Pautas para actuar ante un sismo cuando hay una persona con sordoceguera

Ilustración de un edificio durante un terremoto

Los terremotos pueden ocurrir en cualquier momento y, cuando suceden, las primeras indicaciones suelen llegar a través de alarmas, mensajes, megafonía o información visual. Para una persona con sordoceguera, acceder a esa información puede ser especialmente difícil. Por eso, además de las recomendaciones generales ante un sismo, es importante tener en cuenta algunas medidas específicas que pueden facilitar la comunicación y la seguridad.

El pasado 24 de junio, Venezuela sufrió dos terremotos consecutivos de magnitud 7,2 y 7,5, con importantes daños y afectación a la población. Ayer, un terremoto de magnitud 7,4 sacudió el occidente de Colombia y provocó una situación de emergencia en varias zonas del país.

Estas situaciones nos recuerdan la importancia de estar preparados y de pensar también en las necesidades concretas de las personas con discapacidad.

Si la persona con sordoceguera está acompañada

Una de las medidas más útiles es acordar previamente una forma de comunicación para situaciones de emergencia. Puede tratarse de un código táctil sencillo que permita transmitir mensajes como «hay que evacuar», «estamos a salvo» o «espera aquí». Lo importante es que la persona y quienes habitualmente la acompañan conozcan y practiquen ese sistema antes de que se produzca una emergencia.

También es recomendable mantener despejados los pasillos y las salidas de la vivienda y preparar una mochila de emergencia con aquellos elementos que puedan ser necesarios, incluyendo dispositivos o recursos habituales de comunicación y una tarjeta que indique que la persona tiene sordoceguera y qué tipo de ayuda necesita.

Durante el movimiento sísmico, si es posible, se debe mantener un contacto físico seguro y conocido, evitando movimientos bruscos que puedan desorientar o asustar a la persona. Si no es posible evacuar en ese momento, habrá que buscar un lugar seguro y protegerse siguiendo las recomendaciones generales ante un terremoto.

Una vez que haya pasado el movimiento, si es necesario evacuar, la persona que acompaña deberá utilizar la técnica de guía que ambos conozcan y hayan practicado previamente, informándole mediante su sistema habitual de comunicación de lo que está sucediendo y de hacia dónde se dirigen.

¿Y si la persona se encuentra sola?

La preparación previa cobra todavía más importancia. Mantener las zonas de paso libres de obstáculos puede facilitar los desplazamientos en caso de emergencia. También pueden resultar útiles los sistemas de alerta adaptados a las necesidades de cada persona, como dispositivos vibratorios o señales luminosas, siempre que sean compatibles con sus formas habituales de percepción y comunicación.

Si comienza el sismo, la prioridad es protegerse y buscar una zona segura. Una vez que haya terminado el movimiento, es importante desplazarse con precaución, prestando atención a posibles obstáculos, objetos que hayan caído o daños en el entorno.

También puede ser útil llevar una tarjeta identificativa que indique que se trata de una persona con sordoceguera y que necesita apoyo para comunicarse y orientarse. En una situación de emergencia, esta información puede facilitar enormemente la labor de quienes acudan a prestar ayuda.

Prepararnos también es una forma de cuidar

No podemos saber cuándo se producirá un terremoto, pero sí podemos prepararnos para responder mejor ante una situación de emergencia.

Para las personas con sordoceguera, contar con sistemas de comunicación previamente acordados, dispositivos de alerta adaptados y personas del entorno que sepan cómo prestar ayuda puede marcar una diferencia importante.

La accesibilidad también debe estar presente en las situaciones de emergencia.

Desde Retina Iberoamérica queremos compartir estas recomendaciones como un recurso práctico para las personas con sordoceguera, sus familias y sus redes de apoyo, con el objetivo de contribuir a que la prevención y la respuesta ante una emergencia tengan en cuenta también la diversidad de necesidades de nuestra sociedad.

Retina Iberoamérica participó en el III Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en Honduras

imagen en el Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en Honduras

Retina Iberoamérica estuvo presente en el III Congreso Internacional de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, desarrollados durante tres jornadas en Tegucigalpa, Honduras,  participando en las actividades académicas, científicas institucionales.

El encuentro reunió a especialistas de reconocimiento internacional, investigadores, autoridades de salud, organizaciones de pacientes y representantes de diversos países de Iberoamérica para analizar los principales desafíos relacionados con las enfermedades raras, promoviendo el intercambio de experiencias y la construcción de alianzas regionales.

Entre los resultados más relevantes destacó la Declaración de Tegucigalpa, un compromiso conjunto orientado a fortalecer las políticas públicas, mejorar el acceso al diagnóstico oportuno, impulsar la investigación científica, ampliar el acceso a tratamientos y consolidar el trabajo coordinado entre gobiernos, profesionales de la salud y organizaciones de pacientes.

Durante el Congreso se desarrolló un programa académico de alto nivel, con conferencias y paneles especializados sobre genética, diagnóstico, medicina de precisión, investigación clínica, innovación terapéutica, acceso a medicamentos y derechos de las personas con enfermedades raras, evidenciando el importante avance científico que vive esta área de la medicina.

La participación de Retina Iberoamérica reafirma el compromiso de la organización con el fortalecimiento de la cooperación regional y con la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades hereditarias de la retina y otras enfermedades raras, promoviendo el intercambio de conocimientos y la construcción de redes de colaboración entre los países iberoamericanos.

Retina Iberoamérica expresa su reconocimiento a FUNHEPA, ALIBER y a todas las instituciones organizadoras por el éxito del Congreso y por convertir a Honduras en un escenario de diálogo, ciencia y cooperación internacional para continuar mejorando la calidad de vida de miles de personas y sus familias.

Seminario virtual «Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias»

webinar Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias

Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIVAM, A.C.) y Retina Honduras les invita al webinar Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias

Interviene: Dr. Víctor Rubén de J. López Rodríguezz

Médico cirujano con especialidad en Genética Médica y alta especialidad en Padecimientos Oftalmológicos de Origen Genético por la UNAM y el Instituto de Oftalmología del Conde de Valenciana. Autor y coautor de múltiples artículos científicos en el campo de Oftalmogenética.

Labora actualmente en:

Consulta médica privada, médico asociado a laboratorios de estudios genéticos, colaborador del departamento de Genética del Instituto de Oftalmología del Conde de Valenciana, profesor en Licenciatura de Medicina de la Universidad Westhill.

  • Ponencia

Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias

  • Fecha y hora:

Sábado 25 de julio de 2026

6:00 p.m. hora de México y Honduras

  • Plataforma:

Se transmitirá vía Zoom, enlace a continuación: https://us06web.zoom.us/j/81900556475

Participará Andrés Mayor Lorenzo Presidente de Retina Iberoamérica

Conversatorio sobre autonomía e independencia de las personas ciegas y con baja visión

conversatorio

La Asociación Ecuatoriana del Acuerdo por la Discapacidad (AEDIS) organiza el próximo sábado 18 de julio un conversatorio centrado en la autonomía y la independencia de las personas ciegas y con baja visión.

Bajo el título «La autonomía e independencia de la persona ciega y baja visión», la sesión abordará distintos recursos y apoyos que facilitan el día a día de las personas con discapacidad visual, como el uso del bastón, las gafas inteligentes y otras ayudas técnicas orientadas a mejorar la movilidad, la orientación y la participación en la sociedad.

El conversatorio está dirigido tanto a personas con discapacidad visual como a sus familias y pretende convertirse en un espacio de intercambio en el que conocer diferentes perspectivas y soluciones que contribuyen a fomentar la independencia personal.

Consideramos especialmente valiosas este tipo de iniciativas, que permiten acercar información útil y crear redes de colaboración entre entidades y personas de distintos países comprometidas con la defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con baja visión y ceguera.

Datos del encuentro:

📅 Fecha: sábado, 18 de julio de 2026.

🕙 10:00 horas (Ecuador) / 17:00 horas (España peninsular).

💻 Modalidad: online, a través de Zoom.

Animamos a todas las personas interesadas a participar en esta iniciativa impulsada por la Asociación Ecuatoriana del Acuerdo por la Discapacidad.

Alegra se une como aliado estratégico de Retina Iberoamérica

En Retina Iberoamérica nos complace anunciar nuestra nueva alianza con Alegra, la plataforma líder de contabilidad y facturación en la nube. Como parte de su compromiso social con las organizaciones sin ánimo de lucro, el equipo de Alegra nos ha otorgado un plan de cortesía durante un año para nuestra organización. Este valioso recurso tecnológico nos permitirá automatizar, ordenar y optimizar de forma transparente toda la gestión contable y administrativa de nuestra ONG. Agradecemos profundamente al equipo de Soporte de Alegra, por creer en nuestra misión y brindarnos las herramientas digitales necesarias para seguir fortaleciendo nuestro impacto institucional.

¡Bienvenidos a nuestra red de aliados estratégicos!

Logotipo oficial de Alegra sistema contable

 

Retina Iberoamérica estará presente en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras

tercer congreso internacional de enfermedades raras

Retina Iberoamérica participará en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel ALIBER y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebrarán del 16 al 18 de julio de 2026 en Honduras, reuniendo a profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y organizaciones de pacientes de distintos países iberoamericanos.

La presencia de Retina Iberoamérica en este encuentro supone una nueva oportunidad para seguir fortaleciendo la colaboración con entidades y redes internacionales comprometidas con las enfermedades raras, compartir experiencias y conocer iniciativas que contribuyan a mejorar el diagnóstico, la investigación, la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas afectadas.

El congreso abordará algunos de los principales retos actuales en el ámbito de las enfermedades raras, como el acceso al diagnóstico, la medicina de precisión, la inteligencia artificial aplicada a la salud, la investigación, las políticas públicas, la cooperación internacional y el papel de las organizaciones de pacientes.
Para Retina Iberoamérica, participar en este tipo de encuentros forma parte de su compromiso por seguir impulsando el trabajo conjunto entre asociaciones, profesionales e investigadores de toda Iberoamérica. Espacios como este permiten establecer nuevas alianzas, intercambiar conocimiento y avanzar en proyectos estratégicos como el Registro Iberoamericano de Pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, una de las principales líneas de trabajo de la Asociación.

El programa del congreso puede consultarse en el enlace que dejamos a continuación: Programa III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS HONDURAS V FORO DE ALTO NIVEL – XIII CONGRESO IBEROAMERICANO DE ER

Encuentros internacionales sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras en Iberoamérica – Madrid, 21 y 22 de octubre de 2025

cartel evento aliber

Retina Iberoamérica participará en los próximos encuentros internacionales sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras que se celebrarán en Madrid los días 21 y 22 de octubre de 2025, organizados por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en colaboración con el Ministerio de Sanidad de España y la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB).

21 de octubre – SUMMIT de Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras
Lugar: Sala Internacional, Ministerio de Sanidad de España
Hora: 16:00 – 20:00

Este espacio de diálogo multiactor reunirá a representantes de 18 países de Iberoamérica para debatir los principales retos y prioridades de la región, alineados con la reciente Resolución de Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud. La jornada contará con la participación de la Ministra de Sanidad de España, el Secretario General Iberoamericano y líderes del movimiento asociativo.

22 de octubre – Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica
Lugar: Secretaría General Iberoamericana (SEGIB)
Hora: 10:00 – 13:30

Durante este evento institucional se darán a conocer los resultados del estudio que analiza la situación del movimiento asociativo en 19 países iberoamericanos, con la participación del Ministro de Sanidad de España, el Secretario General Iberoamericano y expertos internacionales de referencia.

Los interesados pueden inscribirse a ambos eventos a través de los siguientes formularios:

1ª Jornada Nacional de Baja Visión – Panamá

cartel

Con motivo del Día Internacional del Bastón Verde (26 de septiembre) y como antesala del Día Internacional de la Retina, la Asociación Retina Panamá organiza su primera jornada nacional de docencia sobre baja visión.

La actividad se desarrollará en modalidad híbrida (presencial y online) y abordará las principales patologías de la retina, con especial atención al edema macular diabético y a las distrofias hereditarias.

📌 Inscríbete aquí para recibir el enlace de la reunión virtual y asegurar tu participación:
Formulario de inscripción

🗓️ Agenda de la Jornada

  • 9:00 – 9:30 h
    Bienvenida y Contexto Iberoamericano
    Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de Retina Iberoamérica
  • 9:30 – 10:00 h
    Retos comunes y raros: Necesidades no Cubiertas
    Enoch Sáenz, Presidente de la Asociación Retina Panamá
  • 10:00 – 10:45 h
    Avances en Distrofias de la Retina
    Dr. Nicolás Cuenca
  • 10:45 – 11:30 h
    Factores de Riesgo y Abordaje del Edema Macular Diabético
    Dra. Ana Cecilia Ibáñez, Retinóloga
  • 11:30 – 12:15 h
    Más allá de las gafas: ¿Qué es la baja visión?
    Dr. Xavier Vargas, Especialista en Baja Visión

🎓 Una cita imprescindible para conocer los últimos avances y reflexionar sobre los retos de la baja visión en Panamá y en la región iberoamericana.

 

“Ciegos a manejar”: la discapacidad visual toma el volante

persona al volante

El próximo 7 de diciembre, frente al Palacio de La Moneda en Santiago de Chile, la Fundación de Lucha contra la Retinitis Pigmentosa (Fundalurp) celebrará la octava versión de la actividad “Ciegos a manejar”, un evento que rompe moldes y ofrece una experiencia única a personas con discapacidad visual severa: conducir un automóvil por las calles de la ciudad.

Lo que habitualmente parece imposible se convierte, gracias a esta iniciativa, en una vivencia transformadora. Conducir es una de esas actividades de la vida cotidiana vedadas a quienes viven con pérdida visual, pero en este espacio seguro, acompañado y simbólico, se convierte en un gesto de empoderamiento y libertad.

El mensaje es claro: la discapacidad visual no es un límite absoluto, y con las herramientas y el acompañamiento adecuados, se pueden alcanzar metas que parecían inalcanzables.

Fundalurp invita no solo a las personas participantes, sino también a organizaciones, medios y representantes de instituciones a ser testigos y embajadores de esta experiencia, compartiéndola en sus países y redes para amplificar su impacto.

Desde Retina Iberoamérica celebramos esta acción, que nos recuerda que la visibilidad de nuestras comunidades pasa también por desafiar los estereotipos y mostrar al mundo nuevas formas de inclusión.

📅 Cuándo: 7 de diciembre – 10:00 horas
📍 Dónde: Frente al Palacio de La Moneda, Santiago de Chile

ASPERP organiza un simposio iberoamericano sobre avances en retinosis pigmentaria

LOGO Retinosis pigmentaría Perú-ASPERP

La Asociación Peruana de Retinosis Pigmentaria (ASPERP), miembro de Retina Iberoamérica, organiza el simposio “Avances y desafíos de la retinosis pigmentaria”, una jornada abierta al público que abordará aspectos clave como el diagnóstico, el manejo clínico, las expectativas de tratamiento y la rehabilitación visual en personas con distrofias hereditarias de retina.

Fecha: Sábado 12 de julio
Hora de inicio:
– Perú, Colombia y Ecuador: 11:45 a.m.
– Chile: 12:45 p.m.
– Argentina, Paraguay y Uruguay: 1:45 p.m.
– Ciudad de México y Centroamérica: 10:45 a.m.
– España: 6:45 p.m.

El evento contará con la participación de tres reconocidos profesionales de la salud visual:

Dr. Héctor Palacios (Perú)
Especialista en retina y vítreo con amplia trayectoria académica y clínica. Ha dirigido el Servicio de Retina del Instituto Nacional de Oftalmología del Perú y ha formado parte de equipos médicos y docentes en importantes universidades. Su ponencia se centrará en “El ABC de la retina y la mácula en retinosis pigmentaria”.

Dra. Pilar Ortiz Mateo (Perú)
Oftalmóloga especialista en retina, con formación en Perú y España. Ha liderado servicios de retina en hospitales públicos y participado activamente en la formación médica. Compartirá su experiencia con la charla “Tengo una distrofia heredo-degenerativa de la retina, ¿puedo operarme?”.

Dra. Alejandra Rueda Céspedes (Colombia)
Optómetra con especialización en baja visión y optometría pediátrica, con amplia experiencia clínica y docente. Su intervención abordará la “Rehabilitación visual en retinosis pigmentaria” desde un enfoque funcional y adaptativo.

Este simposio será una oportunidad valiosa para pacientes, familiares y profesionales interesados en conocer los últimos enfoques sobre estas patologías y entender mejor cómo abordar los desafíos que plantea la retinosis pigmentaria desde distintas especialidades.

Conéctate al simposio en directo vía Zoom:
Haz clic aquí para entrar a la sala

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