retinosis pigmentaria – Retina Iberoamérica

1ª Jornada Nacional de Baja Visión – Panamá

septiembre 22, 2025 por EsRetina

Con motivo del Día Internacional del Bastón Verde (26 de septiembre) y como antesala del Día Internacional de la Retina, la Asociación Retina Panamá organiza su primera jornada nacional de docencia sobre baja visión.

La actividad se desarrollará en modalidad híbrida (presencial y online) y abordará las principales patologías de la retina, con especial atención al edema macular diabético y a las distrofias hereditarias.

📌 Inscríbete aquí para recibir el enlace de la reunión virtual y asegurar tu participación:
Formulario de inscripción

🗓️ Agenda de la Jornada

9:00 – 9:30 h
Bienvenida y Contexto Iberoamericano
Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de Retina Iberoamérica
9:30 – 10:00 h
Retos comunes y raros: Necesidades no Cubiertas
Enoch Sáenz, Presidente de la Asociación Retina Panamá
10:00 – 10:45 h
Avances en Distrofias de la Retina
Dr. Nicolás Cuenca
10:45 – 11:30 h
Factores de Riesgo y Abordaje del Edema Macular Diabético
Dra. Ana Cecilia Ibáñez, Retinóloga
11:30 – 12:15 h
Más allá de las gafas: ¿Qué es la baja visión?
Dr. Xavier Vargas, Especialista en Baja Visión

🎓 Una cita imprescindible para conocer los últimos avances y reflexionar sobre los retos de la baja visión en Panamá y en la región iberoamericana.

“Ciegos a manejar”: la discapacidad visual toma el volante

septiembre 2, 2025 por EsRetina

El próximo 7 de diciembre, frente al Palacio de La Moneda en Santiago de Chile, la Fundación de Lucha contra la Retinitis Pigmentosa (Fundalurp) celebrará la octava versión de la actividad “Ciegos a manejar”, un evento que rompe moldes y ofrece una experiencia única a personas con discapacidad visual severa: conducir un automóvil por las calles de la ciudad.

Lo que habitualmente parece imposible se convierte, gracias a esta iniciativa, en una vivencia transformadora. Conducir es una de esas actividades de la vida cotidiana vedadas a quienes viven con pérdida visual, pero en este espacio seguro, acompañado y simbólico, se convierte en un gesto de empoderamiento y libertad.

El mensaje es claro: la discapacidad visual no es un límite absoluto, y con las herramientas y el acompañamiento adecuados, se pueden alcanzar metas que parecían inalcanzables.

Fundalurp invita no solo a las personas participantes, sino también a organizaciones, medios y representantes de instituciones a ser testigos y embajadores de esta experiencia, compartiéndola en sus países y redes para amplificar su impacto.

Desde Retina Iberoamérica celebramos esta acción, que nos recuerda que la visibilidad de nuestras comunidades pasa también por desafiar los estereotipos y mostrar al mundo nuevas formas de inclusión.

📅 Cuándo: 7 de diciembre – 10:00 horas
📍 Dónde: Frente al Palacio de La Moneda, Santiago de Chile

Webinar: “Síndrome de Usher: ¿Dónde estamos en México?”

septiembre 16, 2024 por EsRetina

En el marco del Día Internacional del Síndrome de Usher, te invitamos a participar en el webinar «Síndrome de Usher: ¿Dónde estamos en México?», una oportunidad para conocer los avances más recientes en el manejo de esta condición, de la mano de especialistas en diversos campos y testimonios de la comunidad Usher.

Fecha: Sábado, 21 de septiembre
Hora: 9:00 am – 1:00 pm (hora de Ciudad de México)
Interpretación: Lengua de Señas Mexicana (LSM)

Durante el evento, se abordarán temas como:

Tratamientos audiológicos (implantes cocleares, auxiliares auditivos)
Terapia auditiva
Tratamientos para la afectación del equilibrio
Potenciales tratamientos para la retinosis pigmentaria
Rehabilitación visual para baja visión
Acompañamiento familiar

También contarán con los testimonios de familias que viven con los diferentes tipos de Usher, y al final del evento, realizarán un Quizz interactivo con la oportunidad de ganar una prueba genética gratuita.

Organizan:

Usher Syndrome Coalition
Escuchar sin Fronteras, A.C.
Centro Médico ABC
Cochlear México
Genos Médica
Pensemos en Cebras México
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)

Inscripción: Para recibir el enlace de la sesión virtual, regístrate en el formulario disponible.
Al finalizar el webinar, se enviará a los participantes un listado con los datos de contacto de los ponentes.

Lanzamiento de TEIA: Una Revolución en la Salud Visual en Colombia

julio 12, 2024 por EsRetina

Imagen de la página web de teia donde se lee Bienvenido a Teia, la plataforma integral que conecta pacientes, profesionales de la salud y tomadores de decisiones en Colombia. Aquí encontrarás información detallada sobre patologías visuales, redes de apoyo y guías de tratamiento. Únete a Teia para acceder a recursos valiosos, datos precisos y una comunidad comprometida con mejorar la salud visual en nuestro país.

Desde la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP) y la Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular (MTSVO), anunciaron el lanzamiento de TEIA, una plataforma integral que conecta pacientes, profesionales de la salud y tomadores de decisiones en Colombia.

¿Qué es TEIA?

TEIA es una herramienta digital avanzada diseñada para mapear el estado de la salud visual en Colombia con una precisión sin precedentes. Esta plataforma reúne y procesa datos de múltiples fuentes, tales como rutas del paciente, prevalencia de las alteraciones visuales y datos poblacionales. La información es presentada a través de mapas y gráficos interactivos, ofreciendo una visión completa y detallada del estado de la salud visual en el país a nivel nacional, regional y local.

Beneficios de TEIA:

Mapeo Preciso: TEIA permite visualizar el estado de la salud visual en diversas regiones de Colombia, facilitando la identificación de áreas con necesidades específicas.
Datos Interactivos: La plataforma genera mapas y gráficos interactivos que proporcionan información detallada y accesible sobre la salud visual.
Integración de Múltiples Fuentes: TEIA reúne datos de diversas fuentes, incluyendo pacientes, cuidadores, instituciones académicas, y sectores privados y públicos, para ofrecer una perspectiva integral.
Herramienta Fundamental: Esta plataforma será crucial para mejorar la salud visual de todos los colombianos, permitiendo la toma de decisiones informadas y estrategias de intervención eficaces.

Evento de Lanzamiento:

El evento de lanzamiento de TEIA, celebrado ayer, reunió a un panel de expertos de diversos sectores. Entre los asistentes se encontraban pacientes, cuidadores, representantes del ámbito académico, y miembros del sector privado y público. Todos ellos presenciaron el enorme potencial transformador de TEIA y su capacidad para impulsar mejoras en la salud visual en Colombia.

Asesoramiento Genético en Distrofias Hereditarias de Retina: Una Decisión Vital

mayo 22, 2024 por EsRetina

imagen de signo de interrogación dibujado en pizarra negra

En el mundo de las distrofias hereditarias de retina (DHR), el asesoramiento genético se convierte en una herramienta crucial para las personas que tienen que tomar la decisión de tener hijos o no. Las DHR son un grupo de enfermedades oculares genéticas que afectan la retina y pueden llevar a una pérdida de visión significativa o incluso a la ceguera. La genetista Marcela Ciccioli, de la Asociación APNES Retina Argentina, nos ofrece su perspectiva experta sobre este tema tan delicado.

El asesoramiento genético proporciona información valiosa sobre los riesgos de transmitir estas enfermedades a la descendencia, las opciones reproductivas y las pruebas genéticas disponibles. Es un proceso que implica no solo la evaluación de los antecedentes familiares y las pruebas genéticas, sino también el apoyo emocional y psicológico para las familias.

Las DHR, como la retinosis pigmentaria y la enfermedad de Stargardt, son causadas por mutaciones en genes específicos. Estas mutaciones pueden ser heredadas de los padres o pueden ocurrir espontáneamente. El asesoramiento genético ayuda a entender cómo se heredan estas patologías y cuál es la probabilidad de que se transmitan a los hijos.

Marcela Ciccioli, con su amplia experiencia en genética y su trabajo con la Asociación APNES, destaca la importancia de la educación y la concienciación sobre las DHR. El conocimiento es poder, y entender las implicaciones genéticas de estas enfermedades permite a las personas tomar decisiones informadas sobre su futuro reproductivo.

Para aquellos interesados en profundizar en este tema, Retinosis Pigmentaria GT y Retinosis Pigmentaria Paraguay han organizado un nuevo programa que incluye una presentación de Marcela Ciccioli, disponible en el siguiente enlace: Asesoramiento Genético en DHR.

Este programa es una oportunidad para aprender de una experta en el campo. La decisión de tener hijos es profundamente personal y compleja, especialmente cuando se consideran factores genéticos. El asesoramiento genético es un paso esencial en el camino hacia una toma de decisiones consciente y responsable.

Retina Iberoamérica se compromete a brindar recursos y apoyo a la comunidad afectada por las DHR y a promover la importancia del asesoramiento genético en la toma de decisiones familiares.

Lanzamiento de la Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular de Colombia

abril 5, 2024 por EsRetina

Nos complace compartir con ustedes una noticia importante de una de las entidades que forman parte de Retina Iberoamérica. El pasado 3 de abril se lanzó la Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular de Colombia, un espacio intersectorial y transdisciplinario que busca dinamizar el ecosistema de innovación en salud del país.

Esta mesa, compuesta por asociaciones de pacientes, asociaciones científicas, academia y sector privado, tiene como objetivo aportar a través del acompañamiento técnico a tomadores de decisión, líderes de opinión y sociedad en general, en la promoción y prevención del bienestar visual del país. Cuenta con tres verticales estratégicas: incidencia, innovación social e innovación tecnológica.

Este espacio nace del Primer Foro “Una mirada a la salud visual en Colombia” que se realizó el pasado 12 de octubre del 2023 en Bogotá. Uno de los principales resultados fue el manifiesto de la salud visual que contempla 16 recomendaciones enmarcadas en 4 escenarios de valor en salud: detección temprana, carga económica, sensibilización y priorización en salud pública, y acceso a terapias y tratamientos efectivos. Para mayor información sobre estas recomendaciones pueden ingresar a este enlace.

En Retina Iberoamérica, nos adherimos a este manifiesto. Somos grandes defensores del trabajo colaborativo en enfermedades visuales y creemos firmemente en la importancia de la salud visual y ocular para un país cada vez más incluyente, responsable e inclusivo.

Invitamos a todos los sectores de la sociedad, pacientes, cuidadores, usuarios, profesionales del talento humano, tomadores de decisión, líderes de organizaciones a involucrarse en este escenario abierto de co- construcción.

Si quieres estar actualizado sobre el avance de la salud visual y ocular de Colombia, te invitamos a que les sigas en redes sociales a través de Instagram (mesatecnicavisualcol), LinkedIn (Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular Colombia), TikTok (mesasaludvisual) y X (mesavisualcol).

Para cualquier consulta, no dudes en escribirles a mesasaludvisual@unbosque.edu.co

Primer comunicado Mesa de la Salud Visual Colombia

Congreso Internacional de Afectados por Retinosis Pigmentaria 2021. «La Otra Visión».

junio 28, 2021 por EsRetina

¿Alguna vez te han dicho que por causa de tu condición visual no puedes soñar con cosas grandes? No lo creas, 20 personas con una misma patología para demostrar lo contrario.

Chileno ciego, Candidato a Presidente de la República en Chile.

junio 7, 2021 por EsRetina

Gustavo Serrano Reyes tiene 45 años de edad, vive en Santiago de Chile, es de profesión Ingeniero informático, en 1994 fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa de la Retina que lo dejaría ciego, Retinitis Pigmentosa, que lo impulsó a aprender de esta enfermedad, conociendo a una persona de España en 2004, Andrés Mayor Lorenzo, quien le ayudó a comprender la enfermedad y comenzar a impregnarse con la idea de ayudar a quienes padecen esta enfermedad.

En 2005 conoce a un gran investigador de USA, el padre de terapia génica, Gustavo Aguirre, de quien aprendió mucho y fue cuando decide comenzar con el trabajo de aportar a la vida de otras personas, los enfermos de Retinitis Pigmentosa y sus familias.

En el año 2008 crea Fundalurp, la fundación que lucha contra la Retinitis Pigmentosa en Chile, que después de años de trabajo ha llegado a brindar atención a toda las personas con discapacidad visual en Chile, ofreciendo rehabilitación individual e integral de manera gratuita.

En 2018 crea la primera escuela de perros guía de su país, durante este tiempo trabaja en generación de política pública en salud, logrando junto a otras organizaciones una ley para enfermedades de alto costo, en el ámbito de la discapacidad logra impulsar una ley de cuotas en inclusión laboral de personas con discapacidad entre otras.

Hoy el desafío de Gustavo es mayor, siente que se ha preparado toda la vida para esto, ser Presidente de Chile, no solo para ayudar a personas con discapacidad y personas que padecen alguna enfermedad, sino que presentarle a Chile un proyecto de país donde el foco sea la persona, con el objeto de humanizar a Chile en todas las áreas.

La propuesta que ha desarrollado junto a su equipo es desde un candidato independiente, sin ser de derecha ni de izquierda. Para Gustavo, el único requisito para quienes trabajen en su gobierno es que sean excelentes personas, con gran dedicación, expertos en sus áreas y sin ideologización, no podemos ser fanáticos, eso impide la convivencia y con ello, los espacios para reflexionar y escuchar para llegar a las mejores soluciones, sin importar de dónde vienen.

«Quiero ser presidente de Chile para hacer de nuestra hermosa comunidad, un país más humano, inclusivo, con una democracia social y participativa», añade Gustavo «Creo en la libertad individual como también en la de mercado, regulado cuando debe serlo. Creo y tengo fe en las personas que viven en mi país, por lo que entre todos haremos los cambios que requiere Chile»

Primer Congreso Internacional De Afectados Por Retinosis Pigmentaria.

mayo 10, 2021abril 6, 2021 por EsRetina

Retina Iberoamérica lo invita a participar en el primer evento virtual organizado totalmente por y para afectados por esta patología.

Escucharemos testimonios e historias de personas que han decidido luchar por alcanzar sus metas a pesar de la dificultad haciendo las cosas de manera diferente. Cantantes, deportistas, amas de casa, investigadores científicos, profesores, estudiantes, profesionales de la salud, líderes de organizaciones de pacientes entre otros, con un espacio para conocer la opinión de sus familiares. ¿Qué siente un padre, un hijo o un esposo de alguien que tiene una enfermedad que puede producir ceguera? También acerca de los resultados y avances sobre los estudios actuales y las posibilidades reales a futuro para esta enfermedad considerada como Rara, Huérfana o Poco Frecuente.

Lo organiza la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria con motivo de la conmemoración de su segundo aniversario con el apoyo y respaldo de Retina Iberoamérica. Fecha: 1 y 2 de julio de 2021. De 2:00 PM a 6:00 PM hora de Colombia. Mas de 20 países representados por pacientes con RP que conocen el sabor del pavimento y de la sangre en la boca, incluso mezclado algunas veces con las lágrimas pero que con su actitud demuestran que lo que les falta de vista les sobra de visión.

Interesados enviar nombre completo y país al WhatsApp (+57) 312 522 3070. Si tiene alguna dificultad con el número acceda directamente con el botón de WhatsApp que está en la página de Facebook Retinosis Pigmentaria Colombia https://www.facebook.com/asociacionretinacolombia/?__xts__[0]=68.ARA76pVXhdk1QMpRiWpY_rg5K5TeQuYR3iAju0Efw2DDMa2h0BKCmoYGU1iRCVIXa32kfyMPTeWYEncK1gfEzewntijcS1-nvf7mLOP0k25mj_IqpAp9rLZ5Dzlj1PMBmBdYtLECfluVxNszs5r5u0RrmQZdM9MWq68OMDi9XYV8YDvsTvQfqFXqX3_NUrFr-BLEQgcefcHyCJMoAz33zu27RJ0Q_-jKcjutZRB-b_3r6n4LqSOCd-_EHAiA5YnRA3-clHXefiD14N4SOcBUCSXh15bl0pigSkAYA9ems_g4ROpqXP6zUiY8yR5nc1OVFo9Ckr1CuM64zifqLnvTJDdFwA. También puede compartir este mensaje con quien considere conveniente.