Es un gran placer para la Sociedad Internacional de Enfermedades Oculares Genéticas y Retinoblastoma invitarlos a todos a São Paulo para la REUNIÓN ISGEDR 2023.
Continuar leyendo «São Paulo para la REUNIÓN ISGEDR 2023»Autor: EsRetina
Distrofias de retina en Mexico
Los próximos 20-23 de Julio tendrá lugar el 5º encuentro de personas afectas y familias por retinosis pigmentaria y Sindrome de Usher en Asuncion Nochixtlan, OaxacaV Encuentro de Mexicanos con RP y Usher.
Más Información con Diana Velarde – 5548774960.
Enfermedades Raras en El Caribe y América Latina.
Formulario de inscripción – Cupos limitados.Inscríbete en https://congresoercal.com/¡Te esperamos en Bogotá 16 y 17 de marzo! Recuerda que tendremos interpretación en español, inglés y portugués.
Los datos sobre las enfermedades raras en Latinoamérica son escasos. Si bien es cierto que se han mostrado avances, todavía se presentan desafíos regulatorios, de infraestructura, registro y políticas públicas que afectan el desarrollo y la investigación sobre este tema.
Este evento busca consolidar a la comunidad de Enfermedades Raras en Latinoamérica, analizando el panorama actual, evaluando las barreras y fortalezas en la región, y proponiendo recomendaciones para superar los retos.
De la mano de asociaciones médicas, federaciones de pacientes, actores del sector público, pacientes, la Industria Farmacéutica, y otros, buscaremos generar sinergias de trabajo regionales en proyectos que aporten a la misión de Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL).
Esta es una iniciativa liderada por Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL), Americas Health Foundation (AHF), Pontificia Universidad Javeriana, Asociación Colombiana de Médicos Genetistas – ACMGen y Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) con apoyo de Chan Zuckerberg Initiative (CZI) y reconocidas organizaciones de enfermerdades raras de la región.
IV Conferencia Latinoamericana de Personas con Sordoceguera
*Federación Latinoamericana de Sordociegos – FLASC*Invita a las personas con sordoceguera de América Latina y el Caribe, sus familias, guías-intérprete, educadores y demás organizaciones amigas, así como a las autoridades gubernamentales de la región, a participar de la IV Conferencia Latinoamericana de Personas con Sordoceguera, En las siguientes fechas, horarios y medios:*Primera sesión*: 10 de febrero de 2023, de 10:00 a 13:30 horas de Colombia y Ecuador (UTC-5).*Segunda sesión*: 10 de febrero de 2023, de 15:00 a 17:40..*Tercera sesión*: 11 de febrero de 2023, de 10:00 a 11:15.*Lugar*: Meet, Zoom, Facebook y YouTube.Por favor, complete el formulario de registro y envíelo a la Secretaría General de la FLASC. Correo: secretaria@flasc.org.WhatsApp: +523311322333.
Nombre completo (así aparecerá en el certificado):Edad:País:Correo electrónico:Teléfono:Discapacidad:Si requiere algún apoyo de accesibilidad en la Conferencia, por favor, escriba cuál:¿En cuál sesión estará presente? Marque con una X:() En todas. () En la primera. () En la segunda. () En la tercera.Si usted no es persona con sordoceguera, por favor, marque con una X la opción u opciones en que podría colaborar voluntariamente:() Traducción oral de español a portugués.() Traducción oral de portugués a español.() Transcripción en español.() Transcripción en portugués.() Interpretación en la lengua de señas de su país.() No puedo colaborar.¿Por cuál plataforma le gustaría conectarse a la Conferencia? Marque con una X:() Google Meet. () Zoom. () Facebook. () YouTube. () Por cualquiera.
Para mayor información o aclaraciones, comuníquese a los contactos mencionados.Esperamos contar con su presencia.
Conclusiones Del II Congreso Retina Iberoamérica Unida
Los días 10 al 12 de diciembre de 2022 la ciudad de Santiago de Chile acogió el II Congreso Retina Iberoamérica donde entidades de pacientes de 14 países compartieron las necesidades de las personas y familias afectadas por enfermedades de la retina y establecieron los retos que se tienen por delante en los próximos años en la búsqueda de tratamientos paliativos y/o curativos de estas patologías.
Gustavo Serrano, presidente de la Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile en su calidad de anfitrión dio la bienvenida a los participantes venidos desde México a Argentina, Uruguay, Paraguay, Bolivia, Colombia, Perú, Ecuador, Brasil, Panamá, Guatemala, República Dominicana, España.
“Retina Iberoamérica unida tiene que ser el pilar sobre el que se sustente todo nuestro trabajo” afirmó Gustavo Serrano. “Hemos de dar soporte a cualquier persona, a cualquier familia con una enfermedad de la retina y por eso hemos de estar unidos y compartir nuestras necesidades y ser generosos compartiendo también nuestros recursos”.
Agradecer la colaboración y el impulso realizado por el laboratorio Roche sin cuya participación este encuentro no hubiera sido posible.
La jornada del día 11 permitió compartir con familias chilenas un encuentro de ciencia y convivencia donde nos pusimos al día de los últimos avances en investigación. El Dr. Carlos Mendoza junto a otros investigadores del grupo Panamericano de Distrofias de Retina (PANIR) plantearon cuál es la situación actual de las diferentes líneas de investigación como son la terapia génica, la opto genética, las terapias celulares e incluso algunas aproximaciones sobre prótesis de visión artificial.
“Un buen diagnóstico clínico y genético es necesario para poder acceder a las nuevas terapias” insistió el Dr. Carlos Mendoza.
Por supuesto estando en Chile no podía faltar la perspectiva chilena sobre la realidad de las patologías de la Retina y el Dr. René Moya junto al presidente de la Sociedad Chilena de Oftalmología compartieron los trabajos en marcha para facilitar el diagnóstico y tratamiento de patologías retinianas.
Además, se realizó un trabajo de formación de las personas que están al frente de las Asociaciones de Retina Iberoamérica en diferentes temas como son el diagnóstico clínico y genético de las patologías, la rehabilitación visual de las personas afectadas, las ayudas técnicas y productos de apoyo, así como el manejo de herramientas tecnológicas que permitan divulgar y sensibilizar a la población sobre la prevención de la ceguera evitable.
“Un paciente bien informado, qué sabe lo que le pasa a su visión que se responsabiliza con su profesional del seguimiento y tratamiento cuando lo haya es el mejor camino para evitar la pérdida visual”, insistió Andrés Mayor como presidente de Retina Iberoamérica. “Las personas afectadas y nuestras familias somos parte de la solución para prevenir la ceguera evitable”.
Conclusiones
Retina Iberoamérica alinea su plan estratégico para los próximos tres años con los objetivos de desarrollo sostenible y la Declaración Universal de los Derechos de las personas con Discapacidad.
El derecho a la salud y a la igualdad de oportunidades son los dos ejes que guiarán el trabajo, así como la colaboración y el trabajo en red no sólo entre las asociaciones que integran Retina Iberoamérica sino con todo tipo de agentes interesados.
La búsqueda de tratamientos curativos y/o paliativos de las patologías visuales implica la colaboración de toda la sociedad, desde los gobiernos, la investigación y la industria farmacéutica hasta las personas afectadas y sus familias.
Tal como estableció la Organización Mundial de la Salud, la Baja Visión tiene que ser atendida por los sistemas nacionales de salud y tiene que ser una realidad en el ámbito iberoamericano.
Otros objetivos
· Potenciar los estudios genéticos como una parte imprescindible del diagnóstico de las enfermedades de la retina.
· Acceso a tratamientos cuando estén disponibles.
· Ampliar su presencia a todos los países del ámbito iberoamericano incluyendo a la comunidad hispanohablante de los Estados Unidos.
· Fortalecer las Asociaciones emergentes promoviendo la formación de sus miembros.
· Llevar la voz iberoamericana al movimiento de Retina International.
· Incluir la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y la Retinopatía Diabética como patologías de especial atención por su gran prevalencia.
· Fortalecer la colaboración con el grupo de investigación Panamericano de Enfermedades hereditarias de la Retina (PANIRD) favoreciendo la formación de profesionales en esta área de conocimiento.
Más información
Persona de referencia: Andrés Mayor Lorenzo
Cargo: Presidente
Teléfono: +34619248469
correo electrónico: retinaiberoamerica@gemail.com
Página web: www.retinaiberoamerica.org
II Congreso Retina Iberoamérica Unida.
El domingo día 11 tendremos la posibilidad de seguir el seminario científico a través del canal de Youtube de Retina iberoamérica.
Accede al II Congreso Retina Iberoamérica Unida a través del canal de Youtube en el siguiente enlace.
Hora: domingo 11 de diciembre 9:30 horas de la mañana (hora de Chile) 13:30 horas (hora de Madrid).
II Congreso
Retina Iberoamérica Unida
Los próximos días 10, 11 y 12 de diciembre de 2022 tendrálugar en Santiago de Chile el II Congreso Retina Iberoamérica Unida que reunirá a asociaciones de pacientes de Distrofias Hereditarias de Retina. Desde México, Argentina, Uruguay, Paraguay, Bolivia, Colombia, Perú, Ecuador, Brasil, Panamá, Costa Rica, El Salvador, Honduras, Guatemala, Puerto Rico, República Dominicana y claro está el país anfitrión. Por supuesto España también estará presente.
DoubleTree by Hilton Vitacura Santiago. Avenida Vitacura 2727, Santiago, 8320000, Chile
El domingo día 11 tendremos la posibilidad de seguir el seminario científico a través del canal de Youtube de Retina iberoamérica por lo que te animamos a inscribirte para poder recibir el enlace de conexión.
Programa – Domingo 11 Diciembre 2022
09.00-09.30 Registro de Participantes
09.30-09.40 Acto de Apertura
- Palabras de bienvenida:Gustavo Serrano FUNDALURP
09.40-09.50 Discurso inicial Retina Iberoamérica
- Andrés Mayor Lorenzo, Presidente Retina Iberoamérica.
09.50-10.00 Sociedad Chilena de Oftalmologí
10.00-10.10
- Christina Fasser – Fundadora de Retina International
10.10-11.40 Enfermedades oftalmo degenerativas de la retina y el nervio óptico: Avances clínicos y terapias
- Modera: Gustavo Serrano. Presidente FUNDALURP, Chile.
- Valeria Canto Soler. Prof. Dino Solich Family in Ocular Stem Cell Research, Denver, Colorado University. CellSight Program Director.
- Nicolás Cuenca. Catedrático de Biología Celular en la Universidad de Alicante España.
- Carlos Mendoza. Prof. Universidad de Florida, Inst. Bascom Palmer. Presidente y Fundador del PANIRD, Estados Unidos.
- Rene Moya. Director del Servicio de Retina y Enfermedades Hereditarias de Retina del Hospital del Salvador, Santiago y profesor asociado de Oftalmología en la Universidad de Chile
11.40-12.00 Coffee Break
12.00-12.40 Derechos de los pacientes con enfermedades oftalmo degenerativas e inclusión.
- Coordinadora de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (COPIDIS), Argentina.
- Sra. Paulina Bravo. Abogada, activista por los derechos de las personas con discapacidad de Chile.
- Modera: Kerkdenny Medina, Presidente Retina Dominicana.
- Roberto Quiroz. Defensor del Pueblo de República Dominicana, República Dominicana.
- Victoria Belotti. Secretaria General
12.40-1.00 Ruta del paciente
- María Antonieta Leopoldi. Dra. En Ciencia Política y expresidente de Retina Brasil
01.00-02.00 Pausa para Almuerzo
2.00-2.20 Humor y Discapacidad Visual
- Eillen Shea
2.20-2.40 Baja Visión
- George Hammersley
2.40-03.10 Enfermedades de la retina en Chile
- Rene Moya. Director del Servicio de Retina y Enfermedades Hereditarias de Retina del Hospital del Salvador, Santiago y profesor asociado de Oftalmología en la Universidad de Chile
03.10-03.50 Diagnóstico Genético en Enfermedades de la Retina
- Modera: Marcela Ciccioli. Presidente Retina Argentina.
- Tania Barragán. Licenciada en Medicina por la Universidad Anáhuac México. Norte. Especialidad en Genética Médica en la Universidad Nacional Autónoma de México
- Malena Daich. Médica por la Universidad de Buenos Aires. Becaria de Investigación Clínica en el Moorfield Eye Hospital of London
03.50-04.10 Coffee Break
04.10-04.40 Actualizaciones de nuevos tratamientos para patologías de la retina
04.40-05.30 La experiencia de recuperar visión con Terapia Génica
Sra. Juliana Sallum. Doctora en Medicina, Profesora asociado del Departamento de Oftalmología de la UNIFESP. Investigador principal en ensayos clínicos de Brasil
05.30-06.00 Clausura y palabras de cierre
- Andrés Mayor Lorenzo, Presidente Retina Iberoamérica.
Andrés Mayor Lorenzo, Presidente Retina Iberoamérica.
Para más información: retinaiberoamerica@gmail.com
ESTUDIO SOBRE LA SITUACIÓN Y NECESIDADES SOCIOSANITARIAS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS EN CENTROAMÉRICA
Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, como entidad que representa a más de 500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, es necesario conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las personas con EERR en Centroamérica.
Este tipo de conocimiento es indispensable para proponer planes de atención en salud, programas de entrenamiento para profesionales, e instar a los diferentes gobiernos a establecer procesos de cuidado acordes a las necesidades que presenta nuestro colectivo.
En la actualidad, no hay ningún estudio que haya reparado en la situación de las personas con Enfermedades Raras en base al contexto social de Centroamérica, y en Latinoamérica solamente contamos con el estudio que desde ALIBER se publicó: El Estudio ENSERio LATAM.
En este orden de ideas, ALIBER desarrolla el Estudio de Situación y Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Centroamérica – ENSERio CEAM, con el propósito de visibilizar esta realidad y lograr avances en:
❖ Aproximarse a las experiencias, percepciones y necesidades de la población de pacientes con EERR en Centroamérica.
❖ Generar conocimiento a partir de los hallazgos del estudio y proponer planes de acción en salud.
❖ Difundir los datos en procura de trabajar en la construcción de políticas públicas que beneficien esta población.
❖ Mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas con Enfermedades Huérfanas.
Ayúdanos a que cualquier persona de los siguientes países pueda completar el cuestionario y así lleguemos a tener una visión de la realidad lo más completa posible.
Si vives en Belice, Costa Rica, Cuba, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Puerto Rico o República Dominicana rellena el siguiente cuestionario
https://docs.google.com/forms/d/1qot5ll-Da_A14mLC-4DXc9CVY8k7l4k9T-_LPMKEOdk/viewform?edit_requested=true
2do. Congreso Latinoamericano de alteraciones de la retina.
Otra enfermedad huérfana / rara
Para afectados, familiares, profesionales salud y estudiantes. Evento Gratuito Virtual. Se requiere inscripción previa AQUÍ
Conferencistas nacionales e internacionales.
Temas:
- Audición Enf de ojo/retina.
- Bases genéticas de Enf oculares.
- Enfermedades asociadas a alteraciones de retina / síndromes genéticos
- Alteraciones visuales genéticas.
- Diagnóstico y terapia genica.
- Recomendaciones nutricionales
- Aspectos jurídicos
*Fundalde en acción: Separe estas fechas en su calendario: Julio 1y2, 2022.
2o congreso Latinoamericano de Distrofias de la retina.Conferencistas nacionales e internacionales. Todos los temas relacionados con la Retina: Genética básica, síndromes genéticos, Alteraciones auditivas, recomendaciones nutricionales, métodos diagnósticos y perspectivas presentes y futuras de tratamiento.Evento virtual. Gratuito.Se requiere Inscripción previa. 🐨*Organizan:*-Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria.-Instituto de Genética Humana y -Fundación Derecho a la Desventaja.El enlace para el formulario de inscripción se pasará próximamente.
Puedes descargarte el programa en el siguiente link: