Ciclo de webinars sobre distrofias hereditarias de la retina: información y orientación para pacientes y familias

cartel ciclo de webinars

Las organizaciones Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIUVAM), la Asociación Peruana de Retinosis Pigmentaria (ASPRP) y Retina Honduras, han unido esfuerzos para organizar un ciclo de webinars durante el mes de septiembre.

El objetivo es ofrecer información, orientación y sensibilización sobre las distrofias hereditarias de la retina y la discapacidad visual, acercando contenidos de interés a las personas con discapacidad visual, sus familias, profesionales de la salud y al público general.

A lo largo del mes se celebrarán tres encuentros virtuales, cada uno centrado en una temática diferente.

1.er webinar

📅 Sábado 5 de septiembre

🕐 Horario:

  • 7:00 PM Perú / Bogotá
  • 6:00 PM México / Honduras

Tema: «Retinosis Pigmentaria: lo que todo paciente y su familia debe saber», con la Dra. Katherine Ivonne Jara Noel como ponente invitada.

🔗 Enlace de Zoom:
https://us06web.zoom.us/j/7851924908?pwd=kO32M92C6FyjO61KW5CkblwiTb0lse.1&omn=86061836862

Organiza: Asociación Peruana de Retinosis Pigmentaria (ASPRP) – Perú

2º webinar

📅 Sábado 19 de septiembre

Tema: Síndrome de Usher: causas y efectos

Organiza: Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIUVAM) – México

3. er webinar

📅 Sábado 26 de septiembre

Tema: Baja Visión y Bastón Verde

Organiza: Retina Honduras – Honduras

Todos los encuentros se realizarán de forma virtual a través de Zoom, en un horario pensado para facilitar la participación de personas y organizaciones de distintos países de Iberoamérica.

Este ciclo nace de la colaboración entre organizaciones de México, Perú y Honduras, con el objetivo de seguir compartiendo información sobre las enfermedades hereditarias de la retina, sus efectos y las diferentes realidades a las que se enfrentan las personas con discapacidad visual.

Desde Retina Iberoamérica animamos a pacientes, familias, profesionales y a cualquier persona interesada en estas cuestiones a participar en este ciclo de encuentros.

¡Os esperamos!

Mochila de emergencia: qué debe tener en cuenta una persona con baja visión o ceguera ante un sismo

mochila de emergencia

Los terremotos y otros fenómenos naturales pueden ocurrir sin previo aviso. Tener preparada una mochila con agua, alimentos, medicamentos y otros productos básicos permite disponer de ellos durante las primeras horas de una emergencia.

En el caso de las personas con baja visión y ceguera, conviene añadir algunos elementos relacionados con la movilidad, la identificación de objetos, el acceso a la información y la comunicación. Un bastón de repuesto, unas gafas graduadas, una lupa, una identificación accesible o una batería externa para el teléfono pueden ser necesarios si la emergencia se prolonga.

Desde Retina Iberoamérica compartimos algunas recomendaciones para preparar una mochila de emergencia pensada para las primeras 72 horas.

La mochila debe ser ligera, resistente y fácil de transportar. Puede ser útil elegir un color llamativo y añadir cinta reflectante. Los objetos también pueden guardarse en bolsas tipo zip y llevar etiquetas en braille, letra grande o macrotipo para facilitar su identificación.

¿Qué debería llevar?

1. Artículos básicos para las primeras 72 horas

  1. Agua: 2 litros por persona y día. Se recomiendan botellas pequeñas y con tapa de fácil apertura.
  2. Alimentos no perecederos: conservas con apertura fácil, barras energéticas, frutos secos y galletas. Es preferible elegir alimentos que no necesiten cocinarse.
  3. Abrelatas manual: aunque se utilicen alimentos con apertura fácil, puede ser útil llevar uno. Se puede identificar con una marca táctil.
  4. Vajilla: un plato, un vaso y cubiertos resistentes.
  5. Linterna LED y pilas de repuesto: para las personas con baja visión puede ser conveniente una linterna de luz blanca y buena potencia.
  6. Radio a pilas o con dinamo: permite recibir información oficial si no hay conexión a internet o cobertura telefónica.
  7. Silbato: puede utilizarse para pedir ayuda si fuera necesario.
  8. Encendedor o fósforos: guardados en una bolsa hermética.

2. Artículos específicos para personas con baja visión y ceguera

Además de los productos básicos, se recomienda incluir aquellos objetos que la persona utiliza habitualmente y que puede necesitar durante una emergencia.

  1. Gafas graduadas de repuesto: con estuche rígido y correctamente identificadas.
  2. Lupa o lupas: de mano, electrónica o del tipo que utilice habitualmente la persona.
  3. Linterna frontal: permite tener las manos libres.
  4. Bastón plegable de repuesto: puede ser útil si el bastón habitual se pierde o se rompe.
  5. Identificación: una tarjeta con nombre, dirección, teléfono de contacto, persona de emergencia, información sobre la discapacidad, grupo sanguíneo y alergias. La información puede estar disponible en braille, letra grande o macrotipo y en formato digital accesible.
  6. Aplicaciones de apoyo: conviene tener instaladas las aplicaciones que la persona utilice habitualmente para orientarse, acceder a información o comunicarse y comprobar si alguna de sus funciones puede utilizarse sin conexión.
  7. Batería externa (power bank) y cables: el teléfono puede ser necesario para comunicarse, consultar información oficial y utilizar herramientas de accesibilidad.

3. Primeros auxilios y medicamentos

  1. Botiquín básico: tiritas, gasas, material de cura y otros productos de uso habitual.
  2. Medicamentos personales: deben conservarse, en la medida de lo posible, en su envase original. Es recomendable disponer de medicación suficiente para varios días y llevar una copia de las recetas.
  3. Identificación de los medicamentos: pueden utilizarse etiquetas en braille, macrotipo o marcas táctiles para distinguir los diferentes envases.
  4. Gotas oftálmicas, en caso de utilizarlas.
  5. Gel hidroalcohólico y mascarillas.

4. Higiene, ropa y protección

  1. Papel higiénico y toallitas húmedas.
  2. Bolsas de plástico para los residuos.
  3. Cepillo de dientes y pasta dental.
  4. Una muda de ropa, ropa interior y calcetines.
  5. Chaqueta impermeable y manta térmica.
  6. Calzado cerrado y cómodo.
  7. Gorra o sombrero y protector solar.

5. Documentación importante

Es conveniente guardar la documentación en una bolsa impermeable o hermética.

  1. Copia del documento de identidad.
  2. Copia de la documentación relacionada con la discapacidad.
  3. Contactos de emergencia.
  4. Información médica relevante, como alergias o tratamientos.
  5. Dinero en efectivo, preferiblemente en billetes y monedas pequeñas.

Y hay algo que conviene preparar antes de que ocurra una emergencia

La mochila es una parte de la preparación, pero también conviene pensar con antelación qué hacer y a quién recurrir si se produce un terremoto u otra situación de emergencia.

Algunas recomendaciones son:

  1. Revisar la mochila: comprobar periódicamente el estado del agua y los alimentos y las fechas de caducidad de los medicamentos.
  2. Establecer un punto de encuentro: acordarlo previamente con familiares o personas de confianza y anotarlo en un formato accesible.
  3. Contar con una persona de apoyo: puede ser un familiar, amigo o vecino que conozca las necesidades de la persona con discapacidad visual y sepa cómo ayudarla.
  4. Conocer las salidas de emergencia: siempre que sea posible, familiarizarse con las rutas de salida de la vivienda, el lugar de trabajo y otros espacios que se frecuenten.
  5. Guardar la mochila en un lugar accesible: debe poder localizarse y cogerla con facilidad.
  6. Revisar el teléfono móvil: comprobar periódicamente la batería, los contactos de emergencia y las aplicaciones que puedan ser útiles.

Preparar estos elementos con antelación permite tener localizados los objetos que pueden necesitarse durante una emergencia. En el caso de las personas con baja visión y ceguera, también permite prever cómo mantener la comunicación, orientarse y acceder a la información si las condiciones habituales cambian.

Pautas para actuar ante un sismo cuando hay una persona con sordoceguera

Ilustración de un edificio durante un terremoto

Los terremotos pueden ocurrir en cualquier momento y, cuando suceden, las primeras indicaciones suelen llegar a través de alarmas, mensajes, megafonía o información visual. Para una persona con sordoceguera, acceder a esa información puede ser especialmente difícil. Por eso, además de las recomendaciones generales ante un sismo, es importante tener en cuenta algunas medidas específicas que pueden facilitar la comunicación y la seguridad.

El pasado 24 de junio, Venezuela sufrió dos terremotos consecutivos de magnitud 7,2 y 7,5, con importantes daños y afectación a la población. Ayer, un terremoto de magnitud 7,4 sacudió el occidente de Colombia y provocó una situación de emergencia en varias zonas del país.

Estas situaciones nos recuerdan la importancia de estar preparados y de pensar también en las necesidades concretas de las personas con discapacidad.

Si la persona con sordoceguera está acompañada

Una de las medidas más útiles es acordar previamente una forma de comunicación para situaciones de emergencia. Puede tratarse de un código táctil sencillo que permita transmitir mensajes como «hay que evacuar», «estamos a salvo» o «espera aquí». Lo importante es que la persona y quienes habitualmente la acompañan conozcan y practiquen ese sistema antes de que se produzca una emergencia.

También es recomendable mantener despejados los pasillos y las salidas de la vivienda y preparar una mochila de emergencia con aquellos elementos que puedan ser necesarios, incluyendo dispositivos o recursos habituales de comunicación y una tarjeta que indique que la persona tiene sordoceguera y qué tipo de ayuda necesita.

Durante el movimiento sísmico, si es posible, se debe mantener un contacto físico seguro y conocido, evitando movimientos bruscos que puedan desorientar o asustar a la persona. Si no es posible evacuar en ese momento, habrá que buscar un lugar seguro y protegerse siguiendo las recomendaciones generales ante un terremoto.

Una vez que haya pasado el movimiento, si es necesario evacuar, la persona que acompaña deberá utilizar la técnica de guía que ambos conozcan y hayan practicado previamente, informándole mediante su sistema habitual de comunicación de lo que está sucediendo y de hacia dónde se dirigen.

¿Y si la persona se encuentra sola?

La preparación previa cobra todavía más importancia. Mantener las zonas de paso libres de obstáculos puede facilitar los desplazamientos en caso de emergencia. También pueden resultar útiles los sistemas de alerta adaptados a las necesidades de cada persona, como dispositivos vibratorios o señales luminosas, siempre que sean compatibles con sus formas habituales de percepción y comunicación.

Si comienza el sismo, la prioridad es protegerse y buscar una zona segura. Una vez que haya terminado el movimiento, es importante desplazarse con precaución, prestando atención a posibles obstáculos, objetos que hayan caído o daños en el entorno.

También puede ser útil llevar una tarjeta identificativa que indique que se trata de una persona con sordoceguera y que necesita apoyo para comunicarse y orientarse. En una situación de emergencia, esta información puede facilitar enormemente la labor de quienes acudan a prestar ayuda.

Prepararnos también es una forma de cuidar

No podemos saber cuándo se producirá un terremoto, pero sí podemos prepararnos para responder mejor ante una situación de emergencia.

Para las personas con sordoceguera, contar con sistemas de comunicación previamente acordados, dispositivos de alerta adaptados y personas del entorno que sepan cómo prestar ayuda puede marcar una diferencia importante.

La accesibilidad también debe estar presente en las situaciones de emergencia.

Desde Retina Iberoamérica queremos compartir estas recomendaciones como un recurso práctico para las personas con sordoceguera, sus familias y sus redes de apoyo, con el objetivo de contribuir a que la prevención y la respuesta ante una emergencia tengan en cuenta también la diversidad de necesidades de nuestra sociedad.

Retina Iberoamérica participó en el III Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en Honduras

imagen en el Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en Honduras

Retina Iberoamérica estuvo presente en el III Congreso Internacional de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, desarrollados durante tres jornadas en Tegucigalpa, Honduras,  participando en las actividades académicas, científicas institucionales.

El encuentro reunió a especialistas de reconocimiento internacional, investigadores, autoridades de salud, organizaciones de pacientes y representantes de diversos países de Iberoamérica para analizar los principales desafíos relacionados con las enfermedades raras, promoviendo el intercambio de experiencias y la construcción de alianzas regionales.

Entre los resultados más relevantes destacó la Declaración de Tegucigalpa, un compromiso conjunto orientado a fortalecer las políticas públicas, mejorar el acceso al diagnóstico oportuno, impulsar la investigación científica, ampliar el acceso a tratamientos y consolidar el trabajo coordinado entre gobiernos, profesionales de la salud y organizaciones de pacientes.

Durante el Congreso se desarrolló un programa académico de alto nivel, con conferencias y paneles especializados sobre genética, diagnóstico, medicina de precisión, investigación clínica, innovación terapéutica, acceso a medicamentos y derechos de las personas con enfermedades raras, evidenciando el importante avance científico que vive esta área de la medicina.

La participación de Retina Iberoamérica reafirma el compromiso de la organización con el fortalecimiento de la cooperación regional y con la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades hereditarias de la retina y otras enfermedades raras, promoviendo el intercambio de conocimientos y la construcción de redes de colaboración entre los países iberoamericanos.

Retina Iberoamérica expresa su reconocimiento a FUNHEPA, ALIBER y a todas las instituciones organizadoras por el éxito del Congreso y por convertir a Honduras en un escenario de diálogo, ciencia y cooperación internacional para continuar mejorando la calidad de vida de miles de personas y sus familias.

Seminario virtual «Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias»

webinar Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias

Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIVAM, A.C.) y Retina Honduras les invita al webinar Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias

Interviene: Dr. Víctor Rubén de J. López Rodríguezz

Médico cirujano con especialidad en Genética Médica y alta especialidad en Padecimientos Oftalmológicos de Origen Genético por la UNAM y el Instituto de Oftalmología del Conde de Valenciana. Autor y coautor de múltiples artículos científicos en el campo de Oftalmogenética.

Labora actualmente en:

Consulta médica privada, médico asociado a laboratorios de estudios genéticos, colaborador del departamento de Genética del Instituto de Oftalmología del Conde de Valenciana, profesor en Licenciatura de Medicina de la Universidad Westhill.

  • Ponencia

Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias

  • Fecha y hora:

Sábado 25 de julio de 2026

6:00 p.m. hora de México y Honduras

  • Plataforma:

Se transmitirá vía Zoom, enlace a continuación: https://us06web.zoom.us/j/81900556475

Participará Andrés Mayor Lorenzo Presidente de Retina Iberoamérica

Conversatorio sobre autonomía e independencia de las personas ciegas y con baja visión

conversatorio

La Asociación Ecuatoriana del Acuerdo por la Discapacidad (AEDIS) organiza el próximo sábado 18 de julio un conversatorio centrado en la autonomía y la independencia de las personas ciegas y con baja visión.

Bajo el título «La autonomía e independencia de la persona ciega y baja visión», la sesión abordará distintos recursos y apoyos que facilitan el día a día de las personas con discapacidad visual, como el uso del bastón, las gafas inteligentes y otras ayudas técnicas orientadas a mejorar la movilidad, la orientación y la participación en la sociedad.

El conversatorio está dirigido tanto a personas con discapacidad visual como a sus familias y pretende convertirse en un espacio de intercambio en el que conocer diferentes perspectivas y soluciones que contribuyen a fomentar la independencia personal.

Consideramos especialmente valiosas este tipo de iniciativas, que permiten acercar información útil y crear redes de colaboración entre entidades y personas de distintos países comprometidas con la defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con baja visión y ceguera.

Datos del encuentro:

📅 Fecha: sábado, 18 de julio de 2026.

🕙 10:00 horas (Ecuador) / 17:00 horas (España peninsular).

💻 Modalidad: online, a través de Zoom.

Animamos a todas las personas interesadas a participar en esta iniciativa impulsada por la Asociación Ecuatoriana del Acuerdo por la Discapacidad.

Retina Iberoamérica estará presente en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras

tercer congreso internacional de enfermedades raras

Retina Iberoamérica participará en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel ALIBER y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebrarán del 16 al 18 de julio de 2026 en Honduras, reuniendo a profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y organizaciones de pacientes de distintos países iberoamericanos.

La presencia de Retina Iberoamérica en este encuentro supone una nueva oportunidad para seguir fortaleciendo la colaboración con entidades y redes internacionales comprometidas con las enfermedades raras, compartir experiencias y conocer iniciativas que contribuyan a mejorar el diagnóstico, la investigación, la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas afectadas.

El congreso abordará algunos de los principales retos actuales en el ámbito de las enfermedades raras, como el acceso al diagnóstico, la medicina de precisión, la inteligencia artificial aplicada a la salud, la investigación, las políticas públicas, la cooperación internacional y el papel de las organizaciones de pacientes.
Para Retina Iberoamérica, participar en este tipo de encuentros forma parte de su compromiso por seguir impulsando el trabajo conjunto entre asociaciones, profesionales e investigadores de toda Iberoamérica. Espacios como este permiten establecer nuevas alianzas, intercambiar conocimiento y avanzar en proyectos estratégicos como el Registro Iberoamericano de Pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, una de las principales líneas de trabajo de la Asociación.

El programa del congreso puede consultarse en el enlace que dejamos a continuación: Programa III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS HONDURAS V FORO DE ALTO NIVEL – XIII CONGRESO IBEROAMERICANO DE ER

Encuentros internacionales sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras en Iberoamérica – Madrid, 21 y 22 de octubre de 2025

cartel evento aliber

Retina Iberoamérica participará en los próximos encuentros internacionales sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras que se celebrarán en Madrid los días 21 y 22 de octubre de 2025, organizados por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en colaboración con el Ministerio de Sanidad de España y la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB).

21 de octubre – SUMMIT de Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras
Lugar: Sala Internacional, Ministerio de Sanidad de España
Hora: 16:00 – 20:00

Este espacio de diálogo multiactor reunirá a representantes de 18 países de Iberoamérica para debatir los principales retos y prioridades de la región, alineados con la reciente Resolución de Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud. La jornada contará con la participación de la Ministra de Sanidad de España, el Secretario General Iberoamericano y líderes del movimiento asociativo.

22 de octubre – Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica
Lugar: Secretaría General Iberoamericana (SEGIB)
Hora: 10:00 – 13:30

Durante este evento institucional se darán a conocer los resultados del estudio que analiza la situación del movimiento asociativo en 19 países iberoamericanos, con la participación del Ministro de Sanidad de España, el Secretario General Iberoamericano y expertos internacionales de referencia.

Los interesados pueden inscribirse a ambos eventos a través de los siguientes formularios:

“Ciegos a manejar”: la discapacidad visual toma el volante

persona al volante

El próximo 7 de diciembre, frente al Palacio de La Moneda en Santiago de Chile, la Fundación de Lucha contra la Retinitis Pigmentosa (Fundalurp) celebrará la octava versión de la actividad “Ciegos a manejar”, un evento que rompe moldes y ofrece una experiencia única a personas con discapacidad visual severa: conducir un automóvil por las calles de la ciudad.

Lo que habitualmente parece imposible se convierte, gracias a esta iniciativa, en una vivencia transformadora. Conducir es una de esas actividades de la vida cotidiana vedadas a quienes viven con pérdida visual, pero en este espacio seguro, acompañado y simbólico, se convierte en un gesto de empoderamiento y libertad.

El mensaje es claro: la discapacidad visual no es un límite absoluto, y con las herramientas y el acompañamiento adecuados, se pueden alcanzar metas que parecían inalcanzables.

Fundalurp invita no solo a las personas participantes, sino también a organizaciones, medios y representantes de instituciones a ser testigos y embajadores de esta experiencia, compartiéndola en sus países y redes para amplificar su impacto.

Desde Retina Iberoamérica celebramos esta acción, que nos recuerda que la visibilidad de nuestras comunidades pasa también por desafiar los estereotipos y mostrar al mundo nuevas formas de inclusión.

📅 Cuándo: 7 de diciembre – 10:00 horas
📍 Dónde: Frente al Palacio de La Moneda, Santiago de Chile

Programa I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida

PORTADA CONGRESO

El I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida contará con un programa amplio y diverso, pensado para reunir conocimiento, experiencia y diálogo en torno a las patologías visuales.

El evento combinará espacios formativos, sesiones científicas, presentaciones de entidades, ponencias nacionales e internacionales y encuentros internos dirigidos a fortalecer el trabajo en red de las asociaciones que integran Acción Visión España y Retina Iberoamérica.

  • El jueves 5 de junio llegamos a Madrid y tendremos un primer encuentro informal para saludarnos.
  • El viernes 6 se centrará en la formación interna, herramientas para asociaciones y tendrá lugar la Asamblea de Retina Iberoamérica por la tarde.
  • El sábado 7 será la jornada científica, con la participación de investigadores/as, profesionales sanitarios, especialistas en terapia génica, ensayos clínicos, y mucho más.
  • El domingo 8 se reserva para el cierre y vuelta a casa.

Puedes consultar o descargar el programa completo

 

Gracias al apoyo de multiopticasoficialbayerespanaoficial y @roche_es, este evento es posible.

Contamos además con la colaboración de otras entidades comprometidas con la accesibilidad, la inclusión y la equidad como puntodisaccesibleasociacion_igualarteatroaccesible y panird_group

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