Es un gran placer para la Sociedad Internacional de Enfermedades Oculares Genéticas y Retinoblastoma invitarlos a todos a São Paulo para la REUNIÓN ISGEDR 2023.
Continuar leyendo «São Paulo para la REUNIÓN ISGEDR 2023»Categoría: ACTUALIDAD
Enfermedades Raras en El Caribe y América Latina.
Formulario de inscripción – Cupos limitados.Inscríbete en https://congresoercal.com/¡Te esperamos en Bogotá 16 y 17 de marzo! Recuerda que tendremos interpretación en español, inglés y portugués.
Los datos sobre las enfermedades raras en Latinoamérica son escasos. Si bien es cierto que se han mostrado avances, todavía se presentan desafíos regulatorios, de infraestructura, registro y políticas públicas que afectan el desarrollo y la investigación sobre este tema.
Este evento busca consolidar a la comunidad de Enfermedades Raras en Latinoamérica, analizando el panorama actual, evaluando las barreras y fortalezas en la región, y proponiendo recomendaciones para superar los retos.
De la mano de asociaciones médicas, federaciones de pacientes, actores del sector público, pacientes, la Industria Farmacéutica, y otros, buscaremos generar sinergias de trabajo regionales en proyectos que aporten a la misión de Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL).
Esta es una iniciativa liderada por Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL), Americas Health Foundation (AHF), Pontificia Universidad Javeriana, Asociación Colombiana de Médicos Genetistas – ACMGen y Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) con apoyo de Chan Zuckerberg Initiative (CZI) y reconocidas organizaciones de enfermerdades raras de la región.
II Congreso
Retina Iberoamérica Unida
Los próximos días 10, 11 y 12 de diciembre de 2022 tendrálugar en Santiago de Chile el II Congreso Retina Iberoamérica Unida que reunirá a asociaciones de pacientes de Distrofias Hereditarias de Retina. Desde México, Argentina, Uruguay, Paraguay, Bolivia, Colombia, Perú, Ecuador, Brasil, Panamá, Costa Rica, El Salvador, Honduras, Guatemala, Puerto Rico, República Dominicana y claro está el país anfitrión. Por supuesto España también estará presente.
DoubleTree by Hilton Vitacura Santiago. Avenida Vitacura 2727, Santiago, 8320000, Chile
El domingo día 11 tendremos la posibilidad de seguir el seminario científico a través del canal de Youtube de Retina iberoamérica por lo que te animamos a inscribirte para poder recibir el enlace de conexión.
Programa – Domingo 11 Diciembre 2022
09.00-09.30 Registro de Participantes
09.30-09.40 Acto de Apertura
- Palabras de bienvenida:Gustavo Serrano FUNDALURP
09.40-09.50 Discurso inicial Retina Iberoamérica
- Andrés Mayor Lorenzo, Presidente Retina Iberoamérica.
09.50-10.00 Sociedad Chilena de Oftalmologí
10.00-10.10
- Christina Fasser – Fundadora de Retina International
10.10-11.40 Enfermedades oftalmo degenerativas de la retina y el nervio óptico: Avances clínicos y terapias
- Modera: Gustavo Serrano. Presidente FUNDALURP, Chile.
- Valeria Canto Soler. Prof. Dino Solich Family in Ocular Stem Cell Research, Denver, Colorado University. CellSight Program Director.
- Nicolás Cuenca. Catedrático de Biología Celular en la Universidad de Alicante España.
- Carlos Mendoza. Prof. Universidad de Florida, Inst. Bascom Palmer. Presidente y Fundador del PANIRD, Estados Unidos.
- Rene Moya. Director del Servicio de Retina y Enfermedades Hereditarias de Retina del Hospital del Salvador, Santiago y profesor asociado de Oftalmología en la Universidad de Chile
11.40-12.00 Coffee Break
12.00-12.40 Derechos de los pacientes con enfermedades oftalmo degenerativas e inclusión.
- Coordinadora de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (COPIDIS), Argentina.
- Sra. Paulina Bravo. Abogada, activista por los derechos de las personas con discapacidad de Chile.
- Modera: Kerkdenny Medina, Presidente Retina Dominicana.
- Roberto Quiroz. Defensor del Pueblo de República Dominicana, República Dominicana.
- Victoria Belotti. Secretaria General
12.40-1.00 Ruta del paciente
- María Antonieta Leopoldi. Dra. En Ciencia Política y expresidente de Retina Brasil
01.00-02.00 Pausa para Almuerzo
2.00-2.20 Humor y Discapacidad Visual
- Eillen Shea
2.20-2.40 Baja Visión
- George Hammersley
2.40-03.10 Enfermedades de la retina en Chile
- Rene Moya. Director del Servicio de Retina y Enfermedades Hereditarias de Retina del Hospital del Salvador, Santiago y profesor asociado de Oftalmología en la Universidad de Chile
03.10-03.50 Diagnóstico Genético en Enfermedades de la Retina
- Modera: Marcela Ciccioli. Presidente Retina Argentina.
- Tania Barragán. Licenciada en Medicina por la Universidad Anáhuac México. Norte. Especialidad en Genética Médica en la Universidad Nacional Autónoma de México
- Malena Daich. Médica por la Universidad de Buenos Aires. Becaria de Investigación Clínica en el Moorfield Eye Hospital of London
03.50-04.10 Coffee Break
04.10-04.40 Actualizaciones de nuevos tratamientos para patologías de la retina
04.40-05.30 La experiencia de recuperar visión con Terapia Génica
Sra. Juliana Sallum. Doctora en Medicina, Profesora asociado del Departamento de Oftalmología de la UNIFESP. Investigador principal en ensayos clínicos de Brasil
05.30-06.00 Clausura y palabras de cierre
- Andrés Mayor Lorenzo, Presidente Retina Iberoamérica.
Andrés Mayor Lorenzo, Presidente Retina Iberoamérica.
Para más información: retinaiberoamerica@gmail.com
I International Iberoamerica Retina Congress.
Present and Future of the Inherited Retinal Dystrophies in Iberoamerica.
The first International Iberoamericana Retina Congress will take place on the 22nd and 23rd of October 2021; 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo (time) and 4 PM to 9 PM Spain (CEST) as a virtual event, where associations of Inherited Retinal Dystrophies (IRD) affected families will join virtually to deal with the present and future of these pathologies and linked to finding palliative and/or curative treatments.
Check here to find more information: https://www.google.com/url?q=https://retinaiberoamerica.org&sa=D&source=editors&ust=1632330055428000&usg=AFQjCNGRB-I_wsuMvRcz4lFJ7TeseZ9Oww or in retinaiberoamerica@gmail.com
Fill the following form and you will receive the link for the Congress to your email.
Click on the following link to read about the preliminary program: https://www.google.com/url?q=https://retinaiberoamerica.org/i-congreso-retina-iberoamerica&sa=D&source=editors&ust=1632330055428000&usg=AFQjCNEupZBemVkKioWW3oiH-duuBD5J4Q
The I Internationa Retina Iberoamérica Congress will take place this coming October 2021 on the occasion of Word Vision Day.
Date: Friday 22nd and Saturday 23rd October 2021.
Schedule: Friday 22nd October 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo: 4 PM to 9 PM Spain; 9 AM to 2 PM Colombia
Preliminary Program
Friday 22nd October
The following times are set up for Argentina/ Sao Paulo.
- 11AM. Welcome. Kekdenny Medina, President of Wise, Experts and Geniuses Foundation from Dominican Republic.
- 11.05 AM. Retina Iberoamérica Introduction/Presentation. Andrés Mayor.
11:10 AM. Panamericano Group of Retina Dystrophies (PANIRD). Dr. Carlos Mendoza. In charge of Bascon Palmer Clinical Trials, Miami.
11.30 AM Clinical Diagnosis and Management of Inherited Retinal Dystrophies and Optic Nerve.
Moderates:
Gustavo Serrano, the President of “Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa” from Chile (FUNDALURP)
Taking part:
- Dr. René Moya. Retinitis Pigmentosa. Chile.
- Dra. Laura Echandi. Macular Dystrophies. Argentina.
- Dra. Alejandra Antacle. Optic Neurophaties. Argentina.
- Dr. Natalio Izquierdo. Syndromic Cases. Puerto Rico.
12.30 PM. Genetic and Molecular Diagnosis. Types of genetic studies, genetic counseling, data protection, and bioethical concepts
Moderates:
Marcela Ciccioli. President Retinal Association Argentina
Taking Part:
- Dra. Roser González-Duarte. Genetics Emeritus Professor of the University of Barcelona (Spain).
- Dra. Rebeca Valero. DBGEN. Spain.
- Dra. Fabiana Arzuaga.
- 13:30 horas. Break Time.
2 PM. Associative good practices on Rehabilitation, Autonomy, Emotional Support of people with visual impairment.
Moderates:
Carla Scanniello. President of Retina Association Uruguay.
Taking part:
- Marina Leite. Retina Association Brasil.
- Gustavo Serrano. Fighting against Retinitis Pigmentosa Foundation from Chile.
- Almudena Amaya. Federation of Associations of Inherited Retinal Dystrophies (Spain).
3 PM. Associations role in Research and access to new treatments
Moderates:
Henri Guio. President from Retinosis Pigmentaria Colombian Association Asociation.
Taking part:
- María Antonieta Leopoldi. The experience from Retina Brasil, in the access to treatments in the National Health Service.
- Andrés Mayor. Asociación Acción Visión España. For a National Prevention Plan towards preventable blindness
- 4 PM. End of the day.
Saturday 23rd October
11 AM. Welcome. Kerkdenny Medina, President of Wise, Experts and Geniuses Fundation from Dominican Republic.
11.05 AM. Gene therapy Journey: from laboratory to clinical practice.
Moderates:
Gustavo Serrano Reyes. President of FUNDALURP.
Taking part:
- Prof. Dr. Gustavo Aguirre. Pensilvania University (USA).
11.35 AM. Therapies
Moderates:
Andrés Mayor. President of “Acción Visión España” Association.
Taking part:
- Dr. Ramiro Maldonado. Blocking mutations. (Ecuador/USA).
- Dr. Nicolás Cuenca. Optogenetics and Pharmacogenetics. (Spain).
- Dra. Valeria Cantó Soler. Creating Retinas. (Argentina/USA).
- Dra. Gemma Marfany. CRISPR: The Genetics “Cut-Paste”. (España).
- Dra. Fernanda Porto. Gene Therapy. Retina Brasil.
1 PM. Retinal Dystrophies Clinical Trials in humans.
Moderates:
Miguel Ruiz. Group of patients from the gene CRB1.
Taking part:
- Dr. Byron Lam. (USA).
- 1.30 PM. Break.
2 PM. Rights and Inclusion from impairment visual Iberoamerica people.
Moderates:
Francisco Albarracín. President of the Argentina Retinosis Pigmentaria Foundation.
Taking part:
- Henri Guio. (Colombia).
- Matías Ferreira. (Argentina).
- Gabriela Díaz. (Panamá).
- Maria Victoria Belotti. (Argentina).
3 PM. Brazil’s experience with Retinal Dystrophies.
Moderates:
Maria Julia Araujo. President of Retina Brasil
Taking part:
- Dra. Juliana Saloom. From Ocular Genetic Research to gene therapy for RPE65 gene mutations.
- Dra. Roxanne Resende. Inherited retinal diseases: collaborative work among clinicians and patients associations.
3.40 PM. Congress Closing Ceremony
Taking part:
Representatives of Associations from Retina Iberoamérica.
- Asociación Retina Argentina.
- Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria.
- Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile.
- Asociación Retina Uruguay.
- Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria.
- Asociación Retina Brasil.
- Fundación Retinosis Pigmentaria de Puerto Rico.
- Fundación Sabios, Expertos y Genios de República Dominicana.
- Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE).
- Asociación Es Retina Asturias (España).
- Asociación Acción Visión España.
- Otros Grupos de pacientes de: Guatemala, Honduras, Panamá y Bolivia.
Information and Registration
Registration in the following form https://linktr.ee/iberoamerica
I Congreso Internacional Retina Iberoamérica.
Retina Iberoamérica Unida.
El próximo mes de octubre con motivo del Día Mundial de la Visión se celebrara el I Congreso Internacional Retina Iberoamérica.
Sigue en directo el streaming a través de los siguientes enlaces:
YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=15E2xQPDK1g
Facebook: https://www.facebook.com/retinabroficial/
Continuar leyendo «I Congreso Internacional Retina Iberoamérica.»
FORO VIRTUAL TERAPIAS AVANZADAS.
¿Está Colombia preparada para el Ingreso de Terapias Avanzadas?.
Este foro tiene como objetivo invitar a un diálogo de diversos actores para buscar alternativas que permitan el acceso racional dentro de las mejores prácticas y con la mejor evidencia a terapias avanzadas.
Encuesta sobre la experiencia de los pacientes con DHR en pruebas genéticas.
Retina International lanza una encuesta internacional sobre el acceso a pruebas genéticas y servicios de asesoramiento para quienes viven con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), la “Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas”.
Continuar leyendo «Encuesta sobre la experiencia de los pacientes con DHR en pruebas genéticas.»
Conferencia Internacional de la Juventud de Retina.
¡Estamos muy emocionados de anunciar la Conferencia Internacional de la Juventud de Retina de este año!
Se llevará a cabo el 12 y 13 de agosto de 12:00 a 14:30 CET y contará con un emocionante programa con una gran variedad de invitados con experiencia en el espacio de retina.
Sigue el enlace para registrarte!
Una marea de emoción inunda el I Congreso Internacional de la Asociación de Retinosis pigmentaria de Colombia.
Los testimonios y vivencias de más de 20 personas afectadas de distrofias hereditarias de retina protagonizaron el I Congreso Internacional de Pacientes de la Asociación de Retinosis pigmentaria de Colombia (ACORP).Coincidiendo con el segundo aniversario de la creación de la Asociación.
“Nadie dice que sea fácil, pero queda demostrado que las personas con discapacidad visual somos capaces de mejorar el mundo que nos toca vivir” dice Henry Guio Fuentes, Presidente de ACORP. “la sociedad no puede prescindir de nuestro empuje”.
Hombres y mujeres, jóvenes y no tan jóvenes, del campo y la ciudad, de más de 22 países con visión, sin visión, con Baja visión han dado muestra de sus ganas de seguir adelante en la vida realizando sus proyectos a pesar de las dificultades.
Desde España hasta tierra de fuego, desde Puerto Rico hasta la Pampa argentina pasando por todo Centroamérica y Sudamérica unidos en Retina Iberoamérica han hecho de este congreso un punto de inflexión donde se ha puesto de manifiesto la necesidad de aunar esfuerzos para ganarle la partida a la ceguera independientemente de nuestra nacionalidad o/y condición social.
Reconocimientos de honor
La Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP) registrada con el número de matrícula S0056188 y NIT. 9012986521 institución de utilidad común sin ánimo de lucro, persona jurídica de derecho privado, con autonomía administrativa independiente, regulada por los artículos 633 a 652 del Código Civil Colombiano y normas concordantes. Siendo la Alcaldía Mayor de Bogotá la entidad encargada de ejercer control sobre la misma.
Confiere a la Dra. Marta Lucía Tamayo y al señor Andrés Mayor Lorenzo el título de Miembro Honorario de nuestra organización por su carácter de servicio, responsabilidad y compromiso hacia la población con discapacidad visual en el estado colombiano a lo largo de los 20 años anteriores en donde han dado muestras de interés, respeto y aprecio solidario por las personas afectadas por diferentes Distrofias Hereditarias de Retina especialmente, por la Retinosis Pigmentaria.
Contacta con la Asociación de retinosis pigmentaria en el correo electrónico de su Presidente Henri Guio.
Mas información del Congreso:
https://www.facebook.com/watch/live/?v=227659315852299&ref=watch_permalink
https://www.facebook.com/watch/live/?v=2857544707829612&ref=watch_permalink
https://www.youtube.com/watch?v=rC9RjwlyRZA
Para tener mas información os dejamos el canal de Facebook de ACORP https://www.facebook.com/asociacionretinacolombia/?ref=page_internal
Congreso Internacional de Afectados por Retinosis Pigmentaria 2021. «La Otra Visión».
¿Alguna vez te han dicho que por causa de tu condición visual no puedes soñar con cosas grandes? No lo creas, 20 personas con una misma patología para demostrar lo contrario.