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Encuentros internacionales sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras en Iberoamérica – Madrid, 21 y 22 de octubre de 2025

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cartel evento aliber

Retina Iberoamérica participará en los próximos encuentros internacionales sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras que se celebrarán en Madrid los días 21 y 22 de octubre de 2025, organizados por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en colaboración con el Ministerio de Sanidad de España y la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB).

21 de octubre – SUMMIT de Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras
Lugar: Sala Internacional, Ministerio de Sanidad de España
Hora: 16:00 – 20:00

Este espacio de diálogo multiactor reunirá a representantes de 18 países de Iberoamérica para debatir los principales retos y prioridades de la región, alineados con la reciente Resolución de Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud. La jornada contará con la participación de la Ministra de Sanidad de España, el Secretario General Iberoamericano y líderes del movimiento asociativo.

22 de octubre – Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica
Lugar: Secretaría General Iberoamericana (SEGIB)
Hora: 10:00 – 13:30

Durante este evento institucional se darán a conocer los resultados del estudio que analiza la situación del movimiento asociativo en 19 países iberoamericanos, con la participación del Ministro de Sanidad de España, el Secretario General Iberoamericano y expertos internacionales de referencia.

Los interesados pueden inscribirse a ambos eventos a través de los siguientes formularios:

“Ciegos a manejar”: la discapacidad visual toma el volante

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persona al volante

El próximo 7 de diciembre, frente al Palacio de La Moneda en Santiago de Chile, la Fundación de Lucha contra la Retinitis Pigmentosa (Fundalurp) celebrará la octava versión de la actividad “Ciegos a manejar”, un evento que rompe moldes y ofrece una experiencia única a personas con discapacidad visual severa: conducir un automóvil por las calles de la ciudad.

Lo que habitualmente parece imposible se convierte, gracias a esta iniciativa, en una vivencia transformadora. Conducir es una de esas actividades de la vida cotidiana vedadas a quienes viven con pérdida visual, pero en este espacio seguro, acompañado y simbólico, se convierte en un gesto de empoderamiento y libertad.

El mensaje es claro: la discapacidad visual no es un límite absoluto, y con las herramientas y el acompañamiento adecuados, se pueden alcanzar metas que parecían inalcanzables.

Fundalurp invita no solo a las personas participantes, sino también a organizaciones, medios y representantes de instituciones a ser testigos y embajadores de esta experiencia, compartiéndola en sus países y redes para amplificar su impacto.

Desde Retina Iberoamérica celebramos esta acción, que nos recuerda que la visibilidad de nuestras comunidades pasa también por desafiar los estereotipos y mostrar al mundo nuevas formas de inclusión.

📅 Cuándo: 7 de diciembre – 10:00 horas
📍 Dónde: Frente al Palacio de La Moneda, Santiago de Chile

Gracias por hacer historia con nosotras y nosotros

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Imagen de asistentes a la jornada cientifica tomada desde atras

El pasado fin de semana, Madrid fue el escenario de algo más que un evento: fue el punto de encuentro de un movimiento que crece, se fortalece y se proyecta con fuerza hacia el futuro.

  • 25 asociaciones
  • Más de 25 ponentes de primer nivel
  • Representación de 15 países iberoamericanos

El I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida han sido un espacio de formación, ciencia, intercambio y sobre todo comunidad.
Un lugar donde las voces de pacientes, profesionales, investigadoras e investigadores se han escuchado con respeto, con emoción y con una firme voluntad de seguir trabajando juntos por la salud visual en el ámbito iberoamericano.

  • Hemos compartido estrategias de comunicación, inteligencia artificial, incidencia política y gestión asociativa.
  • Hemos conocido de primera mano los avances en terapia génica, diagnóstico genético, microbiota, CRISPR o ensayos clínicos, entre otros.
  • Y, sobre todo, hemos demostrado que el trabajo colectivo tiene un impacto real cuando hay compromiso, honestidad y visión compartida.

Desde Acción Visión España y Retina Iberoamérica, queremos daros las gracias a cada una de las personas, entidades, ponentes, patrocinadores y colaboradoras que habéis hecho posible este encuentro.
Ha sido un privilegio veros, escucharos, abrazaros y seguir construyendo red.

Si no pudiste asistir o quieres revivir la jornada científica, aquí puedes acceder a la grabación íntegra.

Esto no acaba aquí. Seguimos adelante, con más fuerza que nunca.
Gracias por caminar a nuestro lado.

Programa I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida

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PORTADA CONGRESO

El I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida contará con un programa amplio y diverso, pensado para reunir conocimiento, experiencia y diálogo en torno a las patologías visuales.

El evento combinará espacios formativos, sesiones científicas, presentaciones de entidades, ponencias nacionales e internacionales y encuentros internos dirigidos a fortalecer el trabajo en red de las asociaciones que integran Acción Visión España y Retina Iberoamérica.

  • El jueves 5 de junio llegamos a Madrid y tendremos un primer encuentro informal para saludarnos.
  • El viernes 6 se centrará en la formación interna, herramientas para asociaciones y tendrá lugar la Asamblea de Retina Iberoamérica por la tarde.
  • El sábado 7 será la jornada científica, con la participación de investigadores/as, profesionales sanitarios, especialistas en terapia génica, ensayos clínicos, y mucho más.
  • El domingo 8 se reserva para el cierre y vuelta a casa.

Puedes consultar o descargar el programa completo

 

Gracias al apoyo de multiopticasoficial, bayerespanaoficial y @roche_es, este evento es posible.

Contamos además con la colaboración de otras entidades comprometidas con la accesibilidad, la inclusión y la equidad como puntodisaccesible, asociacion_igualar, teatroaccesible y panird_group

Conferencia Distrofias de la Retina y avances científicos – Dr. Nicolás Cuenca

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IMAGEN DEL CARTEL

Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIVAM) y Retina Iberoamérica (ARIBER) os invitan a una conferencia con uno de los investigadores más destacados en el campo de las distrofias hereditarias de la retina: el Dr. Nicolás Cuenca Navarro.

Tema: Distrofias de la retina y avances científicos
Fecha: Sábado 17 de mayo de 2025
Hora:

  • 1:00 p. m. (hora de México)
  • 9:00 p. m. (hora de España)

Formato: On line vía Zoom
Enlace de acceso directo: Unirse a la reunión

Sobre el ponente:

El Dr. Nicolás Cuenca Navarro, catedrático de Biología Celular en España, lleva más de 40 años dedicando su carrera al estudio de la retina y sus enfermedades degenerativas. Su grupo de investigación ha desarrollado diversas estrategias neuroprotectoras, desde terapias génicas hasta el uso de agentes farmacológicos.

Ha publicado en revistas científicas de primer nivel y ha liderado más de 40 proyectos de investigación, además de colaborar estrechamente con entidades internacionales y asociaciones de pacientes como FARPE-FUNDALUCE, Acción Visión España, RETIMUR, Es Retina y Retina Iberoamérica.

Invitado especial:
Andrés Mayor Lorenzo
Presidente de Retina Iberoamérica, Es Retina y Acción Visión España.

Esta conferencia será una oportunidad excepcional para conocer de primera mano los avances más recientes en la investigación de las distrofias retinianas, directamente desde una figura clave en el ámbito científico internacional.

No te lo pierdas. Ciencia y compromiso con las personas, al servicio de la visión.

¡Te esperamos!

ALIBER invita al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

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cartel oficial del evento

ALIBER tiene el honor de invitarte al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, que se celebrará los días 7 y 8 de mayo de 2025 en el Centro de Estudios en Seguridad Social, Salud y Administración del Banco de Previsión Social – BPS en Montevideo, Uruguay.

Este evento contará con el apoyo de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud de las Enfermedades Raras – RIBERSER, la Asociación Todos Unidos Por Las Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU y la Asociación Prader Willi del País, quienes actúan como socios coorganizadores.

El objetivo de este evento es generar espacios de intercambio entre tomadores de decisiones, con el fin de priorizar la atención a las personas con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, así como a sus familias, dentro de la región iberoamericana.

El Congreso se llevará a cabo en los siguientes horarios:

  • 7 de mayo de 2025: 2:30 p.m. a 6:00 p.m.

  • 8 de mayo de 2025: 8:30 a.m. a 2:00 p.m.

Este Foro de Alto Nivel tendrá un importante alcance en la región, ya que participarán líderes del movimiento asociativo, profesionales de la investigación, estudiantes, representantes de administraciones y de la industria farmacéutica.

Si deseas participar en el evento de manera presencial u online, completa el formulario de inscripción a través del siguiente enlace:

Formulario de inscripción

Fecha límite de inscripción: 3 de mayo de 2025

EVENTO RETINA BRASIL Y RETINA PARANÁ

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Tarjeta blanca con borde verde y detalles degradados en tonos verdes en la esquina superior izquierda y en la esquina inferior derecha. En el pie de página, están los logotipos de las organizadoras: Retina Brasil y Retina Paraná. En el centro se lee: Próximamente el evento Retina Brasil 2024. Curitiba / PR. Fin de la descripción.

El Evento Retina Brasil 2024, que tendrá lugar en Curitiba, en colaboración con Retina Paraná, se trata de un encuentro presencial que reunirá a profesionales y pacientes en un espacio de intercambio y aprendizaje. El programa incluirá charlas médicas, talleres sobre el uso de tecnologías asistivas que facilitan el día a día de las personas con baja visión, así como testimonios de experiencias de quienes viven con enfermedades hereditarias de la retina. Una oportunidad para conocer avances, compartir conocimientos y seguir impulsando la accesibilidad en el campo de la salud visual.

Fecha: 19 de octubre de 2024 – Sábado
Horario: 08:00 a 13:00
Lugar: Hotel Lizon Curitiba, Av. Sete de Setembro, 2246 – Centro, Curitiba/PR

PROGRAMA

08:00 – Ceremonia de apertura

  • Ana Paula Marcon y Odin Lima Júnior – Retina Paraná
  • Lanzamiento del libro «Prácticas Inclusivas en la Escuela: de la reflexión a la acción – Retina Paraná»

08:30 – Intervención del Senador Dr. Flávio José Arns

09:00 – Presentación del evento

  • Retina Brasil – Angela Sousa
  • Retina Paraná – Odin Lima Júnior
  • Presentación del programa

09:30 – Degeneración Macular Relacionada con la Edad

  • Ponente: Dr. Carlos Moreira (15 min)
  • Preguntas (10 min)

09:45 – Conoce Retina Iberoamérica (video)

  • Ponente: Andrés Mayor – Presidente de Retina Iberoamérica

10:10 – Inteligencia Artificial y Tecnología Asistiva

  • Ponente: Dr. Danilo Gardim Camilo (20 min)
  • Preguntas (10 min)

10:40 – 11:15 – INTERVALO

11:15 – Bastón Verde y Accesibilidad

  • Ponentes: Rodrigo Bueno, Rosely Oliveira y Cecilia Vasconcelos (15 min)

11:30 – Nuevos Enfoques Clínicos para las Enfermedades Hereditarias de la Retina

  • Ponente: Dra. Mariana Vallim (30 min)
  • Preguntas (10 min)

12:10 – ¿Cuál es el costo de tener una enfermedad hereditaria de la retina para ti?

  • Ponente: Marina Leite Brandão (15 min)

12:25 – Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)

  • Ponente: Pedro Mendes (15 min)

12:40 – CIERRE

INFORMACIÓN ADICIONAL

El evento es presencial y no requiere inscripción previa.

Participa en el Webinario Organizado por Retina Argentina: Suplementos para Distrofias de Retina y Nervio Óptico

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FOTO JPG QUE CONTIENE LOGO DE RETINA ARGENTINA e info sobre el webinar

Desde Retina Argentina nos invitan a un evento muy interesante que se celebrará el próximo sábado, 28 de septiembre, en los siguientes horarios:

  • 10:00 hs. Argentina
  • 11:00 hs. Paraguay
  • 12:00 hs. Colombia
  • 15:00 hs. España

La conferencia estará a cargo de la Dra. Natalia Fernández Fruttero, Médica Egresada de la Universidad Nacional de La Plata, Master en Ingeniería Genética y Biología Molecular, Directora Médica de NatGen Lab. Con su experiencia, brindará valiosa información sobre el desarrollo y la función de los suplementos recomendados por oftalmólogos para el manejo de distrofias de retina y del nervio óptico.

Accede al webinario a través de este enlace:
https://us06web.zoom.us/j/85266030544?pwd=wsLYh1dXdqbFSdcnZG8IXxnGCjRUxV.1


No te lo puedes perder.

Webinar: “Síndrome de Usher: ¿Dónde estamos en México?”

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En el marco del Día Internacional del Síndrome de Usher, te invitamos a participar en el webinar «Síndrome de Usher: ¿Dónde estamos en México?», una oportunidad para conocer los avances más recientes en el manejo de esta condición, de la mano de especialistas en diversos campos y testimonios de la comunidad Usher.

Fecha: Sábado, 21 de septiembre
Hora: 9:00 am – 1:00 pm (hora de Ciudad de México)
Interpretación: Lengua de Señas Mexicana (LSM)

Durante el evento, se abordarán temas como:

  • Tratamientos audiológicos (implantes cocleares, auxiliares auditivos)
  • Terapia auditiva
  • Tratamientos para la afectación del equilibrio
  • Potenciales tratamientos para la retinosis pigmentaria
  • Rehabilitación visual para baja visión
  • Acompañamiento familiar

También contarán con los testimonios de familias que viven con los diferentes tipos de Usher, y al final del evento, realizarán un Quizz interactivo con la oportunidad de ganar una prueba genética gratuita.

Organizan:

  • Usher Syndrome Coalition
  • Escuchar sin Fronteras, A.C.
  • Centro Médico ABC
  • Cochlear México
  • Genos Médica
  • Pensemos en Cebras México
  • Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)

Inscripción: Para recibir el enlace de la sesión virtual, regístrate en el formulario disponible.
Al finalizar el webinar, se enviará a los participantes un listado con los datos de contacto de los ponentes.

Conferencia sobre Terapias en Investigación para la Enfermedad de Stargardt

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cartel de la jornada

Desde Retina Iberoamérica queremos compartir lo siguiente: La organización Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIVAM A.C.) llevará a cabo una conferencia especial que abordará las últimas investigaciones en terapias para la enfermedad de Stargardt, una condición que afecta a la visión central y para la cual los avances científicos están abriendo nuevas esperanzas.

🗣️ Ponente: Dra. Valentina Martínez Montoya
La Dra. Martínez Montoya es una reconocida especialista en oftalmogenética con una amplia trayectoria:

  • Médico Cirujano por la Fundación Universitaria Juan N. Corpas, Colombia
  • Especialista en Genética Médica por el Hospital General de México, UNAM
  • Alta especialidad en padecimientos oftálmicos de origen genético por el Instituto de Oftalmología Conde de Valenciana, UNAM
  • Experta en Errores Innatos del Metabolismo por el INTA, Universidad de Chile
  • Con experiencia en terapias génicas oftalmológicas y más de 5 años en la industria farmacéutica
  • Actualmente, Gerente Médico en México para Biopas Group

📅 Fecha: 5 de septiembre de 2024
🕔 Hora: 5:00 p.m. (Hora de México)
💻 Formato: Conferencia vía Zoom

🔗 Inscríbete aquí: Formulario de inscripción

🔗 Únete a la conferencia aquí: Enlace a la reunión de Zoom

No pierdas la oportunidad de conocer de primera mano los avances en tratamientos para la enfermedad de Stargardt.

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