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Seminario virtual «Baja Visión y el Bastón Verde»

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webinar baja visión y bastón verde

El próximo sábado 26 de septiembre habrá un nuevo seminario virtual abierto a toda la comunidad iberoamericana, dedicado a la baja visión y al uso del bastón verde como herramienta de autonomía.

El encuentro está organizado por la Asociación Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (RETIVAM), la Asociación Retina Honduras y la Asociación Peruana de Retinosis Pigmentaria (APERP/ARIBER), con la colaboración de la Asociación Retina Iberoamérica.

Día: sábado 26 de septiembre de 2026 Hora: 19:00 h Perú / Bogotá · 18:00 h México / Honduras · 02:00 h España (madrugada del domingo 27, horario peninsular) Dónde: plataforma Zoom, a través del enlace que os dejamos a continuación: https://us06web.zoom.us/j/84159495037?pwd=aWJMpIACzbQQTk2gjudPy04vNVxQPW.1

Programa

Bienvenida y presentación del seminario Intervienen:

  • Andrés Mayor Lorenzo, presidente de la Asociación Retina Iberoamérica
  • Laura Elisa Ramos, presidenta de la Asociación Retina Honduras

Conferencia magistral: «Baja Visión y el Bastón Verde» A cargo de la Dra. Mariela Angelina Castillo Betancourth, médica oftalmóloga hondureña egresada de la Universidad Nacional Autónoma de Honduras, especialista en Baja Visión y Rehabilitación Visual con formación de ICEVI. Es fundadora del Centro de Rehabilitación Visual y Óptica (CERVO), primer centro oftalmológico de baja visión de Honduras, donde ejerce actualmente. Ha participado en programas nacionales de prevención de la ceguera y ha sido docente de pregrado y posgrado en Oftalmología. Actualmente preside ACE Global Honduras y codirige el Programa de Fellow de Segmento Anterior de ACE Global.

19:00 horas. Coloquio abierto con todos los participantes.

19:30 horas. Clausura del acto, a cargo de Gerardo Adán Rodríguez, presidente de la Asociación Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México, y Francisco Javier Noblecillas Castillo, presidente de la Asociación Peruana de Retinosis Pigmentaria (APERP).

Para más información podéis escribir a retinaiberoamerica@gmail.com.

Seminario virtual sobre el Síndrome de Usher: rompiendo el silencio, iluminando el futuro

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cartel webinar usher

Tres asociaciones de tres países se unen para acercar el Síndrome de Usher a quienes lo viven y a quienes quieren entenderlo mejor. La Asociación Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (RETIVAM), la Asociación Retina Honduras y la Asociación Retina Iberoamérica (ARIBER) organizan un seminario virtual gratuito con una conferencia magistral a cargo de uno de los mayores referentes en investigación genética de enfermedades raras de la retina.

Organiza

  • Asociación Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (RETIVAM)
  • Asociación Retina Honduras
  • Asociación Retina Iberoamérica (ARIBER)

Cuándo

Sábado 19 de septiembre de 2026

22:00 h (España) · 17:00 h (México D.F.) · 14:00 h (Honduras)

Dónde

A través de Zoom, en el enlace que dejamos a continuación: https://us06web.zoom.us/j/89064053792?pwd=H4TaSEC4O5blSXwzrP5HUgqYsiHZPv.1

Programa

Bienvenida y presentación del seminario Intervienen:

  • Andrés Mayor Lorenzo, presidente de la Asociación Retina Iberoamérica
  • Gerardo Adan Rodríguez, presidente de la Asociación Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (RETIVAM)

Conferencia magistral «El Síndrome de Usher. Rompiendo el silencio, iluminando el futuro» A cargo de José María Millán Salvador.

23:00 h. Coloquio entre todos los participantes.

23:30 h. Clausura del acto, a cargo de Laura Elisa Ramos, presidenta de la Asociación Retina Honduras.

Sobre el ponente

José María Millán Salvador es genetista e investigador especializado en la caracterización genómica de las enfermedades raras. Licenciado y doctor en Biología por la Universidad de Valencia, ha dedicado su trayectoria a la medicina molecular, dirigiendo como investigador principal el Grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe). Actualmente ocupa la dirección científica del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Su trabajo se centra en las distrofias hereditarias de retina y en patologías complejas como el síndrome de Usher, y ha sido uno de los impulsores del uso de la secuenciación masiva (NGS) para hacer más rápido y preciso el diagnóstico de sordoceguera y ceguera hereditaria en la práctica clínica. A través de sus proyectos, busca llevar los hallazgos de la investigación básica hacia nuevas dianas terapéuticas y tratamientos eficaces.

Cuenta con más de 150 publicaciones en revistas científicas internacionales de alto impacto, y colabora habitualmente como asesor y evaluador de agencias de calidad, consorcios biomédicos y asociaciones de pacientes. Su mirada traslacional combina la vanguardia científica con el compromiso de dar respuestas concretas a quienes conviven con patologías minoritarias.

Más información

Para cualquier consulta, puedes escribir a retinaiberoamerica@gmail.com

Ciclo de webinars sobre distrofias hereditarias de la retina: información y orientación para pacientes y familias

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cartel ciclo de webinars

Las organizaciones Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIUVAM), la Asociación Peruana de Retinosis Pigmentaria (ASPRP) y Retina Honduras, han unido esfuerzos para organizar un ciclo de webinars durante el mes de septiembre.

El objetivo es ofrecer información, orientación y sensibilización sobre las distrofias hereditarias de la retina y la discapacidad visual, acercando contenidos de interés a las personas con discapacidad visual, sus familias, profesionales de la salud y al público general.

A lo largo del mes se celebrarán tres encuentros virtuales, cada uno centrado en una temática diferente.

1.er webinar

📅 Sábado 5 de septiembre

🕐 Horario:

  • 7:00 PM Perú / Bogotá
  • 6:00 PM México / Honduras

Tema: «Retinosis Pigmentaria: lo que todo paciente y su familia debe saber», con la Dra. Katherine Ivonne Jara Noel como ponente invitada.

🔗 Enlace de Zoom:
https://us06web.zoom.us/j/7851924908?pwd=kO32M92C6FyjO61KW5CkblwiTb0lse.1&omn=86061836862

Organiza: Asociación Peruana de Retinosis Pigmentaria (ASPRP) – Perú

2º webinar

📅 Sábado 19 de septiembre

Tema: Síndrome de Usher: causas y efectos

Organiza: Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIUVAM) – México

3. er webinar

📅 Sábado 26 de septiembre

Tema: Baja Visión y Bastón Verde

Organiza: Retina Honduras – Honduras

Todos los encuentros se realizarán de forma virtual a través de Zoom, en un horario pensado para facilitar la participación de personas y organizaciones de distintos países de Iberoamérica.

Este ciclo nace de la colaboración entre organizaciones de México, Perú y Honduras, con el objetivo de seguir compartiendo información sobre las enfermedades hereditarias de la retina, sus efectos y las diferentes realidades a las que se enfrentan las personas con discapacidad visual.

Desde Retina Iberoamérica animamos a pacientes, familias, profesionales y a cualquier persona interesada en estas cuestiones a participar en este ciclo de encuentros.

¡Os esperamos!

Encuentros internacionales sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras en Iberoamérica – Madrid, 21 y 22 de octubre de 2025

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cartel evento aliber

Retina Iberoamérica participará en los próximos encuentros internacionales sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras que se celebrarán en Madrid los días 21 y 22 de octubre de 2025, organizados por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en colaboración con el Ministerio de Sanidad de España y la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB).

21 de octubre – SUMMIT de Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras
Lugar: Sala Internacional, Ministerio de Sanidad de España
Hora: 16:00 – 20:00

Este espacio de diálogo multiactor reunirá a representantes de 18 países de Iberoamérica para debatir los principales retos y prioridades de la región, alineados con la reciente Resolución de Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud. La jornada contará con la participación de la Ministra de Sanidad de España, el Secretario General Iberoamericano y líderes del movimiento asociativo.

22 de octubre – Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica
Lugar: Secretaría General Iberoamericana (SEGIB)
Hora: 10:00 – 13:30

Durante este evento institucional se darán a conocer los resultados del estudio que analiza la situación del movimiento asociativo en 19 países iberoamericanos, con la participación del Ministro de Sanidad de España, el Secretario General Iberoamericano y expertos internacionales de referencia.

Los interesados pueden inscribirse a ambos eventos a través de los siguientes formularios:

“Ciegos a manejar”: la discapacidad visual toma el volante

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persona al volante

El próximo 7 de diciembre, frente al Palacio de La Moneda en Santiago de Chile, la Fundación de Lucha contra la Retinitis Pigmentosa (Fundalurp) celebrará la octava versión de la actividad “Ciegos a manejar”, un evento que rompe moldes y ofrece una experiencia única a personas con discapacidad visual severa: conducir un automóvil por las calles de la ciudad.

Lo que habitualmente parece imposible se convierte, gracias a esta iniciativa, en una vivencia transformadora. Conducir es una de esas actividades de la vida cotidiana vedadas a quienes viven con pérdida visual, pero en este espacio seguro, acompañado y simbólico, se convierte en un gesto de empoderamiento y libertad.

El mensaje es claro: la discapacidad visual no es un límite absoluto, y con las herramientas y el acompañamiento adecuados, se pueden alcanzar metas que parecían inalcanzables.

Fundalurp invita no solo a las personas participantes, sino también a organizaciones, medios y representantes de instituciones a ser testigos y embajadores de esta experiencia, compartiéndola en sus países y redes para amplificar su impacto.

Desde Retina Iberoamérica celebramos esta acción, que nos recuerda que la visibilidad de nuestras comunidades pasa también por desafiar los estereotipos y mostrar al mundo nuevas formas de inclusión.

📅 Cuándo: 7 de diciembre – 10:00 horas
📍 Dónde: Frente al Palacio de La Moneda, Santiago de Chile

Gracias por hacer historia con nosotras y nosotros

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Imagen de asistentes a la jornada cientifica tomada desde atras

El pasado fin de semana, Madrid fue el escenario de algo más que un evento: fue el punto de encuentro de un movimiento que crece, se fortalece y se proyecta con fuerza hacia el futuro.

  • 25 asociaciones
  • Más de 25 ponentes de primer nivel
  • Representación de 15 países iberoamericanos

El I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida han sido un espacio de formación, ciencia, intercambio y sobre todo comunidad.
Un lugar donde las voces de pacientes, profesionales, investigadoras e investigadores se han escuchado con respeto, con emoción y con una firme voluntad de seguir trabajando juntos por la salud visual en el ámbito iberoamericano.

  • Hemos compartido estrategias de comunicación, inteligencia artificial, incidencia política y gestión asociativa.
  • Hemos conocido de primera mano los avances en terapia génica, diagnóstico genético, microbiota, CRISPR o ensayos clínicos, entre otros.
  • Y, sobre todo, hemos demostrado que el trabajo colectivo tiene un impacto real cuando hay compromiso, honestidad y visión compartida.

Desde Acción Visión España y Retina Iberoamérica, queremos daros las gracias a cada una de las personas, entidades, ponentes, patrocinadores y colaboradoras que habéis hecho posible este encuentro.
Ha sido un privilegio veros, escucharos, abrazaros y seguir construyendo red.

Si no pudiste asistir o quieres revivir la jornada científica, aquí puedes acceder a la grabación íntegra.

Esto no acaba aquí. Seguimos adelante, con más fuerza que nunca.
Gracias por caminar a nuestro lado.

Programa I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida

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PORTADA CONGRESO

El I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida contará con un programa amplio y diverso, pensado para reunir conocimiento, experiencia y diálogo en torno a las patologías visuales.

El evento combinará espacios formativos, sesiones científicas, presentaciones de entidades, ponencias nacionales e internacionales y encuentros internos dirigidos a fortalecer el trabajo en red de las asociaciones que integran Acción Visión España y Retina Iberoamérica.

  • El jueves 5 de junio llegamos a Madrid y tendremos un primer encuentro informal para saludarnos.
  • El viernes 6 se centrará en la formación interna, herramientas para asociaciones y tendrá lugar la Asamblea de Retina Iberoamérica por la tarde.
  • El sábado 7 será la jornada científica, con la participación de investigadores/as, profesionales sanitarios, especialistas en terapia génica, ensayos clínicos, y mucho más.
  • El domingo 8 se reserva para el cierre y vuelta a casa.

Puedes consultar o descargar el programa completo

 

Gracias al apoyo de multiopticasoficial, bayerespanaoficial y @roche_es, este evento es posible.

Contamos además con la colaboración de otras entidades comprometidas con la accesibilidad, la inclusión y la equidad como puntodisaccesible, asociacion_igualar, teatroaccesible y panird_group

Conferencia Distrofias de la Retina y avances científicos – Dr. Nicolás Cuenca

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IMAGEN DEL CARTEL

Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIVAM) y Retina Iberoamérica (ARIBER) os invitan a una conferencia con uno de los investigadores más destacados en el campo de las distrofias hereditarias de la retina: el Dr. Nicolás Cuenca Navarro.

Tema: Distrofias de la retina y avances científicos
Fecha: Sábado 17 de mayo de 2025
Hora:

  • 1:00 p. m. (hora de México)
  • 9:00 p. m. (hora de España)

Formato: On line vía Zoom
Enlace de acceso directo: Unirse a la reunión

Sobre el ponente:

El Dr. Nicolás Cuenca Navarro, catedrático de Biología Celular en España, lleva más de 40 años dedicando su carrera al estudio de la retina y sus enfermedades degenerativas. Su grupo de investigación ha desarrollado diversas estrategias neuroprotectoras, desde terapias génicas hasta el uso de agentes farmacológicos.

Ha publicado en revistas científicas de primer nivel y ha liderado más de 40 proyectos de investigación, además de colaborar estrechamente con entidades internacionales y asociaciones de pacientes como FARPE-FUNDALUCE, Acción Visión España, RETIMUR, Es Retina y Retina Iberoamérica.

Invitado especial:
Andrés Mayor Lorenzo
Presidente de Retina Iberoamérica, Es Retina y Acción Visión España.

Esta conferencia será una oportunidad excepcional para conocer de primera mano los avances más recientes en la investigación de las distrofias retinianas, directamente desde una figura clave en el ámbito científico internacional.

No te lo pierdas. Ciencia y compromiso con las personas, al servicio de la visión.

¡Te esperamos!

ALIBER invita al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

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cartel oficial del evento

ALIBER tiene el honor de invitarte al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, que se celebrará los días 7 y 8 de mayo de 2025 en el Centro de Estudios en Seguridad Social, Salud y Administración del Banco de Previsión Social – BPS en Montevideo, Uruguay.

Este evento contará con el apoyo de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud de las Enfermedades Raras – RIBERSER, la Asociación Todos Unidos Por Las Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU y la Asociación Prader Willi del País, quienes actúan como socios coorganizadores.

El objetivo de este evento es generar espacios de intercambio entre tomadores de decisiones, con el fin de priorizar la atención a las personas con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, así como a sus familias, dentro de la región iberoamericana.

El Congreso se llevará a cabo en los siguientes horarios:

  • 7 de mayo de 2025: 2:30 p.m. a 6:00 p.m.

  • 8 de mayo de 2025: 8:30 a.m. a 2:00 p.m.

Este Foro de Alto Nivel tendrá un importante alcance en la región, ya que participarán líderes del movimiento asociativo, profesionales de la investigación, estudiantes, representantes de administraciones y de la industria farmacéutica.

Si deseas participar en el evento de manera presencial u online, completa el formulario de inscripción a través del siguiente enlace:

Formulario de inscripción

Fecha límite de inscripción: 3 de mayo de 2025

EVENTO RETINA BRASIL Y RETINA PARANÁ

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Tarjeta blanca con borde verde y detalles degradados en tonos verdes en la esquina superior izquierda y en la esquina inferior derecha. En el pie de página, están los logotipos de las organizadoras: Retina Brasil y Retina Paraná. En el centro se lee: Próximamente el evento Retina Brasil 2024. Curitiba / PR. Fin de la descripción.

El Evento Retina Brasil 2024, que tendrá lugar en Curitiba, en colaboración con Retina Paraná, se trata de un encuentro presencial que reunirá a profesionales y pacientes en un espacio de intercambio y aprendizaje. El programa incluirá charlas médicas, talleres sobre el uso de tecnologías asistivas que facilitan el día a día de las personas con baja visión, así como testimonios de experiencias de quienes viven con enfermedades hereditarias de la retina. Una oportunidad para conocer avances, compartir conocimientos y seguir impulsando la accesibilidad en el campo de la salud visual.

Fecha: 19 de octubre de 2024 – Sábado
Horario: 08:00 a 13:00
Lugar: Hotel Lizon Curitiba, Av. Sete de Setembro, 2246 – Centro, Curitiba/PR

PROGRAMA

08:00 – Ceremonia de apertura

  • Ana Paula Marcon y Odin Lima Júnior – Retina Paraná
  • Lanzamiento del libro «Prácticas Inclusivas en la Escuela: de la reflexión a la acción – Retina Paraná»

08:30 – Intervención del Senador Dr. Flávio José Arns

09:00 – Presentación del evento

  • Retina Brasil – Angela Sousa
  • Retina Paraná – Odin Lima Júnior
  • Presentación del programa

09:30 – Degeneración Macular Relacionada con la Edad

  • Ponente: Dr. Carlos Moreira (15 min)
  • Preguntas (10 min)

09:45 – Conoce Retina Iberoamérica (video)

  • Ponente: Andrés Mayor – Presidente de Retina Iberoamérica

10:10 – Inteligencia Artificial y Tecnología Asistiva

  • Ponente: Dr. Danilo Gardim Camilo (20 min)
  • Preguntas (10 min)

10:40 – 11:15 – INTERVALO

11:15 – Bastón Verde y Accesibilidad

  • Ponentes: Rodrigo Bueno, Rosely Oliveira y Cecilia Vasconcelos (15 min)

11:30 – Nuevos Enfoques Clínicos para las Enfermedades Hereditarias de la Retina

  • Ponente: Dra. Mariana Vallim (30 min)
  • Preguntas (10 min)

12:10 – ¿Cuál es el costo de tener una enfermedad hereditaria de la retina para ti?

  • Ponente: Marina Leite Brandão (15 min)

12:25 – Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)

  • Ponente: Pedro Mendes (15 min)

12:40 – CIERRE

INFORMACIÓN ADICIONAL

El evento es presencial y no requiere inscripción previa.

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