¿Alguna vez te han dicho que por causa de tu condición visual no puedes soñar con cosas grandes? No lo creas, 20 personas con una misma patología para demostrar lo contrario.
En el marco del Día Internacional del Síndrome de Usher, te invitamos a participar en el webinar «Síndrome de Usher: ¿Dónde estamos en México?», una oportunidad para conocer los avances más recientes en el manejo de esta condición, de la mano de especialistas en diversos campos y testimonios de la comunidad Usher. Fecha: Sábado, 21 … Leer más
Desde la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP) y la Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular (MTSVO), anunciaron el lanzamiento de TEIA, una plataforma integral que conecta pacientes, profesionales de la salud y tomadores de decisiones en Colombia. ¿Qué es TEIA? TEIA es una herramienta digital avanzada diseñada para mapear el estado de la … Leer más
En el mundo de las distrofias hereditarias de retina (DHR), el asesoramiento genético se convierte en una herramienta crucial para las personas que tienen que tomar la decisión de tener hijos o no. Las DHR son un grupo de enfermedades oculares genéticas que afectan la retina y pueden llevar a una pérdida de visión significativa … Leer más
Nos complace compartir con ustedes una noticia importante de una de las entidades que forman parte de Retina Iberoamérica. El pasado 3 de abril se lanzó la Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular de Colombia, un espacio intersectorial y transdisciplinario que busca dinamizar el ecosistema de innovación en salud del país. Esta mesa, compuesta … Leer más
¿Alguna vez te han dicho que por causa de tu condición visual no puedes soñar con cosas grandes? No lo creas, 20 personas con una misma patología para demostrar lo contrario.
Gustavo Serrano Reyes tiene 45 años de edad, vive en Santiago de Chile, es de profesión Ingeniero informático, en 1994 fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa de la Retina que lo dejaría ciego, Retinitis Pigmentosa, que lo impulsó a aprender de esta enfermedad, conociendo a una persona de España en 2004, Andrés Mayor Lorenzo, … Leer más
Retina Iberoamérica lo invita a participar en el primer evento virtual organizado totalmente por y para afectados por esta patología.
Escucharemos testimonios e historias de personas que han decidido luchar por alcanzar sus metas a pesar de la dificultad haciendo las cosas de manera diferente. Cantantes, deportistas, amas de casa, investigadores científicos, profesores, estudiantes, profesionales de la salud, líderes de organizaciones de pacientes entre otros, con un espacio para conocer la opinión de sus familiares. ¿Qué siente un padre, un hijo o un esposo de alguien que tiene una enfermedad que puede producir ceguera? También acerca de los resultados y avances sobre los estudios actuales y las posibilidades reales a futuro para esta enfermedad considerada como Rara, Huérfana o Poco Frecuente.
Lo organiza la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria con motivo de la conmemoración de su segundo aniversario con el apoyo y respaldo de Retina Iberoamérica. Fecha: 1 y 2 de julio de 2021. De 2:00 PM a 6:00 PM hora de Colombia. Mas de 20 países representados por pacientes con RP que conocen el sabor del pavimento y de la sangre en la boca, incluso mezclado algunas veces con las lágrimas pero que con su actitud demuestran que lo que les falta de vista les sobra de visión.
Interesados enviar nombre completo y país al WhatsApp (+57) 312 522 3070. Si tiene alguna dificultad con el número acceda directamente con el botón de WhatsApp que está en la página de Facebook Retinosis Pigmentaria Colombia https://www.facebook.com/asociacionretinacolombia/?__xts__[0]=68.ARA76pVXhdk1QMpRiWpY_rg5K5TeQuYR3iAju0Efw2DDMa2h0BKCmoYGU1iRCVIXa32kfyMPTeWYEncK1gfEzewntijcS1-nvf7mLOP0k25mj_IqpAp9rLZ5Dzlj1PMBmBdYtLECfluVxNszs5r5u0RrmQZdM9MWq68OMDi9XYV8YDvsTvQfqFXqX3_NUrFr-BLEQgcefcHyCJMoAz33zu27RJ0Q_-jKcjutZRB-b_3r6n4LqSOCd-_EHAiA5YnRA3-clHXefiD14N4SOcBUCSXh15bl0pigSkAYA9ems_g4ROpqXP6zUiY8yR5nc1OVFo9Ckr1CuM64zifqLnvTJDdFwA. También puede compartir este mensaje con quien considere conveniente.