Activismo y auto-representación: el derecho a ser protagonistas de nuestro presente.
Activismo y auto-representación: el derecho a ser protagonistas de nuestro presente.
Asociaciones de Familias de 14 países del ámbito iberoamericano junto a profesionales del grupo Panamericano de Enfermedades Hereditarias de la Retina (PANIRD) se reunieron los pasados días 22 y 23 de octubre de 2021 en el I Congreso Internacional Retina Iberoamérica que de forma virtual se celebró con motivo del Día Mundial de la Visión.
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Ministerio de Salud. Instituto Nacional de Oftalmología INO. En el Marco de las actividades por el Día Mundial de la Visión 2021, invita al personal de la salud visual, los líderes de Organizaciones de Pacientes y al público interesado en general de Latinoamérica, a participar en el Foro Internacional: Ama Tus Ojos, que se llevará a cabo el próximo jueves 14 de Octubre a las 9:00 am de manera virtual. Se contará con la intervención de reconocidos especialistas de la oftalmología de Perú y del exterior. En este mensaje encontrará tres enlaces: 1. Inscripción para el evento, para quienes deseen recibir un certificado de participación completamente gratuito. 2. Canal de YouTube del INO para transmisión simultánea y 3. Plataforma Zoom de la Red del Ministerio de Salud, con un aforo máximo de 500 personas que generalmente se completa antes de la hora de inicio del evento por lo que se recomienda rigurosa puntualidad. Ingresar media hora antes.
Enlace de inscripción
http://invision.ino.gob.pe/registro-participantes/index.html
Enlace de YouTube
https://youtu.be/SjdAmVnQZlY
Enlace plataforma Zoom Red de Telesalud Minsa
https://minsa-gob-pe.zoom.us/j/89051278532
Present and Future of the Inherited Retinal Dystrophies in Iberoamerica.
The first International Iberoamericana Retina Congress will take place on the 22nd and 23rd of October 2021; 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo (time) and 4 PM to 9 PM Spain (CEST) as a virtual event, where associations of Inherited Retinal Dystrophies (IRD) affected families will join virtually to deal with the present and future of these pathologies and linked to finding palliative and/or curative treatments.
Check here to find more information: https://www.google.com/url?q=https://retinaiberoamerica.org&sa=D&source=editors&ust=1632330055428000&usg=AFQjCNGRB-I_wsuMvRcz4lFJ7TeseZ9Oww or in retinaiberoamerica@gmail.com
Fill the following form and you will receive the link for the Congress to your email.
Click on the following link to read about the preliminary program: https://www.google.com/url?q=https://retinaiberoamerica.org/i-congreso-retina-iberoamerica&sa=D&source=editors&ust=1632330055428000&usg=AFQjCNEupZBemVkKioWW3oiH-duuBD5J4Q
The I Internationa Retina Iberoamérica Congress will take place this coming October 2021 on the occasion of Word Vision Day.
Date: Friday 22nd and Saturday 23rd October 2021.
Schedule: Friday 22nd October 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo: 4 PM to 9 PM Spain; 9 AM to 2 PM Colombia
The following times are set up for Argentina/ Sao Paulo.
11:10 AM. Panamericano Group of Retina Dystrophies (PANIRD). Dr. Carlos Mendoza. In charge of Bascon Palmer Clinical Trials, Miami.
Moderates:
Gustavo Serrano, the President of “Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa” from Chile (FUNDALURP)
Taking part:
Moderates:
Marcela Ciccioli. President Retinal Association Argentina
Taking Part:
Moderates:
Carla Scanniello. President of Retina Association Uruguay.
Taking part:
Moderates:
Henri Guio. President from Retinosis Pigmentaria Colombian Association Asociation.
Taking part:
Moderates:
Gustavo Serrano Reyes. President of FUNDALURP.
Taking part:
Moderates:
Andrés Mayor. President of “Acción Visión España” Association.
Taking part:
Moderates:
Miguel Ruiz. Group of patients from the gene CRB1.
Taking part:
Moderates:
Francisco Albarracín. President of the Argentina Retinosis Pigmentaria Foundation.
Taking part:
Moderates:
Maria Julia Araujo. President of Retina Brasil
Taking part:
Taking part:
Representatives of Associations from Retina Iberoamérica.
Retina Iberoamérica Unida.
El próximo mes de octubre con motivo del Día Mundial de la Visión se celebrara el I Congreso Internacional Retina Iberoamérica.
Sigue en directo el streaming a través de los siguientes enlaces:
YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=15E2xQPDK1g
Facebook: https://www.facebook.com/retinabroficial/
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Retina International lanza una encuesta internacional sobre el acceso a pruebas genéticas y servicios de asesoramiento para quienes viven con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), la “Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas”.
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¡Estamos muy emocionados de anunciar la Conferencia Internacional de la Juventud de Retina de este año!
Se llevará a cabo el 12 y 13 de agosto de 12:00 a 14:30 CET y contará con un emocionante programa con una gran variedad de invitados con experiencia en el espacio de retina.
Sigue el enlace para registrarte!
Los testimonios y vivencias de más de 20 personas afectadas de distrofias hereditarias de retina protagonizaron el I Congreso Internacional de Pacientes de la Asociación de Retinosis pigmentaria de Colombia (ACORP).Coincidiendo con el segundo aniversario de la creación de la Asociación.
“Nadie dice que sea fácil, pero queda demostrado que las personas con discapacidad visual somos capaces de mejorar el mundo que nos toca vivir” dice Henry Guio Fuentes, Presidente de ACORP. “la sociedad no puede prescindir de nuestro empuje”.
Hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes, del campo y la ciudad, de más de 22 países con visión, sin visión, con Baja visión han dado muestra de sus ganas de seguir adelante en la vida realizando sus proyectos a pesar de las dificultades.
Desde España hasta tierra de fuego, desde Puerto Rico hasta la Pampa argentina pasando por todo Centroamérica y Sudamérica unidos en Retina Iberoamérica han hecho de este congreso un punto de inflexión donde se ha puesto de manifiesto la necesidad de aunar esfuerzos para ganarle la partida a la ceguera independientemente de nuestra nacionalidad o/y condición social.
Reconocimientos de honor
La Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP) registrada con el número de matrícula S0056188 y NIT. 9012986521 institución de utilidad común sin ánimo de lucro, persona jurídica de derecho privado, con autonomía administrativa independiente, regulada por los artículos 633 a 652 del Código Civil Colombiano y normas concordantes. Siendo la Alcaldía Mayor de Bogotá la entidad encargada de ejercer control sobre la misma.
Confiere a la Dra. Marta Lucía Tamayo y al señor Andrés Mayor Lorenzo el título de Miembro Honorario de nuestra organización por su carácter de servicio, responsabilidad y compromiso hacia la población con discapacidad visual en el estado colombiano a lo largo de los 20 años anteriores en donde han dado muestras de interés, respeto y aprecio solidario por las personas afectadas por diferentes Distrofias Hereditarias de Retina especialmente, por la Retinosis Pigmentaria.
Contacta con la Asociación de retinosis pigmentaria en el correo electrónico de su Presidente Henri Guio.
Mas información del Congreso:
https://www.facebook.com/watch/live/?v=227659315852299&ref=watch_permalink
https://www.facebook.com/watch/live/?v=2857544707829612&ref=watch_permalink
https://www.youtube.com/watch?v=rC9RjwlyRZA
Para tener mas información os dejamos el canal de Facebook de ACORP https://www.facebook.com/asociacionretinacolombia/?ref=page_internal
Gustavo Serrano Reyes tiene 45 años de edad, vive en Santiago de Chile, es de profesión Ingeniero informático, en 1994 fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa de la Retina que lo dejaría ciego, Retinitis Pigmentosa, que lo impulsó a aprender de esta enfermedad, conociendo a una persona de España en 2004, Andrés Mayor Lorenzo, quien le ayudó a comprender la enfermedad y comenzar a impregnarse con la idea de ayudar a quienes padecen esta enfermedad.
En 2005 conoce a un gran investigador de USA, el padre de terapia génica, Gustavo Aguirre, de quien aprendió mucho y fue cuando decide comenzar con el trabajo de aportar a la vida de otras personas, los enfermos de Retinitis Pigmentosa y sus familias.
En el año 2008 crea Fundalurp, la fundación que lucha contra la Retinitis Pigmentosa en Chile, que después de años de trabajo ha llegado a brindar atención a toda las personas con discapacidad visual en Chile, ofreciendo rehabilitación individual e integral de manera gratuita.
En 2018 crea la primera escuela de perros guía de su país, durante este tiempo trabaja en generación de política pública en salud, logrando junto a otras organizaciones una ley para enfermedades de alto costo, en el ámbito de la discapacidad logra impulsar una ley de cuotas en inclusión laboral de personas con discapacidad entre otras.
Hoy el desafío de Gustavo es mayor, siente que se ha preparado toda la vida para esto, ser Presidente de Chile, no solo para ayudar a personas con discapacidad y personas que padecen alguna enfermedad, sino que presentarle a Chile un proyecto de país donde el foco sea la persona, con el objeto de humanizar a Chile en todas las áreas.
La propuesta que ha desarrollado junto a su equipo es desde un candidato independiente, sin ser de derecha ni de izquierda. Para Gustavo, el único requisito para quienes trabajen en su gobierno es que sean excelentes personas, con gran dedicación, expertos en sus áreas y sin ideologización, no podemos ser fanáticos, eso impide la convivencia y con ello, los espacios para reflexionar y escuchar para llegar a las mejores soluciones, sin importar de dónde vienen.
«Quiero ser presidente de Chile para hacer de nuestra hermosa comunidad, un país más humano, inclusivo, con una democracia social y participativa», añade Gustavo «Creo en la libertad individual como también en la de mercado, regulado cuando debe serlo. Creo y tengo fe en las personas que viven en mi país, por lo que entre todos haremos los cambios que requiere Chile»