Retina Iberoamérica estará presente en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras

tercer congreso internacional de enfermedades raras

Retina Iberoamérica participará en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel ALIBER y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebrarán del 16 al 18 de julio de 2026 en Honduras, reuniendo a profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y organizaciones de pacientes de distintos países iberoamericanos.

La presencia de Retina Iberoamérica en este encuentro supone una nueva oportunidad para seguir fortaleciendo la colaboración con entidades y redes internacionales comprometidas con las enfermedades raras, compartir experiencias y conocer iniciativas que contribuyan a mejorar el diagnóstico, la investigación, la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas afectadas.

El congreso abordará algunos de los principales retos actuales en el ámbito de las enfermedades raras, como el acceso al diagnóstico, la medicina de precisión, la inteligencia artificial aplicada a la salud, la investigación, las políticas públicas, la cooperación internacional y el papel de las organizaciones de pacientes.
Para Retina Iberoamérica, participar en este tipo de encuentros forma parte de su compromiso por seguir impulsando el trabajo conjunto entre asociaciones, profesionales e investigadores de toda Iberoamérica. Espacios como este permiten establecer nuevas alianzas, intercambiar conocimiento y avanzar en proyectos estratégicos como el Registro Iberoamericano de Pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, una de las principales líneas de trabajo de la Asociación.

El programa del congreso puede consultarse en el enlace que dejamos a continuación: Programa III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS HONDURAS V FORO DE ALTO NIVEL – XIII CONGRESO IBEROAMERICANO DE ER

Conferencia sobre Terapias en Investigación para la Enfermedad de Stargardt

cartel de la jornada

Desde Retina Iberoamérica queremos compartir lo siguiente: La organización Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIVAM A.C.) llevará a cabo una conferencia especial que abordará las últimas investigaciones en terapias para la enfermedad de Stargardt, una condición que afecta a la visión central y para la cual los avances científicos están abriendo nuevas esperanzas.

🗣️ Ponente: Dra. Valentina Martínez Montoya
La Dra. Martínez Montoya es una reconocida especialista en oftalmogenética con una amplia trayectoria:

  • Médico Cirujano por la Fundación Universitaria Juan N. Corpas, Colombia
  • Especialista en Genética Médica por el Hospital General de México, UNAM
  • Alta especialidad en padecimientos oftálmicos de origen genético por el Instituto de Oftalmología Conde de Valenciana, UNAM
  • Experta en Errores Innatos del Metabolismo por el INTA, Universidad de Chile
  • Con experiencia en terapias génicas oftalmológicas y más de 5 años en la industria farmacéutica
  • Actualmente, Gerente Médico en México para Biopas Group

📅 Fecha: 5 de septiembre de 2024
🕔 Hora: 5:00 p.m. (Hora de México)
💻 Formato: Conferencia vía Zoom

🔗 Inscríbete aquí: Formulario de inscripción

🔗 Únete a la conferencia aquí: Enlace a la reunión de Zoom

No pierdas la oportunidad de conocer de primera mano los avances en tratamientos para la enfermedad de Stargardt.

Jornada online del Consejo Juvenil de Retina internacional. Viviendo con las Enfermedades hereditarias de retina.

cartel jornada jovenes retina international

Los días 1 y 2 de septiembre de 2023 el Consejo Juvenil de Retina Internacional organiza unas jornadas de formación en distrofias de retina abierto a todas las personas y entidades en un formato online.

Las actividades y charlas están especialmente orientadas para pacientes con distrofias de retina jóvenes, pero aún así de gran interés para todos los pacientes.

El día 1 de septiembre las sesiones se desarrollarán en inglés y se tratarán temas de actualidad, como videojuegos accesibles para pacientes con baja visión, uso de redes sociales para el desarrollo profesional o incluso app de citas, además de haber un panel científico.

El sábado 2 de septiembre la jornada está orientada a las personas que usamos el español para comunicarnos y el programa abarca temas muy diversos en torno a la actualización científica en distrofias de retina con la participación de ponentes de primer nivel como el Dr. Nicolás Cuenca navarro, Catedrático de biología Celular de la Universidad de Alicante y la Dra. Victoria Maneu, Catedrática de Farmacología de la Universidad de Alicante.

Además conoceremos de primera mano la experiencia de Ixaso Eusebio, afectada de retinosis pigmentaria, tratada con terapia génica en España y cómo ha cambiado su visión tras el tratamiento.

Desde Guatemala Viviane Rizzo, en su doble condición de mujer afectada y psicóloga de profesión,  compartirá  con la audiencia la importancia de una buena salud mental  para las personas con discapacidad visual.

Programa con hora de España.

Sábado 2 de septiembre de 2023

17 horas.             Sesión en Español – Bienvenida

17:05 horas.      Presentación de la Jornada – Nicolas Rojas, miembro del Consejo Juvenil de Retina Internacional (RIYC) en Chile.

17:10 horas.      Presentación del Consejo Juvenil de Retina Internacional – Marina Leite, presidente RIYC (Brasil)

17:15 horas.      Presentación de la Asociación Retina Iberoamérica – Andrés Mayor, presidente Retina Iberoamérica (España)

17:20 horas.      Presentación de Retina International – David Sánchez, RIYC board y presidente FARPE (España)

17:30 horas.      Charla científica: Actualización sobre las investigaciones para las enfermedades hereditarias de retina – Dr. Nicolas Cuenca (España) y Victoria Maneu (España)

18:10 horas.      La experiencia vital tras tratarse con terapia génica – Uxoa Eusebio Garcia, afectada  de retinosis pigmentaria.(España)

18:30 horas.      Importancia de la Salud Mental en las personas con Discapacidad Visual – Vivian Rizzo Milián

Psicóloga Clínica (Guatemala)

18:50 horas.      Clausura a cargo de Nicolas Rojas y Marina Leite, Consejo Juvenil de Retina Internacional. 

Puedes registrarte de forma gratuita para asistir online a la Jornada Mundial del Consejo Juvenil de Retina internacional en el siguiente enlace:

https://forms.gle/cHgpMJ4HKSMKnwcg7

 

Para más información en inglés sobre la la Jornada Mundial del Consejo Juvenil de Retina internacional: https://www.retinainternational.net/

 

Más información en inglés sobre el Consejo Juvenil de Retina internacional: https://retina-international.org/about-us/retina-international-youth-council/

 

II Congreso

Retina Iberoamérica Unida

Retina_ Save The DateLos próximos días 10, 11 y 12 de diciembre de 2022 tendrálugar en Santiago de Chile el II Congreso Retina Iberoamérica Unida que reunirá a asociaciones de pacientes de Distrofias Hereditarias de Retina. Desde México, Argentina, Uruguay, Paraguay, Bolivia, Colombia, Perú, Ecuador, Brasil, Panamá, Costa Rica, El Salvador, Honduras, Guatemala, Puerto Rico, República Dominicana y claro está el país anfitrión. Por supuesto España también estará presente.

DoubleTree by Hilton Vitacura Santiago. Avenida Vitacura 2727, Santiago, 8320000, Chile

El domingo día 11 tendremos la posibilidad de seguir el seminario científico a través del canal de Youtube de Retina iberoamérica por lo que te animamos a inscribirte para poder recibir el enlace de conexión. 

Programa – Domingo 11 Diciembre  2022

09.00-09.30 Registro de Participantes
09.30-09.40 Acto de Apertura
  • Palabras de bienvenida:Gustavo Serrano FUNDALURP
09.40-09.50 Discurso inicial Retina Iberoamérica
  • Andrés Mayor Lorenzo, Presidente Retina Iberoamérica.
09.50-10.00 Sociedad Chilena de Oftalmologí

10.00-10.10

  • Christina Fasser – Fundadora de Retina International
10.10-11.40 Enfermedades oftalmo degenerativas de la retina y el nervio óptico: Avances clínicos y terapias
  • Modera: Gustavo Serrano. Presidente FUNDALURP, Chile.
  • Valeria Canto Soler. Prof. Dino Solich Family in Ocular Stem Cell Research, Denver, Colorado University. CellSight Program Director.
  • Nicolás Cuenca. Catedrático de Biología Celular en la Universidad de Alicante España.
  • Carlos Mendoza. Prof. Universidad de Florida, Inst. Bascom Palmer. Presidente y Fundador del PANIRD, Estados Unidos.
  • Rene Moya. Director del Servicio de Retina y Enfermedades Hereditarias de Retina del Hospital del Salvador, Santiago y profesor asociado de Oftalmología en la Universidad de Chile

11.40-12.00  Coffee Break

12.00-12.40 Derechos de los pacientes con enfermedades oftalmo degenerativas e inclusión.
  • Coordinadora de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (COPIDIS), Argentina.
  • Sra. Paulina Bravo. Abogada, activista por los derechos de las personas con discapacidad de Chile.
  • Modera: Kerkdenny Medina, Presidente Retina Dominicana.  
  • Roberto Quiroz. Defensor del Pueblo de República Dominicana, República Dominicana.
  • Victoria Belotti. Secretaria General
12.40-1.00 Ruta del paciente
  • María Antonieta Leopoldi. Dra. En Ciencia Política y expresidente de Retina Brasil
01.00-02.00 Pausa para Almuerzo
2.00-2.20 Humor y Discapacidad Visual
  • Eillen Shea
2.20-2.40 Baja Visión
  • George Hammersley
2.40-03.10 Enfermedades de la retina en Chile
  • Rene Moya. Director del Servicio de Retina y Enfermedades Hereditarias de Retina del Hospital del Salvador, Santiago y profesor asociado de Oftalmología en la Universidad de Chile
03.10-03.50 Diagnóstico Genético en Enfermedades de la Retina
  • Modera: Marcela Ciccioli. Presidente Retina Argentina.
  • Tania Barragán. Licenciada en Medicina por la Universidad Anáhuac México. Norte. Especialidad en Genética Médica en la Universidad Nacional Autónoma de México
  • Malena Daich. Médica por la Universidad de Buenos Aires. Becaria de Investigación Clínica en el Moorfield Eye Hospital of London
03.50-04.10  Coffee Break
04.10-04.40 Actualizaciones de nuevos tratamientos para patologías de la retina
04.40-05.30 La experiencia de recuperar visión con Terapia Génica

Sra. Juliana Sallum. Doctora en Medicina, Profesora asociado del Departamento de Oftalmología de la UNIFESP. Investigador principal en ensayos clínicos de Brasil

05.30-06.00 Clausura y palabras de cierre
  • Andrés Mayor Lorenzo, Presidente Retina Iberoamérica.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Andrés Mayor Lorenzo, Presidente Retina Iberoamérica.

Para más información: retinaiberoamerica@gmail.com

 

 

 

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VISIÓN 2020: RETINA IBEROAMÉRICA UNIDA.

Retina Iberoamérica y las organizaciones que la componen manifiestan en ocasión del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, la decisión de promover activamente el acceso a los derechos, a la salud y a la plena inclusión educativa y laboral de las personas con distrofias hereditarias de la retina, que conducen a discapacidad visual: baja visión y/o ceguera.

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