Análisis del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica 2024
Desde Retina Iberoamérica, nos complace invitarles a ser parte del Análisis del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica 2024, una iniciativa liderada por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Este estudio, que se realiza por segunda vez tras su inicio en 2018, tiene como propósito actualizar y evaluar el crecimiento del Movimiento Asociativo en el transcurso de los últimos seis años. Nuestro objetivo es describir detalladamente las características y el impacto de las Organizaciones Iberoamericanas de Pacientes con Enfermedades Raras.
Para lograr una visión completa, es esencial contar con la participación activa de nuestra comunidad. Por ello, les solicitamos amablemente que dediquen unos minutos para completar el siguiente formulario:
Además, les hacemos un llamado especial para que contribuyan a la difusión de este importante estudio. Pueden compartirlo en sus redes sociales, páginas web, grupos de WhatsApp, correos electrónicos y cualquier otro medio a su alcance. Su apoyo es fundamental para identificar y visibilizar las asociaciones que trabajan incansablemente en este ámbito, así como para dar a conocer la realidad que enfrentan las personas afectadas por Enfermedades Raras.
¡Contamos con su valiosa colaboración! Juntos, es más facil asegurar que el beneficio de este estudio alcance a todos.
Retina Iberoamérica y ALIBER: Unidos por el bienestar de la comunidad de Enfermedades Raras.
soy PcD visual, baja visión a causa de la RP. Enlace de discapacidad del municipio, líder social y también tenemos la asociación Discajibio. Interesado en seguir aprendiendo y aportando.
Muchas gracias por contactar con nosotros Guillermo.¿La asociación Discajibio que se encuentra en Colombia? ¿Cómo podemos contactar con usted? Muchas gracias nuevamente, un afectuoso saludo.