Los próximos 20-23 de Julio tendrá lugar el 5º encuentro de personas afectas y familias por retinosis pigmentaria y Sindrome de Usher en Asuncion Nochixtlan, OaxacaV Encuentro de Mexicanos con RP y Usher.

Más Información con Diana Velarde – 5548774960.

Los días 10 al 12 de diciembre de 2022 la ciudad de Santiago de Chile acogió el II Congreso Retina Iberoamérica donde entidades de pacientes de 14 países compartieron las necesidades de las personas y familias afectadas por enfermedades de la retina y establecieron los retos que se tienen por delante en los próximos años en la búsqueda de tratamientos paliativos y/o curativos de estas patologías.

 

Gustavo Serrano, presidente de la Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile en su calidad de anfitrión dio la bienvenida a los participantes venidos desde México a Argentina, Uruguay, Paraguay, Bolivia, Colombia, Perú, Ecuador, Brasil, Panamá, Guatemala, República Dominicana, España.

 

“Retina Iberoamérica unida tiene que ser el pilar sobre el que se sustente todo nuestro trabajo” afirmó Gustavo Serrano. “Hemos de dar soporte a cualquier persona, a cualquier familia con una enfermedad de la retina y por eso hemos de estar unidos y compartir nuestras necesidades y ser generosos compartiendo también nuestros recursos”.

 

Agradecer la colaboración y el impulso realizado por el laboratorio Roche sin cuya participación este encuentro no hubiera sido posible.

 

La jornada del día 11 permitió compartir con familias chilenas un encuentro de ciencia y convivencia donde nos pusimos al día de los últimos avances en investigación. El Dr. Carlos Mendoza junto a otros investigadores del grupo Panamericano de Distrofias de Retina (PANIR) plantearon cuál es la situación actual de las diferentes líneas de investigación como son la terapia génica, la opto genética, las terapias celulares e incluso algunas aproximaciones sobre prótesis de visión artificial.

“Un buen diagnóstico clínico y genético es necesario para poder acceder a las nuevas terapias” insistió el Dr. Carlos Mendoza.

 

Por supuesto estando en Chile no podía faltar la perspectiva chilena sobre la realidad de las patologías de la Retina y el Dr. René Moya junto al presidente de la Sociedad Chilena de Oftalmología compartieron los trabajos en marcha para facilitar el diagnóstico y tratamiento de patologías retinianas.

 

Además, se realizó un trabajo de formación de las personas que están al frente de las Asociaciones de Retina Iberoamérica en diferentes temas como son el diagnóstico clínico y genético de las patologías, la rehabilitación visual de las personas afectadas, las ayudas técnicas y productos de apoyo, así como el manejo de herramientas tecnológicas que permitan divulgar y sensibilizar a la población sobre la prevención de la ceguera evitable.

 

“Un paciente bien informado, qué sabe lo que le pasa a su visión que se responsabiliza con su profesional del seguimiento y tratamiento cuando lo haya es el mejor camino para evitar la pérdida visual”, insistió Andrés Mayor como presidente de Retina Iberoamérica. “Las personas afectadas y nuestras familias somos parte de la solución para prevenir la ceguera evitable”.

 

Conclusiones

 

Retina Iberoamérica alinea su plan estratégico para los próximos tres años con los objetivos de desarrollo sostenible y la Declaración Universal de los Derechos de las personas con Discapacidad.

 

El derecho a la salud y a la igualdad de oportunidades son los dos ejes que guiarán el trabajo, así como la colaboración y el trabajo en red no sólo entre las asociaciones que integran Retina Iberoamérica sino con todo tipo de agentes interesados.

La búsqueda de tratamientos curativos y/o paliativos de las patologías visuales implica la colaboración de toda la sociedad, desde los gobiernos, la investigación y la industria farmacéutica hasta las personas afectadas y sus familias.

 

Tal como estableció la Organización Mundial de la Salud, la Baja Visión tiene que ser atendida por los sistemas nacionales de salud y tiene que ser una realidad en el ámbito iberoamericano.

 

Otros objetivos

 

· Potenciar los estudios genéticos como una parte imprescindible del diagnóstico de las enfermedades de la retina.

· Acceso a tratamientos cuando estén disponibles.

· Ampliar su presencia a todos los países del ámbito iberoamericano incluyendo a la comunidad hispanohablante de los Estados Unidos.

· Fortalecer las Asociaciones emergentes promoviendo la formación de sus miembros.

· Llevar la voz iberoamericana al movimiento de Retina International.

· Incluir la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y la Retinopatía Diabética como patologías de especial atención por su gran prevalencia.

· Fortalecer la colaboración con el grupo de investigación Panamericano de Enfermedades hereditarias de la Retina (PANIRD) favoreciendo la formación de profesionales en esta área de conocimiento.

 

Más información

 

Persona de referencia: Andrés Mayor Lorenzo

Cargo: Presidente

Teléfono: +34619248469

correo electrónico: retinaiberoamerica@gemail.com

Página web: www.retinaiberoamerica.org

Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, como entidad que representa a más de 500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, es necesario conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las personas con EERR en Centroamérica.

 

Este tipo de conocimiento es indispensable para proponer planes de atención en salud, programas de entrenamiento para profesionales, e instar a los diferentes gobiernos a establecer procesos de cuidado acordes a las necesidades que presenta nuestro colectivo.

 

En la actualidad, no hay ningún estudio que haya reparado en la situación de las personas con Enfermedades Raras en base al contexto social de Centroamérica, y en Latinoamérica solamente contamos con el estudio que desde ALIBER se publicó: El Estudio ENSERio LATAM.

 

En este orden de ideas, ALIBER desarrolla el Estudio de Situación y Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Centroamérica – ENSERio CEAM, con el propósito de visibilizar esta realidad y lograr avances en:

 

❖ Aproximarse a las experiencias, percepciones y necesidades de la población de pacientes con EERR en Centroamérica.

 

❖ Generar conocimiento a partir de los hallazgos del estudio y proponer planes de acción en salud.

 

❖ Difundir los datos en procura de trabajar en la construcción de políticas públicas que beneficien esta población.

 

❖ Mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas con Enfermedades Huérfanas.

 

Ayúdanos a que cualquier persona de los siguientes países pueda completar el cuestionario y así lleguemos a tener una visión de la realidad lo más completa posible.

 

Si vives en Belice, Costa Rica, Cuba, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Puerto Rico o República Dominicana rellena el siguiente cuestionario

 

https://docs.google.com/forms/d/1qot5ll-Da_A14mLC-4DXc9CVY8k7l4k9T-_LPMKEOdk/viewform?edit_requested=true

2o congreso Latinoamericano de Distrofias de la retina.
Conferencistas nacionales e internacionales. Todos los temas relacionados con la Retina: Genética básica, síndromes genéticos, Alteraciones auditivas, recomendaciones nutricionales, métodos diagnósticos y perspectivas presentes y futuras de tratamiento.
Evento virtual. Gratuito.
Se requiere Inscripción previa. 🐨
*Organizan:*
-Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria.
-Instituto de Genética Humana y -Fundación Derecho a la Desventaja.

El enlace para el formulario de inscripción se pasará próximamente.

Puedes descargarte el programa en el siguiente link:

Programa PPtaNEW CongresoRetinaCol-julio1 y 2-2022

I Jornada de Retinopatias en la Infancia

El Hospital Universitario La Paz tiene como objetivo principal poner al paciente en el centro del sistema sanitario.

El próximo día 9 de febrero, el Servicio de Oftalmología Infantil del Hospital La Paz de la Comunidad de Madrid (España) va a impartir la I Jornada de Retinopatías en la Infancia.

Es una formación dirigida a pacientes y familiares, con el propósito de que los asistentes conozcan mejor estos problemas de salud y así poder mejorar el cuidado de la persona.

La formación se realizará on line, vía zoom

https://us02web.zoom.us/j/81967799347?pwd=ZVc5MHRYdmU1eHZWUWlRVUZqeGh3Zz09

ID de reunión: 819 6779 9347
Código de acceso: 964857

Horario de España: de 17 horas a 20 horas

PROGRAMA

17:00 –17:10      Bienvenida. Dr Cobas. Subdirector Gerente Hospital La Paz
17:10 –17:25      Enfermedad de Coats, Dra. D ´Anna
17:25 –17:40      Incontinencia pigmentaria, Dra. D ´Anna
17:40 –17:55      ¿Qué nos aporta la genética?, Dr. Vallespín
17:55 –18:10      Colagenopatías, Dr Coca
18:10 –18:25      Distrofias hereditarias retina, Dra Arruti
18:25 –18:40      Albinismo, Dra Noval
18:40 –18:55      Retinopatía del Prematuro, Dra Peralta
18:55 –19:10      Tratamientos en retinopatías, Dr Coca
19:10 –19:25      Asociación de pacientes RETINA MADRID
19:25 –20:00      Preguntas y respuestas