Categoría: retinosis pigmentaria

Congreso Internacional de Afectados por Retinosis Pigmentaria 2021. «La Otra Visión».

Asociación retinosis colombia

 

 

¿Alguna vez te han dicho que por causa de tu condición visual no puedes soñar con cosas grandes? No lo creas, 20 personas con una misma patología para demostrar lo contrario.

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Chileno ciego, Candidato a Presidente de la República en Chile.

 

Gustavo Serrano ReyesGustavo Serrano Reyes tiene 45 años de edad, vive en Santiago de Chile, es de profesión Ingeniero informático, en 1994 fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa de la Retina que lo dejaría ciego, Retinitis Pigmentosa, que lo impulsó a aprender de esta enfermedad, conociendo a una persona de España en 2004, Andrés Mayor Lorenzo, quien le ayudó a comprender la enfermedad y comenzar a impregnarse con la idea de ayudar a quienes padecen esta enfermedad.

En 2005 conoce a un gran investigador de USA, el padre de terapia génica, Gustavo Aguirre, de quien aprendió mucho y fue cuando decide comenzar con el trabajo de aportar a la vida de otras personas, los enfermos de Retinitis Pigmentosa y sus familias.

 

En el año 2008 crea Fundalurp, la fundación que lucha contra la Retinitis Pigmentosa en Chile, que después de años de trabajo ha llegado a brindar atención a toda las personas con discapacidad visual en Chile, ofreciendo rehabilitación individual e integral de manera gratuita.

 

En 2018 crea la primera escuela de perros guía de su país, durante este tiempo trabaja en generación de política pública en salud, logrando junto a otras organizaciones una ley para enfermedades de alto costo, en el ámbito de la discapacidad logra impulsar una ley de cuotas en inclusión laboral de personas con discapacidad entre otras.

 

Hoy el desafío de Gustavo es mayor, siente que se ha preparado toda la vida para esto, ser Presidente de Chile, no solo para ayudar a personas con discapacidad y personas que padecen alguna enfermedad, sino que presentarle a Chile un proyecto de país donde el foco sea la persona, con el objeto de humanizar a Chile en todas las áreas.

 

La propuesta que ha desarrollado junto a su equipo es desde un candidato independiente, sin ser de derecha ni de izquierda. Para Gustavo, el único requisito para quienes trabajen en su gobierno es que sean excelentes personas, con gran dedicación, expertos en sus áreas y sin ideologización, no podemos ser fanáticos, eso impide la convivencia y con ello, los espacios para reflexionar y escuchar para llegar a las mejores soluciones, sin importar de dónde vienen.

«Quiero ser presidente de Chile para hacer de nuestra hermosa comunidad, un país más humano, inclusivo, con una democracia social y participativa», añade Gustavo «Creo en la libertad individual como también en la de mercado, regulado cuando debe serlo. Creo y tengo fe en las personas que viven en mi país, por lo que entre todos haremos los cambios que requiere Chile»

 

Primer Congreso Internacional De Afectados Por Retinosis Pigmentaria.





Retina Iberoamérica lo invita a participar en el primer evento virtual organizado totalmente por y para afectados por esta patología.




Escucharemos testimonios e historias de personas que han decidido luchar por alcanzar sus metas a pesar de la dificultad haciendo las cosas de manera diferente. Cantantes, deportistas, amas de casa, investigadores científicos, profesores, estudiantes, profesionales de la salud, líderes de organizaciones de pacientes entre otros, con un espacio para conocer la opinión de sus familiares. ¿Qué siente un padre, un hijo o un esposo de alguien que tiene una enfermedad que puede producir ceguera? También acerca de los resultados y avances sobre los estudios actuales y las posibilidades reales a futuro para esta enfermedad considerada como Rara, Huérfana o Poco Frecuente.

Lo organiza la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria con motivo de la conmemoración de su segundo aniversario con el apoyo y respaldo de Retina Iberoamérica. Fecha: 1 y 2 de julio de 2021. De 2:00 PM a 6:00 PM hora de Colombia. Mas de 20 países representados por pacientes con RP que conocen el sabor del pavimento y de la sangre en la boca, incluso mezclado algunas veces con las lágrimas pero que con su actitud demuestran que lo que les falta de vista les sobra de visión.

Interesados enviar nombre completo y país al WhatsApp (+57) 312 522 3070. Si tiene alguna dificultad con el número acceda directamente con el botón de WhatsApp que está en la página de Facebook Retinosis Pigmentaria Colombia https://www.facebook.com/asociacionretinacolombia/?__xts__[0]=68.ARA76pVXhdk1QMpRiWpY_rg5K5TeQuYR3iAju0Efw2DDMa2h0BKCmoYGU1iRCVIXa32kfyMPTeWYEncK1gfEzewntijcS1-nvf7mLOP0k25mj_IqpAp9rLZ5Dzlj1PMBmBdYtLECfluVxNszs5r5u0RrmQZdM9MWq68OMDi9XYV8YDvsTvQfqFXqX3_NUrFr-BLEQgcefcHyCJMoAz33zu27RJ0Q_-jKcjutZRB-b_3r6n4LqSOCd-_EHAiA5YnRA3-clHXefiD14N4SOcBUCSXh15bl0pigSkAYA9ems_g4ROpqXP6zUiY8yR5nc1OVFo9Ckr1CuM64zifqLnvTJDdFwA. También puede compartir este mensaje con quien considere conveniente.

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