las medidas de resultado fueron la supervivencia global (fecha de fallecimiento por cualquier causa) y la presencia de comorbilidades físicas y trastornos de salud mental (consulta médica con el código de diagnóstico correspondiente).

En total, se compararon 4594 pacientes con IRDs con 9188 pacientes sin IRDs (edad media: 38,7 frente a 38,2 años; 53,9 % frente a 55,1 % mujeres; seguimiento medio: 53,1 frente a 52,8 meses). Durante 84 meses, los pacientes con IRDs presentaron un riesgo de muerte un 24 % mayor que los pacientes sin IRDs (supervivencia global: 95,8 % frente a 96,7 %; razón de riesgo: 1,24; intervalo de confianza del 95 %: 1,00-1,53; p = 0,046) y un riesgo significativamente mayor de cada comorbilidad física y trastorno de salud mental evaluados (p < 0,05 en todos los casos). Por lo tanto, es necesario desarrollar nuevas terapias para abordar la carga clínica de la IRDs.

Palabras clave: ceguera; registros electrónicos de salud; enfermedades retinianas hereditarias (IRDs); trastornos de salud mental; mortalidad; comorbilidades físicas; supervivencia global

Conclusión: Los autores destacan la importancia de seguir investigando y desarrollando nuevas terapias que ayuden a reducir esta carga clínica y mejorar la calidad y expectativa de vida de nuestros pacientes.

Desde Retina Iberoamérica, felicitamos a todos los autores por este valioso aporte a la ciencia y a la comunidad. Especial reconocimiento al Dr. Carlos Mendoza, responsable del PANIRD, por su destacada participación y liderazgo en este estudio, asimismo a Marcela Cicioli por su excelente labor en la revisión y traducción al español de este importante artículo, facilitando que esta información llegue a más personas en nuestra región.

 Puedes leer el estudio original completo en inglés aquí: https://doi.org/10.3390/vision10010015

 

 

 

 

 

 

Del 25 al 27 de marzo de 2026, se llevó a cabo en el Hotel W de Santiago, Chile, el 28° Curso Regional Panamericano de Oftalmología (PAAO 2026), en conjunto con el 30° Congreso Chileno de Oftalmología.

Organizado por la Asociación Panamericana de Oftalmología (PAAO) y la Sociedad Chilena de Oftalmología (SOCHIOF), este importante evento reunió a especialistas de toda América para actualizarse sobre los más recientes avances científicos y tecnológicos en el área de la salud visual.

Desde Retina Iberoamérica estuvimos presentes en esta gran cita académica el día viernes 27 para capacitarnos, conocer las últimas novedades y enriquecer conocimientos junto a referentes de la especialidad.

 En esta ocasión, nos acompañaron:

– Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de Retina Iberoamérica y Acción Visión España 

– Gustavo Serrano, de la Fundación Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa

– Francisco Albarracín, de la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria

– Marcela Ciccioli, de Stargard Agnes y Retina Argentina

– Henry Guio, de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria

– Laura Verón, de Retinosis Pigmentaria Paraguay

– Angela Sousa y Maria Julia Araujo, de Retina Brasil

Seguimos aprendiendo para poder trabajar y ejecutar acciones concretas en nuestros países. Para nosotros, capacitarse es fundamental y representa un compromiso muy relevante con nuestra misión de apoyar y acompañar a las personas con patologías oculares y a sus familias.

El pasado 26 de marzo, la ciudad de Santiago de Chile fue el escenario de un evento de gran relevancia: la celebración del 10º Congreso Internacional de Distrofias Hereditarias de Retina, realizado en la Sociedad Chilena de Oftalmológia, organizado por FUNDALURP bajo la presidencia de Gustavo Serrano.

Esta décima edición marcó un hito importante en la historia de la oftalmología y la investigación genética, reuniendo a destacados investigadores, médicos especialistas y representantes de asociaciones de pacientes. El encuentro contó con la presencia de miembros del PANIRD, además de reconocidos oftalmólogos chilenos especializados en diversas áreas.

Desde Retina Iberoamérica, participó una delegación de líderes y referentes, para ser la voz y hacer conocer las necesidades de las personas que viven con estas patologías. Contó con la presencia de:

– Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de Retina Iberoamérica y Acción Visión España
– Henry Guio, Presidente de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria
– Francisco Albarracín, Presidente de la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria
– Marcela Ciccioli, Presidenta de Stargardt Adnes – Retina Argentina
– Angela Sousa, Vicepresidenta de Retina Iberoamérica y Presidenta de Retina Brasil
– Maria Julia, representante de Retina Brasil
– Laura Verón, presidenta de Retinosis Pigmentaria Paraguay

Durante la jornada, se abordaron temas fundamentales como los progresos en terapias génicas, técnicas de diagnóstico avanzado y estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes. El intercambio de conocimientos y experiencias entre los profesionales y las entidades representativas demostró una vez más que la colaboración entre ciencia y asociaciones es el camino hacia el futuro.

Para Retina Iberoamérica, participar en espacios de esta magnitud es fundamental para seguir impulsando cambios, promoviendo la investigación y construyendo esperanza para muchas familias

Temas y ponencias destacadas

– Rehabilitación FUNDALUR (Javiera Aguirre y Luciano Sánchez)
– Genética en Distrofias de Retina (Dra. Laura Echandi)
– Inclusión Laboral (Pedro Correa)
– Retinopatía Diabética y DMAE (Dr. Iván Sepúlveda)
– Escuela de Perros Guía (Andrea Moreno y Martin Hess)
– Neuropatía Óptica de Leber (Dr. Carlos Mendoza)
– Futuras Terapias para Distrofias de Retina (Dr. Carlos Mendoza)
– Retina Iberoamérica (Andrés Mayor Lorenzo)
– Distrofia de Retina y su realidad en Chile (Dr. René Moya)
– Ensayos clínicos (Dra. Tamara Juvier)

Laura Verón – Directora de Marketing de Retina Iberoamerica

 

RP Medellín: Faltará el color pero no la primavera

 

Retina Iberoamérica los invita a participar en un evento que convoca a la esperanza. Este próximo 14 de febrero, el área de optometría, audiología y oftalmología de la Clínica Santa Lucía acompañará a la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria, una organización de personas que demuestran con su actitud la grandeza del espíritu del ser humano aunque se encuentre en condiciones de vulnerabilidad. Porque también en Medellín cuando lo que les falta es la vista, lo que les sobra es visión.

La actividad incluirá una conferencia sobre la vida autónoma e independiente a cargo de la Dra. Martha Bustamante optometra especialista en baja visión. Igualmente, información sobre cuidados oftalmológicos y auditivos con un tamizaje para los asistentes y el estado actual en las investigaciones acerca de la Retinosis Pigmentaria y posibles futuros tratamientos. Con la presencia de Mauricio Grisales presidente de la Asociación Colombiana de Retina y Vítreo. 

ACORP es miembro del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia, de la Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular de Colombia, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y de Rare Diseases International – Grupo de Trabajo Regional de América Latina para el desarrollo del plan global establecido por la Asamblea de la Organización Mundial de la Salud para las enfermedades raras. Juntos con una misma visión.

I Jornada de Retinopatias en la Infancia

El Hospital Universitario La Paz tiene como objetivo principal poner al paciente en el centro del sistema sanitario.

El próximo día 9 de febrero, el Servicio de Oftalmología Infantil del Hospital La Paz de la Comunidad de Madrid (España) va a impartir la I Jornada de Retinopatías en la Infancia.

Es una formación dirigida a pacientes y familiares, con el propósito de que los asistentes conozcan mejor estos problemas de salud y así poder mejorar el cuidado de la persona.

La formación se realizará on line, vía zoom

https://us02web.zoom.us/j/81967799347?pwd=ZVc5MHRYdmU1eHZWUWlRVUZqeGh3Zz09

ID de reunión: 819 6779 9347
Código de acceso: 964857

Horario de España: de 17 horas a 20 horas

PROGRAMA

17:00 –17:10      Bienvenida. Dr Cobas. Subdirector Gerente Hospital La Paz
17:10 –17:25      Enfermedad de Coats, Dra. D ´Anna
17:25 –17:40      Incontinencia pigmentaria, Dra. D ´Anna
17:40 –17:55      ¿Qué nos aporta la genética?, Dr. Vallespín
17:55 –18:10      Colagenopatías, Dr Coca
18:10 –18:25      Distrofias hereditarias retina, Dra Arruti
18:25 –18:40      Albinismo, Dra Noval
18:40 –18:55      Retinopatía del Prematuro, Dra Peralta
18:55 –19:10      Tratamientos en retinopatías, Dr Coca
19:10 –19:25      Asociación de pacientes RETINA MADRID
19:25 –20:00      Preguntas y respuestas