Conversatorio sobre autonomía e independencia de las personas ciegas y con baja visión

conversatorio

La Asociación Ecuatoriana del Acuerdo por la Discapacidad (AEDIS) organiza el próximo sábado 18 de julio un conversatorio centrado en la autonomía y la independencia de las personas ciegas y con baja visión.

Bajo el título «La autonomía e independencia de la persona ciega y baja visión», la sesión abordará distintos recursos y apoyos que facilitan el día a día de las personas con discapacidad visual, como el uso del bastón, las gafas inteligentes y otras ayudas técnicas orientadas a mejorar la movilidad, la orientación y la participación en la sociedad.

El conversatorio está dirigido tanto a personas con discapacidad visual como a sus familias y pretende convertirse en un espacio de intercambio en el que conocer diferentes perspectivas y soluciones que contribuyen a fomentar la independencia personal.

Consideramos especialmente valiosas este tipo de iniciativas, que permiten acercar información útil y crear redes de colaboración entre entidades y personas de distintos países comprometidas con la defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con baja visión y ceguera.

Datos del encuentro:

📅 Fecha: sábado, 18 de julio de 2026.

🕙 10:00 horas (Ecuador) / 17:00 horas (España peninsular).

💻 Modalidad: online, a través de Zoom.

Animamos a todas las personas interesadas a participar en esta iniciativa impulsada por la Asociación Ecuatoriana del Acuerdo por la Discapacidad.

Retina Iberoamérica estará presente en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras

tercer congreso internacional de enfermedades raras

Retina Iberoamérica participará en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel ALIBER y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebrarán del 16 al 18 de julio de 2026 en Honduras, reuniendo a profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y organizaciones de pacientes de distintos países iberoamericanos.

La presencia de Retina Iberoamérica en este encuentro supone una nueva oportunidad para seguir fortaleciendo la colaboración con entidades y redes internacionales comprometidas con las enfermedades raras, compartir experiencias y conocer iniciativas que contribuyan a mejorar el diagnóstico, la investigación, la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas afectadas.

El congreso abordará algunos de los principales retos actuales en el ámbito de las enfermedades raras, como el acceso al diagnóstico, la medicina de precisión, la inteligencia artificial aplicada a la salud, la investigación, las políticas públicas, la cooperación internacional y el papel de las organizaciones de pacientes.
Para Retina Iberoamérica, participar en este tipo de encuentros forma parte de su compromiso por seguir impulsando el trabajo conjunto entre asociaciones, profesionales e investigadores de toda Iberoamérica. Espacios como este permiten establecer nuevas alianzas, intercambiar conocimiento y avanzar en proyectos estratégicos como el Registro Iberoamericano de Pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, una de las principales líneas de trabajo de la Asociación.

El programa del congreso puede consultarse en el enlace que dejamos a continuación: Programa III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS HONDURAS V FORO DE ALTO NIVEL – XIII CONGRESO IBEROAMERICANO DE ER

“Ciegos a manejar”: la discapacidad visual toma el volante

persona al volante

El próximo 7 de diciembre, frente al Palacio de La Moneda en Santiago de Chile, la Fundación de Lucha contra la Retinitis Pigmentosa (Fundalurp) celebrará la octava versión de la actividad “Ciegos a manejar”, un evento que rompe moldes y ofrece una experiencia única a personas con discapacidad visual severa: conducir un automóvil por las calles de la ciudad.

Lo que habitualmente parece imposible se convierte, gracias a esta iniciativa, en una vivencia transformadora. Conducir es una de esas actividades de la vida cotidiana vedadas a quienes viven con pérdida visual, pero en este espacio seguro, acompañado y simbólico, se convierte en un gesto de empoderamiento y libertad.

El mensaje es claro: la discapacidad visual no es un límite absoluto, y con las herramientas y el acompañamiento adecuados, se pueden alcanzar metas que parecían inalcanzables.

Fundalurp invita no solo a las personas participantes, sino también a organizaciones, medios y representantes de instituciones a ser testigos y embajadores de esta experiencia, compartiéndola en sus países y redes para amplificar su impacto.

Desde Retina Iberoamérica celebramos esta acción, que nos recuerda que la visibilidad de nuestras comunidades pasa también por desafiar los estereotipos y mostrar al mundo nuevas formas de inclusión.

📅 Cuándo: 7 de diciembre – 10:00 horas
📍 Dónde: Frente al Palacio de La Moneda, Santiago de Chile

Programa I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida

PORTADA CONGRESO

El I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida contará con un programa amplio y diverso, pensado para reunir conocimiento, experiencia y diálogo en torno a las patologías visuales.

El evento combinará espacios formativos, sesiones científicas, presentaciones de entidades, ponencias nacionales e internacionales y encuentros internos dirigidos a fortalecer el trabajo en red de las asociaciones que integran Acción Visión España y Retina Iberoamérica.

  • El jueves 5 de junio llegamos a Madrid y tendremos un primer encuentro informal para saludarnos.
  • El viernes 6 se centrará en la formación interna, herramientas para asociaciones y tendrá lugar la Asamblea de Retina Iberoamérica por la tarde.
  • El sábado 7 será la jornada científica, con la participación de investigadores/as, profesionales sanitarios, especialistas en terapia génica, ensayos clínicos, y mucho más.
  • El domingo 8 se reserva para el cierre y vuelta a casa.

Puedes consultar o descargar el programa completo

 

Gracias al apoyo de multiopticasoficialbayerespanaoficial y @roche_es, este evento es posible.

Contamos además con la colaboración de otras entidades comprometidas con la accesibilidad, la inclusión y la equidad como puntodisaccesibleasociacion_igualarteatroaccesible y panird_group

ALIBER invita al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

cartel oficial del evento

ALIBER tiene el honor de invitarte al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, que se celebrará los días 7 y 8 de mayo de 2025 en el Centro de Estudios en Seguridad Social, Salud y Administración del Banco de Previsión Social – BPS en Montevideo, Uruguay.

Este evento contará con el apoyo de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud de las Enfermedades Raras – RIBERSER, la Asociación Todos Unidos Por Las Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU y la Asociación Prader Willi del País, quienes actúan como socios coorganizadores.

El objetivo de este evento es generar espacios de intercambio entre tomadores de decisiones, con el fin de priorizar la atención a las personas con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, así como a sus familias, dentro de la región iberoamericana.

El Congreso se llevará a cabo en los siguientes horarios:

  • 7 de mayo de 2025: 2:30 p.m. a 6:00 p.m.

  • 8 de mayo de 2025: 8:30 a.m. a 2:00 p.m.

Este Foro de Alto Nivel tendrá un importante alcance en la región, ya que participarán líderes del movimiento asociativo, profesionales de la investigación, estudiantes, representantes de administraciones y de la industria farmacéutica.

Si deseas participar en el evento de manera presencial u online, completa el formulario de inscripción a través del siguiente enlace:

Formulario de inscripción

Fecha límite de inscripción: 3 de mayo de 2025

EVENTO RETINA BRASIL Y RETINA PARANÁ

Tarjeta blanca con borde verde y detalles degradados en tonos verdes en la esquina superior izquierda y en la esquina inferior derecha. En el pie de página, están los logotipos de las organizadoras: Retina Brasil y Retina Paraná. En el centro se lee: Próximamente el evento Retina Brasil 2024. Curitiba / PR. Fin de la descripción.

El Evento Retina Brasil 2024, que tendrá lugar en Curitiba, en colaboración con Retina Paraná, se trata de un encuentro presencial que reunirá a profesionales y pacientes en un espacio de intercambio y aprendizaje. El programa incluirá charlas médicas, talleres sobre el uso de tecnologías asistivas que facilitan el día a día de las personas con baja visión, así como testimonios de experiencias de quienes viven con enfermedades hereditarias de la retina. Una oportunidad para conocer avances, compartir conocimientos y seguir impulsando la accesibilidad en el campo de la salud visual.

Fecha: 19 de octubre de 2024 – Sábado
Horario: 08:00 a 13:00
Lugar: Hotel Lizon Curitiba, Av. Sete de Setembro, 2246 – Centro, Curitiba/PR


PROGRAMA

08:00 – Ceremonia de apertura

  • Ana Paula Marcon y Odin Lima Júnior – Retina Paraná
  • Lanzamiento del libro «Prácticas Inclusivas en la Escuela: de la reflexión a la acción – Retina Paraná»

08:30 – Intervención del Senador Dr. Flávio José Arns

09:00 – Presentación del evento

  • Retina Brasil – Angela Sousa
  • Retina Paraná – Odin Lima Júnior
  • Presentación del programa

09:30 – Degeneración Macular Relacionada con la Edad

  • Ponente: Dr. Carlos Moreira (15 min)
  • Preguntas (10 min)

09:45 – Conoce Retina Iberoamérica (video)

  • Ponente: Andrés Mayor – Presidente de Retina Iberoamérica

10:10 – Inteligencia Artificial y Tecnología Asistiva

  • Ponente: Dr. Danilo Gardim Camilo (20 min)
  • Preguntas (10 min)

10:40 – 11:15 – INTERVALO

11:15 – Bastón Verde y Accesibilidad

  • Ponentes: Rodrigo Bueno, Rosely Oliveira y Cecilia Vasconcelos (15 min)

11:30 – Nuevos Enfoques Clínicos para las Enfermedades Hereditarias de la Retina

  • Ponente: Dra. Mariana Vallim (30 min)
  • Preguntas (10 min)

12:10 – ¿Cuál es el costo de tener una enfermedad hereditaria de la retina para ti?

  • Ponente: Marina Leite Brandão (15 min)

12:25 – Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)

  • Ponente: Pedro Mendes (15 min)

12:40 – CIERRE


INFORMACIÓN ADICIONAL

El evento es presencial y no requiere inscripción previa.

Participa en el Webinario Organizado por Retina Argentina: Suplementos para Distrofias de Retina y Nervio Óptico

FOTO JPG QUE CONTIENE LOGO DE RETINA ARGENTINA e info sobre el webinar

Desde Retina Argentina nos invitan a un evento muy interesante que se celebrará el próximo sábado, 28 de septiembre, en los siguientes horarios:

  • 10:00 hs. Argentina
  • 11:00 hs. Paraguay
  • 12:00 hs. Colombia
  • 15:00 hs. España

La conferencia estará a cargo de la Dra. Natalia Fernández Fruttero, Médica Egresada de la Universidad Nacional de La Plata, Master en Ingeniería Genética y Biología Molecular, Directora Médica de NatGen Lab. Con su experiencia, brindará valiosa información sobre el desarrollo y la función de los suplementos recomendados por oftalmólogos para el manejo de distrofias de retina y del nervio óptico.

Accede al webinario a través de este enlace:
https://us06web.zoom.us/j/85266030544?pwd=wsLYh1dXdqbFSdcnZG8IXxnGCjRUxV.1


No te lo puedes perder.

Taller Online de Habilidades para la Inserción Laboral

cartel del taller con la info que detallamos en la entrada

Nos complace invitarles cordialmente al tercer encuentro del taller online «Habilidades para la Inserción Laboral», organizado por los profesionales de FUNDALURP en las áreas de Inclusión Laboral y Psicología.

SESIÓN N°3: “El valor de la incorporación de personas con discapacidad para las empresas” En esta ocasión, tendremos el agrado de escuchar la exposición de Yerko Rebolledo Guerra (@yerko.rebolledo), Subdirector de Diversidad e Inclusión de la Universidad Autónoma de Chile y también usuario de FUNDALURP. Yerko nos hablará sobre los desafíos de crecimiento y el valor agregado que aporta la incorporación de personas con discapacidad en las empresas.

Detalles del Taller

  • Fecha y Hora: Jueves 18 de julio. a las 16:00 horas.

Para inscribirse en el taller, solo debes enviar un correo a acatalan@retinitis.cl o comunicarte al +56968324396.

Hablemos sobre las terapias en desarrollo para distrofias de retina y nervio óptico – Segunda Parte

Cartel evento

Les invitamos a participar en este evento, el sábado 20 de julio a las 10:00 hs. Argentina, 11:00 hs. Paraguay, 12:00 hs. Colombia, 15:00 hs. España. La conferencia será impartida por Marcela Ciccioli, licenciada en Ciencias Biológicas y especialista en Genética y Biología Molecular Médica. Ciccioli es presidente de Stargardt APNES-RETINA ARGENTINA y miembro de la Comisión Directiva de Retina Iberoamérica. También es profesora de Genética en varias universidades argentinas.

Este webinario ofrecerá información crucial sobre los avances en terapias para distrofias de retina y nervio óptico.

Únete a través del siguiente enlace: Link para el webinario

¡No te lo pierdas!

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