La Asociación Peruana de Retinosis Pigmentaria (ASPERP), miembro de Retina Iberoamérica, organiza el simposio “Avances y desafíos de la retinosis pigmentaria”, una jornada abierta al público que abordará aspectos clave como el diagnóstico, el manejo clínico, las expectativas de tratamiento y la rehabilitación visual en personas con distrofias hereditarias de retina.
Fecha: Sábado 12 de julio Hora de inicio: – Perú, Colombia y Ecuador: 11:45 a.m. – Chile: 12:45 p.m. – Argentina, Paraguay y Uruguay: 1:45 p.m. – Ciudad de México y Centroamérica: 10:45 a.m. – España: 6:45 p.m.
El evento contará con la participación de tres reconocidos profesionales de la salud visual:
Dr. Héctor Palacios (Perú) Especialista en retina y vítreo con amplia trayectoria académica y clínica. Ha dirigido el Servicio de Retina del Instituto Nacional de Oftalmología del Perú y ha formado parte de equipos médicos y docentes en importantes universidades. Su ponencia se centrará en “El ABC de la retina y la mácula en retinosis pigmentaria”.
Dra. Pilar Ortiz Mateo (Perú) Oftalmóloga especialista en retina, con formación en Perú y España. Ha liderado servicios de retina en hospitales públicos y participado activamente en la formación médica. Compartirá su experiencia con la charla “Tengo una distrofia heredo-degenerativa de la retina, ¿puedo operarme?”.
Dra. Alejandra Rueda Céspedes (Colombia) Optómetra con especialización en baja visión y optometría pediátrica, con amplia experiencia clínica y docente. Su intervención abordará la “Rehabilitación visual en retinosis pigmentaria” desde un enfoque funcional y adaptativo.
Este simposio será una oportunidad valiosa para pacientes, familiares y profesionales interesados en conocer los últimos enfoques sobre estas patologías y entender mejor cómo abordar los desafíos que plantea la retinosis pigmentaria desde distintas especialidades.
Del 5 al 7 de junio, Madrid acogió un encuentro sin precedentes que reunió a representantes de más de 15 países iberoamericanos, asociaciones de pacientes, investigadores y profesionales del ámbito de la salud visual: el I Encuentro de Entidades de Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida.
Organizado conjuntamente por Acción Visión España y Retina Iberoamérica, el evento abordó en profundidad los desafíos compartidos que se encuentran las personas con patologías visuales, especialmente aquellas de origen genético como las distrofias hereditarias de retina y del nervio óptico. El programa combinó espacios de formación, reflexión estratégica y actualización científica de primer nivel.
Uno de los principales acuerdos alcanzados durante el congreso fue la creación del Primer Registro Iberoamericano de Pacientes con enfermedades visuales de origen genético, una base de datos regional que permitirá identificar cuántas personas hay diagnosticadas en cada país, qué patologías son más prevalentes y qué barreras existen para su diagnóstico y tratamiento.
Este registro —que será gestionado de forma colegiada por las organizaciones participantes, junto al equipo técnico del PANIRD — busca facilitar el acceso a ensayos clínicos con criterios éticos y científicos sólidos, y garantizar que los pacientes iberoamericanos puedan formar parte de las oportunidades terapéuticas que hasta ahora han estado concentradas en Europa y Estados Unidos.
El encuentro se estructuró en dos bloques principales:
Fortalecimiento asociativo y trabajo en red
Durante la primera jornada se compartieron experiencias entre asociaciones, se debatió sobre estrategias de incidencia, comunicación y gestión, y se destacaron iniciativas como el distintivo “Tengo Baja Visión”. Se puso el foco en el uso de herramientas digitales, la inteligencia artificial y los modelos colaborativos como motores de crecimiento para el movimiento asociativo iberoamericano.
También se presentó la necesidad urgente de contar con registros regionales de pacientes como base para fortalecer la investigación y avanzar hacia políticas públicas eficaces. Tal como expresó el Dr. Nicolás Cuenca, director científico del congreso, “la posibilidad de acceder a nuevos ensayos clínicos en Iberoamérica depende directamente de que contemos con datos sólidos y confiables sobre nuestras poblaciones”.
Excelencia científica con proyección internacional
La segunda jornada reunió a referentes nacionales e internacionales del ámbito clínico y de investigación, que compartieron los avances más recientes en diagnóstico genético, terapia génica, edición genética (CRISPR), microbiota ocular y otras líneas emergentes.
Entre los ponentes se encontraban la Dra. Rosa Coco, el Dr. Nicolás Cuenca, la Dra. Isabel Pinilla, el Dr. Carlos Mendoza, la Dra. Tamara Juvier, entre otros.
Uno de los momentos más emotivos fue la mesa de testimonios de personas que han participado en ensayos clínicos y que han recuperado parte de su visión gracias a nuevas terapias. Pacientes con LHON, RPGR y otros diagnósticos compartieron sus vivencias desde Argentina, España y Puerto Rico.
Este paso firme hacia un registro regional no solo representa un avance técnico: es también un acto de justicia científica y social, que permitirá abrir puertas allí donde hasta ahora solo había listas de espera, incertidumbre o exclusión.
El evento fue posible gracias al apoyo de MultiÓpticas, Bayer España y Roche España.
El I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida contará con un programa amplio y diverso, pensado para reunir conocimiento, experiencia y diálogo en torno a las patologías visuales.
El evento combinará espacios formativos, sesiones científicas, presentaciones de entidades, ponencias nacionales e internacionales y encuentros internos dirigidos a fortalecer el trabajo en red de las asociaciones que integran Acción Visión España y Retina Iberoamérica.
El jueves 5 de junio llegamos a Madrid y tendremos un primer encuentro informal para saludarnos.
El viernes 6 se centrará en la formación interna, herramientas para asociaciones y tendrá lugar la Asamblea de Retina Iberoamérica por la tarde.
El sábado 7 será la jornada científica, con la participación de investigadores/as, profesionales sanitarios, especialistas en terapia génica, ensayos clínicos, y mucho más.
El domingo 8 se reserva para el cierre y vuelta a casa.
Andrés Mayor Lorenzo, presidente de Retina Iberoamérica, viajará esta semana desde España para participar en el VIII Congreso Internacional “Presente y Futuro de Terapias contra la Ceguera”. Este congreso, organizado por la Fundación Lucha contra la Ceguera en Chile (FUNDALURP), congregará a destacados investigadores y especialistas de Estados Unidos, Puerto Rico, Chile y España para discutir los avances más recientes en terapias e investigación contra la ceguera.
Además del congreso, FUNDALURP organizará un seminario previo sobre accesibilidad digital el viernes 15 de noviembre en el Campus Alameda de la Universidad Mayor en Santiago. Este seminario analizará los desafíos y oportunidades en accesibilidad digital en sitios web y comunicaciones, con una charla magistral a cargo de Ramón Corominas, experto en accesibilidad web, y un panel de conversación en el que participarán figuras clave, entre ellas Andrés Mayor Lorenzo, Arantza Uliarte (presidenta de Retina Bizkaia Begisare), Francisco Silva (encargado de Inclusión de SNPC) y Yerko Rebolledo (Subdirección de Diversidad e Inclusión de la Universidad Autónoma de Chile)
Programa del seminario sobre accesibilidad digital
📅 Fecha: Viernes 15 de noviembre ⏰ Hora: 09:00 a 13:30 hrs (Chile) 📍 Lugar: Campus Alameda de la Universidad Mayor, Santiago de Chile
12:10 – 13:15 Panel Conversatorio: Andrés Mayor Lorenzo, Arantza Uliarte, Francisco Silva y Yerko Rebolledo «Experiencias, realidades y reflexiones sobre la accesibilidad digital en sus diversos ámbitos» Modera: Pedro Correa
13:15 – 13:30 Palabras de cierre FUNDALURP
Programa del VIII Congreso Internacional “Presente y Futuro de Terapias contra la Ceguera”
📅 Fecha: Sábado 16 de noviembre ⏰ Hora: 09:00 a 17:00 hrs (Chile) 📍 Lugar: Campus Alameda de la Universidad Mayor, Santiago de Chile
Horario del Congreso
09:00 – 09:30 Apertura y acreditaciones
09:30 – 09:45 Inicio de seminario y palabras de apertura
09:45 – 10:50 Charla Magistral: Dr. Gustavo Aguirre Nacimiento y desarrollo de la terapia génica
10:50 – 11:15 Exposición: Dr. William Beltrán Investigaciones en células madre para terapias contra la ceguera
11:15 – 11:45 Coffee break
11:45 – 12:10 Exposición: Dr. Nicolás Cuenca Optogenética
12:10 – 12:35 Exposición: Dr. René Moya Diagnóstico genético en distrofias hereditarias de la retina en Chile
12:35 – 12:50 Palabras de FUNDALURP
12:50 – 14:00 Break para almuerzo
14:00 – 14:15 Charla Experiencia de Santa Nieves Madre con hijos con DHR
14:15 – 14:40 Exposición Dr. Natalio Izquierdo Enfermedades sindrómicas de la retina
14:40 – 15:05 Exposición Dr. Gustavo Aguirre Investigaciones en terapia génica para la enfermedad de Best
15:05 – 15:30 Exposición Dr. William Beltrán Otras terapias génicas futuras
15:30 – 15:55 Exposición Dr. Nicolás Cuenca CRISPR y su aplicación en distrofias hereditarias de la retina
15:55 – 16:20 Exposición Dr. Jorge Orellana Retinopatía diabética y DMAE
16:20-16:40 Experiencia de persona sometida a luxturna, terapia génica
16:40-17:00 Palabras de cierre FUNDALURP
17:00 Cierre del Congreso
Para quienes no puedan asistir de manera presencial, el evento contará con transmisión en vivo en YouTube y Facebook de FUNDALURP.
Los próximos 20-23 de Julio tendrá lugar el 5º encuentro de personas afectas y familias por retinosis pigmentaria y Sindrome de Usher en Asuncion Nochixtlan, OaxacaV Encuentro de Mexicanos con RP y Usher.
*Federación Latinoamericana de Sordociegos – FLASC*
Invita a las personas con sordoceguera de América Latina y el Caribe, sus familias, guías-intérprete, educadores y demás organizaciones amigas, así como a las autoridades gubernamentales de la región, a participar de la IV Conferencia Latinoamericana de Personas con Sordoceguera, En las siguientes fechas, horarios y medios:
*Primera sesión*: 10 de febrero de 2023, de 10:00 a 13:30 horas de Colombia y Ecuador (UTC-5). *Segunda sesión*: 10 de febrero de 2023, de 15:00 a 17:40.. *Tercera sesión*: 11 de febrero de 2023, de 10:00 a 11:15. *Lugar*: Meet, Zoom, Facebook y YouTube.
Por favor, complete el formulario de registro y envíelo a la Secretaría General de la FLASC. Correo: secretaria@flasc.org. WhatsApp: +523311322333.
Nombre completo (así aparecerá en el certificado):
Edad:
País:
Correo electrónico:
Teléfono:
Discapacidad:
Si requiere algún apoyo de accesibilidad en la Conferencia, por favor, escriba cuál:
¿En cuál sesión estará presente? Marque con una X: () En todas. () En la primera. () En la segunda. () En la tercera.
Si usted no es persona con sordoceguera, por favor, marque con una X la opción u opciones en que podría colaborar voluntariamente: () Traducción oral de español a portugués. () Traducción oral de portugués a español. () Transcripción en español. () Transcripción en portugués. () Interpretación en la lengua de señas de su país. () No puedo colaborar.
¿Por cuál plataforma le gustaría conectarse a la Conferencia? Marque con una X: () Google Meet. () Zoom. () Facebook. () YouTube. () Por cualquiera.
Para mayor información o aclaraciones, comuníquese a los contactos mencionados.
Los días 10 al 12 de diciembre de 2022 la ciudad de Santiago de Chile acogió el II Congreso Retina Iberoamérica donde entidades de pacientes de 14 países compartieron las necesidades de las personas y familias afectadas por enfermedades de la retina y establecieron los retos que se tienen por delante en los próximos años en la búsqueda de tratamientos paliativos y/o curativos de estas patologías.
Gustavo Serrano, presidente de la Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile en su calidad de anfitrión dio la bienvenida a los participantes venidos desde México a Argentina, Uruguay, Paraguay, Bolivia, Colombia, Perú, Ecuador, Brasil, Panamá, Guatemala, República Dominicana, España.
“Retina Iberoamérica unida tiene que ser el pilar sobre el que se sustente todo nuestro trabajo” afirmó Gustavo Serrano. “Hemos de dar soporte a cualquier persona, a cualquier familia con una enfermedad de la retina y por eso hemos de estar unidos y compartir nuestras necesidades y ser generosos compartiendo también nuestros recursos”.
Agradecer la colaboración y el impulso realizado por el laboratorio Roche sin cuya participación este encuentro no hubiera sido posible.
La jornada del día 11 permitió compartir con familias chilenas un encuentro de ciencia y convivencia donde nos pusimos al día de los últimos avances en investigación. El Dr. Carlos Mendoza junto a otros investigadores del grupo Panamericano de Distrofias de Retina (PANIR) plantearon cuál es la situación actual de las diferentes líneas de investigación como son la terapia génica, la opto genética, las terapias celulares e incluso algunas aproximaciones sobre prótesis de visión artificial.
“Un buen diagnóstico clínico y genético es necesario para poder acceder a las nuevas terapias” insistió el Dr. Carlos Mendoza.
Por supuesto estando en Chile no podía faltar la perspectiva chilena sobre la realidad de las patologías de la Retina y el Dr. René Moya junto al presidente de la Sociedad Chilena de Oftalmología compartieron los trabajos en marcha para facilitar el diagnóstico y tratamiento de patologías retinianas.
Además, se realizó un trabajo de formación de las personas que están al frente de las Asociaciones de Retina Iberoamérica en diferentes temas como son el diagnóstico clínico y genético de las patologías, la rehabilitación visual de las personas afectadas, las ayudas técnicas y productos de apoyo, así como el manejo de herramientas tecnológicas que permitan divulgar y sensibilizar a la población sobre la prevención de la ceguera evitable.
“Un paciente bien informado, qué sabe lo que le pasa a su visión que se responsabiliza con su profesional del seguimiento y tratamiento cuando lo haya es el mejor camino para evitar la pérdida visual”, insistió Andrés Mayor como presidente de Retina Iberoamérica. “Las personas afectadas y nuestras familias somos parte de la solución para prevenir la ceguera evitable”.
Conclusiones
Retina Iberoamérica alinea su plan estratégico para los próximos tres años con los objetivos de desarrollo sostenible y la Declaración Universal de los Derechos de las personas con Discapacidad.
El derecho a la salud y a la igualdad de oportunidades son los dos ejes que guiarán el trabajo, así como la colaboración y el trabajo en red no sólo entre las asociaciones que integran Retina Iberoamérica sino con todo tipo de agentes interesados.
La búsqueda de tratamientos curativos y/o paliativos de las patologías visuales implica la colaboración de toda la sociedad, desde los gobiernos, la investigación y la industria farmacéutica hasta las personas afectadas y sus familias.
Tal como estableció la Organización Mundial de la Salud, la Baja Visión tiene que ser atendida por los sistemas nacionales de salud y tiene que ser una realidad en el ámbito iberoamericano.
Otros objetivos
· Potenciar los estudios genéticos como una parte imprescindible del diagnóstico de las enfermedades de la retina.
· Acceso a tratamientos cuando estén disponibles.
· Ampliar su presencia a todos los países del ámbito iberoamericano incluyendo a la comunidad hispanohablante de los Estados Unidos.
· Fortalecer las Asociaciones emergentes promoviendo la formación de sus miembros.
· Llevar la voz iberoamericana al movimiento de Retina International.
· Incluir la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y la Retinopatía Diabética como patologías de especial atención por su gran prevalencia.
· Fortalecer la colaboración con el grupo de investigación Panamericano de Enfermedades hereditarias de la Retina (PANIRD) favoreciendo la formación de profesionales en esta área de conocimiento.
Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, como entidad que representa a más de 500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, es necesario conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las personas con EERR en Centroamérica.
Este tipo de conocimiento es indispensable para proponer planes de atención en salud, programas de entrenamiento para profesionales, e instar a los diferentes gobiernos a establecer procesos de cuidado acordes a las necesidades que presenta nuestro colectivo.
En la actualidad, no hay ningún estudio que haya reparado en la situación de las personas con Enfermedades Raras en base al contexto social de Centroamérica, y en Latinoamérica solamente contamos con el estudio que desde ALIBER se publicó: El Estudio ENSERio LATAM.
En este orden de ideas, ALIBER desarrolla el Estudio de Situación y Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Centroamérica – ENSERio CEAM, con el propósito de visibilizar esta realidad y lograr avances en:
❖ Aproximarse a las experiencias, percepciones y necesidades de la población de pacientes con EERR en Centroamérica.
❖ Generar conocimiento a partir de los hallazgos del estudio y proponer planes de acción en salud.
❖ Difundir los datos en procura de trabajar en la construcción de políticas públicas que beneficien esta población.
❖ Mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas con Enfermedades Huérfanas.
Ayúdanos a que cualquier persona de los siguientes países pueda completar el cuestionario y así lleguemos a tener una visión de la realidad lo más completa posible.
Si vives en Belice, Costa Rica, Cuba, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Puerto Rico o República Dominicana rellena el siguiente cuestionario
Los días 10 al 12 de diciembre de 2022 la ciudad de Santiago de Chile acogió el II Congreso Retina Iberoamérica donde entidades de pacientes de 14 países compartieron las necesidades de las personas y familias afectadas por enfermedades de la retina y establecieron los retos que se tienen por delante en los próximos años en la búsqueda de tratamientos paliativos y/o curativos de estas patologías.