El próximo 7 de diciembre, frente al Palacio de La Moneda en Santiago de Chile, la Fundación de Lucha contra la Retinitis Pigmentosa (Fundalurp) celebrará la octava versión de la actividad “Ciegos a manejar”, un evento que rompe moldes y ofrece una experiencia única a personas con discapacidad visual severa: conducir un automóvil por las calles de la ciudad.
Lo que habitualmente parece imposible se convierte, gracias a esta iniciativa, en una vivencia transformadora. Conducir es una de esas actividades de la vida cotidiana vedadas a quienes viven con pérdida visual, pero en este espacio seguro, acompañado y simbólico, se convierte en un gesto de empoderamiento y libertad.
El mensaje es claro: la discapacidad visual no es un límite absoluto, y con las herramientas y el acompañamiento adecuados, se pueden alcanzar metas que parecían inalcanzables.
Fundalurp invita no solo a las personas participantes, sino también a organizaciones, medios y representantes de instituciones a ser testigos y embajadores de esta experiencia, compartiéndola en sus países y redes para amplificar su impacto.
Desde Retina Iberoamérica celebramos esta acción, que nos recuerda que la visibilidad de nuestras comunidades pasa también por desafiar los estereotipos y mostrar al mundo nuevas formas de inclusión.
📅 Cuándo: 7 de diciembre – 10:00 horas 📍 Dónde: Frente al Palacio de La Moneda, Santiago de Chile
Desde Retina Argentina nos invitan a un evento muy interesante que se celebrará el próximo sábado, 28 de septiembre, en los siguientes horarios:
10:00 hs. Argentina
11:00 hs. Paraguay
12:00 hs. Colombia
15:00 hs. España
La conferencia estará a cargo de la Dra. Natalia Fernández Fruttero, Médica Egresada de la Universidad Nacional de La Plata, Master en Ingeniería Genética y Biología Molecular, Directora Médica de NatGen Lab. Con su experiencia, brindará valiosa información sobre el desarrollo y la función de los suplementos recomendados por oftalmólogos para el manejo de distrofias de retina y del nervio óptico.
Desde Retina Iberoamérica queremos compartir lo siguiente: La organización Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIVAM A.C.) llevará a cabo una conferencia especial que abordará las últimas investigaciones en terapias para la enfermedad de Stargardt, una condición que afecta a la visión central y para la cual los avances científicos están abriendo nuevas esperanzas.
🗣️ Ponente: Dra. Valentina Martínez Montoya La Dra. Martínez Montoya es una reconocida especialista en oftalmogenética con una amplia trayectoria:
Médico Cirujano por la Fundación Universitaria Juan N. Corpas, Colombia
Especialista en Genética Médica por el Hospital General de México, UNAM
Alta especialidad en padecimientos oftálmicos de origen genético por el Instituto de Oftalmología Conde de Valenciana, UNAM
Experta en Errores Innatos del Metabolismo por el INTA, Universidad de Chile
Con experiencia en terapias génicas oftalmológicas y más de 5 años en la industria farmacéutica
Actualmente, Gerente Médico en México para Biopas Group
📅 Fecha: 5 de septiembre de 2024 🕔 Hora: 5:00 p.m. (Hora de México) 💻 Formato: Conferencia vía Zoom
Desde la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP) y la Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular (MTSVO), anunciaron el lanzamiento de TEIA, una plataforma integral que conecta pacientes, profesionales de la salud y tomadores de decisiones en Colombia.
¿Qué es TEIA?
TEIA es una herramienta digital avanzada diseñada para mapear el estado de la salud visual en Colombia con una precisión sin precedentes. Esta plataforma reúne y procesa datos de múltiples fuentes, tales como rutas del paciente, prevalencia de las alteraciones visuales y datos poblacionales. La información es presentada a través de mapas y gráficos interactivos, ofreciendo una visión completa y detallada del estado de la salud visual en el país a nivel nacional, regional y local.
Beneficios de TEIA:
Mapeo Preciso: TEIA permite visualizar el estado de la salud visual en diversas regiones de Colombia, facilitando la identificación de áreas con necesidades específicas.
Datos Interactivos: La plataforma genera mapas y gráficos interactivos que proporcionan información detallada y accesible sobre la salud visual.
Integración de Múltiples Fuentes: TEIA reúne datos de diversas fuentes, incluyendo pacientes, cuidadores, instituciones académicas, y sectores privados y públicos, para ofrecer una perspectiva integral.
Herramienta Fundamental: Esta plataforma será crucial para mejorar la salud visual de todos los colombianos, permitiendo la toma de decisiones informadas y estrategias de intervención eficaces.
Evento de Lanzamiento:
El evento de lanzamiento de TEIA, celebrado ayer, reunió a un panel de expertos de diversos sectores. Entre los asistentes se encontraban pacientes, cuidadores, representantes del ámbito académico, y miembros del sector privado y público. Todos ellos presenciaron el enorme potencial transformador de TEIA y su capacidad para impulsar mejoras en la salud visual en Colombia.
En la reciente 54ª Asamblea General de la Organización de Estados Americanos (OEA), se destacó un firme compromiso hacia la dignidad y los derechos de las personas con discapacidad en las Américas. Las organizaciones regionales y subregionales, junto con las nacionales, locales y la sociedad civil, aplaudieron los esfuerzos de la OEA en la adopción y promoción de la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (CIADIS), celebrando su 25º aniversario.
Durante esta asamblea, se reconoció el progreso logrado a través de los Programas de Acción para los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad de las Américas para los decenios 2006-2016 y 2016-2026. Estos programas han incorporado de manera efectiva los mandatos de la CIADIS, la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y la Agenda 2030, estableciendo garantías para la plena participación autónoma e independiente de las personas con discapacidad.
Sin embargo, a pesar de estos logros, la realidad actual muestra que aún queda mucho por hacer. Los efectos de la pandemia del COVID-19, la crisis climática, las crisis económicas y políticas en la región, así como el aumento de la violencia política y de género, han profundizado las brechas sociales, económicas y digitales, incrementando la exclusión y la discriminación hacia las personas con discapacidad.
Las organizaciones subrayaron la necesidad urgente de acciones más decididas y valientes para consolidar los procesos de transformación que garanticen el goce real de los derechos humanos de las personas con discapacidad en todos los niveles. También se hizo un llamado a los Estados Parte para que honren sus compromisos y financien adecuadamente al Grupo Mixto responsable de monitorear la implementación del Decenio por los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad de las Américas 2016-2026.
En Retina Iberoamérica, nos unimos a este llamado y reafirmamos nuestro compromiso con la lucha por los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Creemos firmemente que es esencial continuar trabajando en conjunto con la OEA, los gobiernos y todas las organizaciones de la sociedad civil para garantizar que las personas con discapacidad puedan disfrutar de una vida plena y libre de violencia.
¿Cómo Puedes Participar?
Invitamos a todos nuestros miembros y seguidores a unirse a esta causa. Comparte esta información, participa en nuestros eventos y actividades, y únete a las campañas de sensibilización.
Mantente informado sobre nuestras próximas reuniones y actividades a través de nuestra página web y redes sociales. Tu participación y apoyo son fundamentales para lograr una sociedad más inclusiva y justa.
Este sábado 29 de junio a las 6:30 hora de México y 7:30 hora de Colombia, Retina Iberoamérica te invita a un evento muy especial: el webinar «Avances y perspectivas hacia el futuro de la población de personas sordociegas en Latinoamérica».
Nos complace presentar un webinar que reúne a cuatro organizaciones de sordoceguera de Latinoamérica:
Asociación Colombiana de Sordociegos (SURCOE)
Asociación Dominicana de Sordociegos
Asociación de Sordociegos del Perú (ASOCIP)
Asociación Mexicana de Sordociegos (SORCI MÉXICO)
Este evento se realiza en el marco de la conmemoración del Día Internacional de las Personas Sordociegas, 27 de junio. Un día dedicado a aumentar la visibilidad y concienciación sobre esta discapacidad única y sus desafíos.
No te pierdas esta conversación crucial con líderes de cuatro asociaciones nacionales que trabajan incansablemente para mejorar la vida de las personas con sordoceguera.
Asociaciones de Familias de 14 países del ámbito iberoamericano junto a profesionales del grupo Panamericano de Enfermedades Hereditarias de la Retina (PANIRD) se reunieron los pasados días 22 y 23 de octubre de 2021 en el I Congreso Internacional Retina Iberoamérica que de forma virtual se celebró con motivo del Día Mundial de la Visión.
Ministerio de Salud. Instituto Nacional de Oftalmología INO. En el Marco de las actividades por el Día Mundial de la Visión 2021, invita al personal de la salud visual, los líderes de Organizaciones de Pacientes y al público interesado en general de Latinoamérica, a participar en el Foro Internacional: Ama Tus Ojos, que se llevará a cabo el próximo jueves 14 de Octubre a las 9:00 am de manera virtual. Se contará con la intervención de reconocidos especialistas de la oftalmología de Perú y del exterior. En este mensaje encontrará tres enlaces: 1. Inscripción para el evento, para quienes deseen recibir un certificado de participación completamente gratuito. 2. Canal de YouTube del INO para transmisión simultánea y 3. Plataforma Zoom de la Red del Ministerio de Salud, con un aforo máximo de 500 personas que generalmente se completa antes de la hora de inicio del evento por lo que se recomienda rigurosa puntualidad. Ingresar media hora antes.
Present and Future of the Inherited Retinal Dystrophies in Iberoamerica.
The first International Iberoamericana Retina Congress will take place on the 22nd and 23rd of October 2021; 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo (time) and 4 PM to 9 PM Spain (CEST) as a virtual event, where associations of Inherited Retinal Dystrophies (IRD) affected families will join virtually to deal with the present and future of these pathologies and linked to finding palliative and/or curative treatments.
