Seminario virtual sobre el Síndrome de Usher: rompiendo el silencio, iluminando el futuro

cartel webinar usher

Tres asociaciones de tres países se unen para acercar el Síndrome de Usher a quienes lo viven y a quienes quieren entenderlo mejor. La Asociación Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (RETIVAM), la Asociación Retina Honduras y la Asociación Retina Iberoamérica (ARIBER) organizan un seminario virtual gratuito con una conferencia magistral a cargo de uno de los mayores referentes en investigación genética de enfermedades raras de la retina.

Organiza

  • Asociación Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (RETIVAM)
  • Asociación Retina Honduras
  • Asociación Retina Iberoamérica (ARIBER)

Cuándo

Sábado 19 de septiembre de 2026

22:00 h (España) · 17:00 h (México D.F.) · 14:00 h (Honduras)

Dónde

A través de Zoom, en el enlace que dejamos a continuación: https://us06web.zoom.us/j/89064053792?pwd=H4TaSEC4O5blSXwzrP5HUgqYsiHZPv.1

Programa

Bienvenida y presentación del seminario Intervienen:

  • Andrés Mayor Lorenzo, presidente de la Asociación Retina Iberoamérica
  • Gerardo Adan Rodríguez, presidente de la Asociación Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (RETIVAM)

Conferencia magistral «El Síndrome de Usher. Rompiendo el silencio, iluminando el futuro» A cargo de José María Millán Salvador.

23:00 h. Coloquio entre todos los participantes.

23:30 h. Clausura del acto, a cargo de Laura Elisa Ramos, presidenta de la Asociación Retina Honduras.

Sobre el ponente

José María Millán Salvador es genetista e investigador especializado en la caracterización genómica de las enfermedades raras. Licenciado y doctor en Biología por la Universidad de Valencia, ha dedicado su trayectoria a la medicina molecular, dirigiendo como investigador principal el Grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe). Actualmente ocupa la dirección científica del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Su trabajo se centra en las distrofias hereditarias de retina y en patologías complejas como el síndrome de Usher, y ha sido uno de los impulsores del uso de la secuenciación masiva (NGS) para hacer más rápido y preciso el diagnóstico de sordoceguera y ceguera hereditaria en la práctica clínica. A través de sus proyectos, busca llevar los hallazgos de la investigación básica hacia nuevas dianas terapéuticas y tratamientos eficaces.

Cuenta con más de 150 publicaciones en revistas científicas internacionales de alto impacto, y colabora habitualmente como asesor y evaluador de agencias de calidad, consorcios biomédicos y asociaciones de pacientes. Su mirada traslacional combina la vanguardia científica con el compromiso de dar respuestas concretas a quienes conviven con patologías minoritarias.

Más información

Para cualquier consulta, puedes escribir a retinaiberoamerica@gmail.com

Mochila de emergencia: qué debe tener en cuenta una persona con baja visión o ceguera ante un sismo

mochila de emergencia

Los terremotos y otros fenómenos naturales pueden ocurrir sin previo aviso. Tener preparada una mochila con agua, alimentos, medicamentos y otros productos básicos permite disponer de ellos durante las primeras horas de una emergencia.

En el caso de las personas con baja visión y ceguera, conviene añadir algunos elementos relacionados con la movilidad, la identificación de objetos, el acceso a la información y la comunicación. Un bastón de repuesto, unas gafas graduadas, una lupa, una identificación accesible o una batería externa para el teléfono pueden ser necesarios si la emergencia se prolonga.

Desde Retina Iberoamérica compartimos algunas recomendaciones para preparar una mochila de emergencia pensada para las primeras 72 horas.

La mochila debe ser ligera, resistente y fácil de transportar. Puede ser útil elegir un color llamativo y añadir cinta reflectante. Los objetos también pueden guardarse en bolsas tipo zip y llevar etiquetas en braille, letra grande o macrotipo para facilitar su identificación.

¿Qué debería llevar?

1. Artículos básicos para las primeras 72 horas

  1. Agua: 2 litros por persona y día. Se recomiendan botellas pequeñas y con tapa de fácil apertura.
  2. Alimentos no perecederos: conservas con apertura fácil, barras energéticas, frutos secos y galletas. Es preferible elegir alimentos que no necesiten cocinarse.
  3. Abrelatas manual: aunque se utilicen alimentos con apertura fácil, puede ser útil llevar uno. Se puede identificar con una marca táctil.
  4. Vajilla: un plato, un vaso y cubiertos resistentes.
  5. Linterna LED y pilas de repuesto: para las personas con baja visión puede ser conveniente una linterna de luz blanca y buena potencia.
  6. Radio a pilas o con dinamo: permite recibir información oficial si no hay conexión a internet o cobertura telefónica.
  7. Silbato: puede utilizarse para pedir ayuda si fuera necesario.
  8. Encendedor o fósforos: guardados en una bolsa hermética.

2. Artículos específicos para personas con baja visión y ceguera

Además de los productos básicos, se recomienda incluir aquellos objetos que la persona utiliza habitualmente y que puede necesitar durante una emergencia.

  1. Gafas graduadas de repuesto: con estuche rígido y correctamente identificadas.
  2. Lupa o lupas: de mano, electrónica o del tipo que utilice habitualmente la persona.
  3. Linterna frontal: permite tener las manos libres.
  4. Bastón plegable de repuesto: puede ser útil si el bastón habitual se pierde o se rompe.
  5. Identificación: una tarjeta con nombre, dirección, teléfono de contacto, persona de emergencia, información sobre la discapacidad, grupo sanguíneo y alergias. La información puede estar disponible en braille, letra grande o macrotipo y en formato digital accesible.
  6. Aplicaciones de apoyo: conviene tener instaladas las aplicaciones que la persona utilice habitualmente para orientarse, acceder a información o comunicarse y comprobar si alguna de sus funciones puede utilizarse sin conexión.
  7. Batería externa (power bank) y cables: el teléfono puede ser necesario para comunicarse, consultar información oficial y utilizar herramientas de accesibilidad.

3. Primeros auxilios y medicamentos

  1. Botiquín básico: tiritas, gasas, material de cura y otros productos de uso habitual.
  2. Medicamentos personales: deben conservarse, en la medida de lo posible, en su envase original. Es recomendable disponer de medicación suficiente para varios días y llevar una copia de las recetas.
  3. Identificación de los medicamentos: pueden utilizarse etiquetas en braille, macrotipo o marcas táctiles para distinguir los diferentes envases.
  4. Gotas oftálmicas, en caso de utilizarlas.
  5. Gel hidroalcohólico y mascarillas.

4. Higiene, ropa y protección

  1. Papel higiénico y toallitas húmedas.
  2. Bolsas de plástico para los residuos.
  3. Cepillo de dientes y pasta dental.
  4. Una muda de ropa, ropa interior y calcetines.
  5. Chaqueta impermeable y manta térmica.
  6. Calzado cerrado y cómodo.
  7. Gorra o sombrero y protector solar.

5. Documentación importante

Es conveniente guardar la documentación en una bolsa impermeable o hermética.

  1. Copia del documento de identidad.
  2. Copia de la documentación relacionada con la discapacidad.
  3. Contactos de emergencia.
  4. Información médica relevante, como alergias o tratamientos.
  5. Dinero en efectivo, preferiblemente en billetes y monedas pequeñas.

Y hay algo que conviene preparar antes de que ocurra una emergencia

La mochila es una parte de la preparación, pero también conviene pensar con antelación qué hacer y a quién recurrir si se produce un terremoto u otra situación de emergencia.

Algunas recomendaciones son:

  1. Revisar la mochila: comprobar periódicamente el estado del agua y los alimentos y las fechas de caducidad de los medicamentos.
  2. Establecer un punto de encuentro: acordarlo previamente con familiares o personas de confianza y anotarlo en un formato accesible.
  3. Contar con una persona de apoyo: puede ser un familiar, amigo o vecino que conozca las necesidades de la persona con discapacidad visual y sepa cómo ayudarla.
  4. Conocer las salidas de emergencia: siempre que sea posible, familiarizarse con las rutas de salida de la vivienda, el lugar de trabajo y otros espacios que se frecuenten.
  5. Guardar la mochila en un lugar accesible: debe poder localizarse y cogerla con facilidad.
  6. Revisar el teléfono móvil: comprobar periódicamente la batería, los contactos de emergencia y las aplicaciones que puedan ser útiles.

Preparar estos elementos con antelación permite tener localizados los objetos que pueden necesitarse durante una emergencia. En el caso de las personas con baja visión y ceguera, también permite prever cómo mantener la comunicación, orientarse y acceder a la información si las condiciones habituales cambian.

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