Activismo y auto-representación: el derecho a ser protagonistas de nuestro presente.
Categoría: NOTICIAS
Retina Iberoamérica unida en un gran Congreso Internacional
Asociaciones de Familias de 14 países del ámbito iberoamericano junto a profesionales del grupo Panamericano de Enfermedades Hereditarias de la Retina (PANIRD) se reunieron los pasados días 22 y 23 de octubre de 2021 en el I Congreso Internacional Retina Iberoamérica que de forma virtual se celebró con motivo del Día Mundial de la Visión.
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FORO INTERNACIONAL: «AMA TUS OJOS».
Ministerio de Salud. Instituto Nacional de Oftalmología INO. En el Marco de las actividades por el Día Mundial de la Visión 2021, invita al personal de la salud visual, los líderes de Organizaciones de Pacientes y al público interesado en general de Latinoamérica, a participar en el Foro Internacional: Ama Tus Ojos, que se llevará a cabo el próximo jueves 14 de Octubre a las 9:00 am de manera virtual. Se contará con la intervención de reconocidos especialistas de la oftalmología de Perú y del exterior. En este mensaje encontrará tres enlaces: 1. Inscripción para el evento, para quienes deseen recibir un certificado de participación completamente gratuito. 2. Canal de YouTube del INO para transmisión simultánea y 3. Plataforma Zoom de la Red del Ministerio de Salud, con un aforo máximo de 500 personas que generalmente se completa antes de la hora de inicio del evento por lo que se recomienda rigurosa puntualidad. Ingresar media hora antes.
Enlace de inscripción
http://invision.ino.gob.pe/registro-participantes/index.html
Enlace de YouTube
https://youtu.be/SjdAmVnQZlY
Enlace plataforma Zoom Red de Telesalud Minsa
https://minsa-gob-pe.zoom.us/j/89051278532
I International Iberoamerica Retina Congress.
Present and Future of the Inherited Retinal Dystrophies in Iberoamerica.
The first International Iberoamericana Retina Congress will take place on the 22nd and 23rd of October 2021; 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo (time) and 4 PM to 9 PM Spain (CEST) as a virtual event, where associations of Inherited Retinal Dystrophies (IRD) affected families will join virtually to deal with the present and future of these pathologies and linked to finding palliative and/or curative treatments.
Check here to find more information: https://www.google.com/url?q=https://retinaiberoamerica.org&sa=D&source=editors&ust=1632330055428000&usg=AFQjCNGRB-I_wsuMvRcz4lFJ7TeseZ9Oww or in retinaiberoamerica@gmail.com
Fill the following form and you will receive the link for the Congress to your email.
Click on the following link to read about the preliminary program: https://www.google.com/url?q=https://retinaiberoamerica.org/i-congreso-retina-iberoamerica&sa=D&source=editors&ust=1632330055428000&usg=AFQjCNEupZBemVkKioWW3oiH-duuBD5J4Q
The I Internationa Retina Iberoamérica Congress will take place this coming October 2021 on the occasion of Word Vision Day.
Date: Friday 22nd and Saturday 23rd October 2021.
Schedule: Friday 22nd October 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo: 4 PM to 9 PM Spain; 9 AM to 2 PM Colombia
Preliminary Program
Friday 22nd October
The following times are set up for Argentina/ Sao Paulo.
- 11AM. Welcome. Kekdenny Medina, President of Wise, Experts and Geniuses Foundation from Dominican Republic.
- 11.05 AM. Retina Iberoamérica Introduction/Presentation. Andrés Mayor.
11:10 AM. Panamericano Group of Retina Dystrophies (PANIRD). Dr. Carlos Mendoza. In charge of Bascon Palmer Clinical Trials, Miami.
11.30 AM Clinical Diagnosis and Management of Inherited Retinal Dystrophies and Optic Nerve.
Moderates:
Gustavo Serrano, the President of “Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa” from Chile (FUNDALURP)
Taking part:
- Dr. René Moya. Retinitis Pigmentosa. Chile.
- Dra. Laura Echandi. Macular Dystrophies. Argentina.
- Dra. Alejandra Antacle. Optic Neurophaties. Argentina.
- Dr. Natalio Izquierdo. Syndromic Cases. Puerto Rico.
12.30 PM. Genetic and Molecular Diagnosis. Types of genetic studies, genetic counseling, data protection, and bioethical concepts
Moderates:
Marcela Ciccioli. President Retinal Association Argentina
Taking Part:
- Dra. Roser González-Duarte. Genetics Emeritus Professor of the University of Barcelona (Spain).
- Dra. Rebeca Valero. DBGEN. Spain.
- Dra. Fabiana Arzuaga.
- 13:30 horas. Break Time.
2 PM. Associative good practices on Rehabilitation, Autonomy, Emotional Support of people with visual impairment.
Moderates:
Carla Scanniello. President of Retina Association Uruguay.
Taking part:
- Marina Leite. Retina Association Brasil.
- Gustavo Serrano. Fighting against Retinitis Pigmentosa Foundation from Chile.
- Almudena Amaya. Federation of Associations of Inherited Retinal Dystrophies (Spain).
3 PM. Associations role in Research and access to new treatments
Moderates:
Henri Guio. President from Retinosis Pigmentaria Colombian Association Asociation.
Taking part:
- María Antonieta Leopoldi. The experience from Retina Brasil, in the access to treatments in the National Health Service.
- Andrés Mayor. Asociación Acción Visión España. For a National Prevention Plan towards preventable blindness
- 4 PM. End of the day.
Saturday 23rd October
11 AM. Welcome. Kerkdenny Medina, President of Wise, Experts and Geniuses Fundation from Dominican Republic.
11.05 AM. Gene therapy Journey: from laboratory to clinical practice.
Moderates:
Gustavo Serrano Reyes. President of FUNDALURP.
Taking part:
- Prof. Dr. Gustavo Aguirre. Pensilvania University (USA).
11.35 AM. Therapies
Moderates:
Andrés Mayor. President of “Acción Visión España” Association.
Taking part:
- Dr. Ramiro Maldonado. Blocking mutations. (Ecuador/USA).
- Dr. Nicolás Cuenca. Optogenetics and Pharmacogenetics. (Spain).
- Dra. Valeria Cantó Soler. Creating Retinas. (Argentina/USA).
- Dra. Gemma Marfany. CRISPR: The Genetics “Cut-Paste”. (España).
- Dra. Fernanda Porto. Gene Therapy. Retina Brasil.
1 PM. Retinal Dystrophies Clinical Trials in humans.
Moderates:
Miguel Ruiz. Group of patients from the gene CRB1.
Taking part:
- Dr. Byron Lam. (USA).
- 1.30 PM. Break.
2 PM. Rights and Inclusion from impairment visual Iberoamerica people.
Moderates:
Francisco Albarracín. President of the Argentina Retinosis Pigmentaria Foundation.
Taking part:
- Henri Guio. (Colombia).
- Matías Ferreira. (Argentina).
- Gabriela Díaz. (Panamá).
- Maria Victoria Belotti. (Argentina).
3 PM. Brazil’s experience with Retinal Dystrophies.
Moderates:
Maria Julia Araujo. President of Retina Brasil
Taking part:
- Dra. Juliana Saloom. From Ocular Genetic Research to gene therapy for RPE65 gene mutations.
- Dra. Roxanne Resende. Inherited retinal diseases: collaborative work among clinicians and patients associations.
3.40 PM. Congress Closing Ceremony
Taking part:
Representatives of Associations from Retina Iberoamérica.
- Asociación Retina Argentina.
- Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria.
- Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile.
- Asociación Retina Uruguay.
- Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria.
- Asociación Retina Brasil.
- Fundación Retinosis Pigmentaria de Puerto Rico.
- Fundación Sabios, Expertos y Genios de República Dominicana.
- Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE).
- Asociación Es Retina Asturias (España).
- Asociación Acción Visión España.
- Otros Grupos de pacientes de: Guatemala, Honduras, Panamá y Bolivia.
Information and Registration
Registration in the following form https://linktr.ee/iberoamerica
I Congreso Internacional Retina Iberoamérica.
Retina Iberoamérica Unida.
El próximo mes de octubre con motivo del Día Mundial de la Visión se celebrara el I Congreso Internacional Retina Iberoamérica.
Sigue en directo el streaming a través de los siguientes enlaces:
YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=15E2xQPDK1g
Facebook: https://www.facebook.com/retinabroficial/
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FORO VIRTUAL TERAPIAS AVANZADAS.
¿Está Colombia preparada para el Ingreso de Terapias Avanzadas?.
Este foro tiene como objetivo invitar a un diálogo de diversos actores para buscar alternativas que permitan el acceso racional dentro de las mejores prácticas y con la mejor evidencia a terapias avanzadas.
Encuesta sobre la experiencia de los pacientes con DHR en pruebas genéticas.
Retina International lanza una encuesta internacional sobre el acceso a pruebas genéticas y servicios de asesoramiento para quienes viven con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), la “Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas”.
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Conferencia Internacional de la Juventud de Retina.
¡Estamos muy emocionados de anunciar la Conferencia Internacional de la Juventud de Retina de este año!
Se llevará a cabo el 12 y 13 de agosto de 12:00 a 14:30 CET y contará con un emocionante programa con una gran variedad de invitados con experiencia en el espacio de retina.
Sigue el enlace para registrarte!
Una marea de emoción inunda el I Congreso Internacional de la Asociación de Retinosis pigmentaria de Colombia.
Los testimonios y vivencias de más de 20 personas afectadas de distrofias hereditarias de retina protagonizaron el I Congreso Internacional de Pacientes de la Asociación de Retinosis pigmentaria de Colombia (ACORP).Coincidiendo con el segundo aniversario de la creación de la Asociación.
“Nadie dice que sea fácil, pero queda demostrado que las personas con discapacidad visual somos capaces de mejorar el mundo que nos toca vivir” dice Henry Guio Fuentes, Presidente de ACORP. “la sociedad no puede prescindir de nuestro empuje”.
Hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes, del campo y la ciudad, de más de 22 países con visión, sin visión, con Baja visión han dado muestra de sus ganas de seguir adelante en la vida realizando sus proyectos a pesar de las dificultades.
Desde España hasta tierra de fuego, desde Puerto Rico hasta la Pampa argentina pasando por todo Centroamérica y Sudamérica unidos en Retina Iberoamérica han hecho de este congreso un punto de inflexión donde se ha puesto de manifiesto la necesidad de aunar esfuerzos para ganarle la partida a la ceguera independientemente de nuestra nacionalidad o/y condición social.
Reconocimientos de honor
La Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP) registrada con el número de matrícula S0056188 y NIT. 9012986521 institución de utilidad común sin ánimo de lucro, persona jurídica de derecho privado, con autonomía administrativa independiente, regulada por los artículos 633 a 652 del Código Civil Colombiano y normas concordantes. Siendo la Alcaldía Mayor de Bogotá la entidad encargada de ejercer control sobre la misma.
Confiere a la Dra. Marta Lucía Tamayo y al señor Andrés Mayor Lorenzo el título de Miembro Honorario de nuestra organización por su carácter de servicio, responsabilidad y compromiso hacia la población con discapacidad visual en el estado colombiano a lo largo de los 20 años anteriores en donde han dado muestras de interés, respeto y aprecio solidario por las personas afectadas por diferentes Distrofias Hereditarias de Retina especialmente, por la Retinosis Pigmentaria.
Contacta con la Asociación de retinosis pigmentaria en el correo electrónico de su Presidente Henri Guio.
Mas información del Congreso:
https://www.facebook.com/watch/live/?v=227659315852299&ref=watch_permalink
https://www.facebook.com/watch/live/?v=2857544707829612&ref=watch_permalink
https://www.youtube.com/watch?v=rC9RjwlyRZA
Para tener mas información os dejamos el canal de Facebook de ACORP https://www.facebook.com/asociacionretinacolombia/?ref=page_internal
Chileno ciego, Candidato a Presidente de la República en Chile.
Gustavo Serrano Reyes tiene 45 años de edad, vive en Santiago de Chile, es de profesión Ingeniero informático, en 1994 fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa de la Retina que lo dejaría ciego, Retinitis Pigmentosa, que lo impulsó a aprender de esta enfermedad, conociendo a una persona de España en 2004, Andrés Mayor Lorenzo, quien le ayudó a comprender la enfermedad y comenzar a impregnarse con la idea de ayudar a quienes padecen esta enfermedad.
En 2005 conoce a un gran investigador de USA, el padre de terapia génica, Gustavo Aguirre, de quien aprendió mucho y fue cuando decide comenzar con el trabajo de aportar a la vida de otras personas, los enfermos de Retinitis Pigmentosa y sus familias.
En el año 2008 crea Fundalurp, la fundación que lucha contra la Retinitis Pigmentosa en Chile, que después de años de trabajo ha llegado a brindar atención a toda las personas con discapacidad visual en Chile, ofreciendo rehabilitación individual e integral de manera gratuita.
En 2018 crea la primera escuela de perros guía de su país, durante este tiempo trabaja en generación de política pública en salud, logrando junto a otras organizaciones una ley para enfermedades de alto costo, en el ámbito de la discapacidad logra impulsar una ley de cuotas en inclusión laboral de personas con discapacidad entre otras.
Hoy el desafío de Gustavo es mayor, siente que se ha preparado toda la vida para esto, ser Presidente de Chile, no solo para ayudar a personas con discapacidad y personas que padecen alguna enfermedad, sino que presentarle a Chile un proyecto de país donde el foco sea la persona, con el objeto de humanizar a Chile en todas las áreas.
La propuesta que ha desarrollado junto a su equipo es desde un candidato independiente, sin ser de derecha ni de izquierda. Para Gustavo, el único requisito para quienes trabajen en su gobierno es que sean excelentes personas, con gran dedicación, expertos en sus áreas y sin ideologización, no podemos ser fanáticos, eso impide la convivencia y con ello, los espacios para reflexionar y escuchar para llegar a las mejores soluciones, sin importar de dónde vienen.
«Quiero ser presidente de Chile para hacer de nuestra hermosa comunidad, un país más humano, inclusivo, con una democracia social y participativa», añade Gustavo «Creo en la libertad individual como también en la de mercado, regulado cuando debe serlo. Creo y tengo fe en las personas que viven en mi país, por lo que entre todos haremos los cambios que requiere Chile»