Conversatorio sobre autonomía e independencia de las personas ciegas y con baja visión

conversatorio

La Asociación Ecuatoriana del Acuerdo por la Discapacidad (AEDIS) organiza el próximo sábado 18 de julio un conversatorio centrado en la autonomía y la independencia de las personas ciegas y con baja visión.

Bajo el título «La autonomía e independencia de la persona ciega y baja visión», la sesión abordará distintos recursos y apoyos que facilitan el día a día de las personas con discapacidad visual, como el uso del bastón, las gafas inteligentes y otras ayudas técnicas orientadas a mejorar la movilidad, la orientación y la participación en la sociedad.

El conversatorio está dirigido tanto a personas con discapacidad visual como a sus familias y pretende convertirse en un espacio de intercambio en el que conocer diferentes perspectivas y soluciones que contribuyen a fomentar la independencia personal.

Consideramos especialmente valiosas este tipo de iniciativas, que permiten acercar información útil y crear redes de colaboración entre entidades y personas de distintos países comprometidas con la defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con baja visión y ceguera.

Datos del encuentro:

📅 Fecha: sábado, 18 de julio de 2026.

🕙 10:00 horas (Ecuador) / 17:00 horas (España peninsular).

💻 Modalidad: online, a través de Zoom.

Animamos a todas las personas interesadas a participar en esta iniciativa impulsada por la Asociación Ecuatoriana del Acuerdo por la Discapacidad.

1ª Jornada Nacional de Baja Visión – Panamá

cartel

Con motivo del Día Internacional del Bastón Verde (26 de septiembre) y como antesala del Día Internacional de la Retina, la Asociación Retina Panamá organiza su primera jornada nacional de docencia sobre baja visión.

La actividad se desarrollará en modalidad híbrida (presencial y online) y abordará las principales patologías de la retina, con especial atención al edema macular diabético y a las distrofias hereditarias.

📌 Inscríbete aquí para recibir el enlace de la reunión virtual y asegurar tu participación:
Formulario de inscripción

🗓️ Agenda de la Jornada

  • 9:00 – 9:30 h
    Bienvenida y Contexto Iberoamericano
    Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de Retina Iberoamérica
  • 9:30 – 10:00 h
    Retos comunes y raros: Necesidades no Cubiertas
    Enoch Sáenz, Presidente de la Asociación Retina Panamá
  • 10:00 – 10:45 h
    Avances en Distrofias de la Retina
    Dr. Nicolás Cuenca
  • 10:45 – 11:30 h
    Factores de Riesgo y Abordaje del Edema Macular Diabético
    Dra. Ana Cecilia Ibáñez, Retinóloga
  • 11:30 – 12:15 h
    Más allá de las gafas: ¿Qué es la baja visión?
    Dr. Xavier Vargas, Especialista en Baja Visión

🎓 Una cita imprescindible para conocer los últimos avances y reflexionar sobre los retos de la baja visión en Panamá y en la región iberoamericana.

 

Gracias por hacer historia con nosotras y nosotros

Imagen de asistentes a la jornada cientifica tomada desde atras

El pasado fin de semana, Madrid fue el escenario de algo más que un evento: fue el punto de encuentro de un movimiento que crece, se fortalece y se proyecta con fuerza hacia el futuro.

  • 25 asociaciones
  • Más de 25 ponentes de primer nivel
  • Representación de 15 países iberoamericanos

El I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida han sido un espacio de formación, ciencia, intercambio y sobre todo comunidad.
Un lugar donde las voces de pacientes, profesionales, investigadoras e investigadores se han escuchado con respeto, con emoción y con una firme voluntad de seguir trabajando juntos por la salud visual en el ámbito iberoamericano.

  • Hemos compartido estrategias de comunicación, inteligencia artificial, incidencia política y gestión asociativa.
  • Hemos conocido de primera mano los avances en terapia génica, diagnóstico genético, microbiota, CRISPR o ensayos clínicos, entre otros.
  • Y, sobre todo, hemos demostrado que el trabajo colectivo tiene un impacto real cuando hay compromiso, honestidad y visión compartida.

Desde Acción Visión España y Retina Iberoamérica, queremos daros las gracias a cada una de las personas, entidades, ponentes, patrocinadores y colaboradoras que habéis hecho posible este encuentro.
Ha sido un privilegio veros, escucharos, abrazaros y seguir construyendo red.

Si no pudiste asistir o quieres revivir la jornada científica, aquí puedes acceder a la grabación íntegra.

Esto no acaba aquí. Seguimos adelante, con más fuerza que nunca.
Gracias por caminar a nuestro lado.

Programa I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida

PORTADA CONGRESO

El I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida contará con un programa amplio y diverso, pensado para reunir conocimiento, experiencia y diálogo en torno a las patologías visuales.

El evento combinará espacios formativos, sesiones científicas, presentaciones de entidades, ponencias nacionales e internacionales y encuentros internos dirigidos a fortalecer el trabajo en red de las asociaciones que integran Acción Visión España y Retina Iberoamérica.

  • El jueves 5 de junio llegamos a Madrid y tendremos un primer encuentro informal para saludarnos.
  • El viernes 6 se centrará en la formación interna, herramientas para asociaciones y tendrá lugar la Asamblea de Retina Iberoamérica por la tarde.
  • El sábado 7 será la jornada científica, con la participación de investigadores/as, profesionales sanitarios, especialistas en terapia génica, ensayos clínicos, y mucho más.
  • El domingo 8 se reserva para el cierre y vuelta a casa.

Puedes consultar o descargar el programa completo

 

Gracias al apoyo de multiopticasoficialbayerespanaoficial y @roche_es, este evento es posible.

Contamos además con la colaboración de otras entidades comprometidas con la accesibilidad, la inclusión y la equidad como puntodisaccesibleasociacion_igualarteatroaccesible y panird_group

FORO INTERNACIONAL: «AMA TUS OJOS».










CARTEL INO



Ministerio de Salud.
Instituto Nacional de Oftalmología INO. En el Marco de las actividades por el Día Mundial de la Visión 2021, invita al personal de la salud visual, los líderes de Organizaciones de Pacientes y al público interesado en general de Latinoamérica, a participar en el Foro Internacional: Ama Tus Ojos, que se llevará a cabo el próximo jueves 14 de Octubre a las 9:00 am de manera virtual. Se contará con la intervención de reconocidos especialistas de la oftalmología de Perú y del exterior. En este mensaje encontrará tres enlaces: 1. Inscripción para el evento, para quienes deseen recibir un certificado de participación completamente gratuito. 2. Canal de YouTube del INO para transmisión simultánea y 3. Plataforma Zoom de la Red del Ministerio de Salud, con un aforo máximo de 500 personas que generalmente se completa antes de la hora de inicio del evento por lo que se recomienda rigurosa puntualidad. Ingresar media hora antes.

Enlace de inscripción 
http://invision.ino.gob.pe/registro-participantes/index.html


Enlace de YouTube
https://youtu.be/SjdAmVnQZlY


Enlace plataforma Zoom Red de Telesalud Minsa
https://minsa-gob-pe.zoom.us/j/89051278532



 

I International Iberoamerica Retina Congress.

Present and Future of the Inherited Retinal Dystrophies in Iberoamerica.

 

 

 

 

cartel congreso retinaiberoamerica

The first International Iberoamericana Retina Congress will take place on the 22nd and 23rd of October 2021; 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo (time) and 4 PM to 9 PM Spain (CEST) as a virtual event, where associations of Inherited Retinal Dystrophies (IRD) affected families will join virtually to deal with the present and future of these pathologies and linked to finding palliative and/or curative treatments.

 

Check here to find more information: https://www.google.com/url?q=https://retinaiberoamerica.org&sa=D&source=editors&ust=1632330055428000&usg=AFQjCNGRB-I_wsuMvRcz4lFJ7TeseZ9Oww  or in  retinaiberoamerica@gmail.com

 

Fill the following form and you will receive the link for the Congress to your email.

 

Click on the following link to read about the preliminary program: https://www.google.com/url?q=https://retinaiberoamerica.org/i-congreso-retina-iberoamerica&sa=D&source=editors&ust=1632330055428000&usg=AFQjCNEupZBemVkKioWW3oiH-duuBD5J4Q

 

The I Internationa Retina Iberoamérica Congress will take place this coming October 2021 on the occasion of Word Vision Day.

 

Date: Friday 22nd and Saturday 23rd  October 2021.

 

Schedule: Friday 22nd October 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo: 4 PM to 9 PM Spain; 9 AM to 2 PM Colombia

Preliminary Program

Friday 22nd October

The following times are set up for Argentina/ Sao Paulo.

  • 11AM. Welcome. Kekdenny Medina, President of Wise, Experts and Geniuses Foundation from Dominican Republic.
  • 11.05 AM. Retina Iberoamérica Introduction/Presentation. Andrés Mayor.

11:10 AM. Panamericano Group of Retina Dystrophies (PANIRD). Dr. Carlos Mendoza. In charge of  Bascon Palmer Clinical Trials, Miami.

 

11.30 AM Clinical Diagnosis and Management of Inherited Retinal Dystrophies and Optic Nerve.

Moderates:

Gustavo Serrano, the President of “Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa” from Chile (FUNDALURP)

Taking part:

  • Dr. René Moya. Retinitis Pigmentosa. Chile.
  • Dra. Laura Echandi. Macular Dystrophies. Argentina.
  • Dra. Alejandra Antacle. Optic Neurophaties. Argentina.
  • Dr. Natalio Izquierdo. Syndromic Cases. Puerto Rico.

12.30 PM. Genetic and Molecular Diagnosis. Types of genetic studies, genetic counseling, data protection, and bioethical concepts

 

Moderates:

Marcela Ciccioli. President Retinal Association Argentina

Taking Part:

  • Dra. Roser González-Duarte. Genetics Emeritus Professor of the University of Barcelona (Spain).
  • Dra. Rebeca Valero. DBGEN. Spain.
  • Dra. Fabiana Arzuaga.

 

  •  13:30 horas. Break Time.

2 PM. Associative good practices on Rehabilitation, Autonomy, Emotional Support of people with visual impairment.

Moderates:

Carla Scanniello. President of Retina Association Uruguay.

Taking part  

  • Marina Leite.  Retina Association Brasil.
  • Gustavo Serrano. Fighting against Retinitis Pigmentosa Foundation from Chile.
  • Almudena Amaya. Federation of Associations of Inherited Retinal Dystrophies (Spain).

3 PM. Associations role in Research and access to new treatments

Moderates:   

Henri Guio. President from Retinosis Pigmentaria  Colombian Association Asociation.

Taking part:         

  • María Antonieta Leopoldi. The experience from Retina Brasil, in the access to treatments in the National Health Service.       
  • Andrés Mayor. Asociación Acción Visión España. For a National Prevention Plan towards preventable blindness

 

 

  • 4 PM. End of the day.

 

 

Saturday 23rd October

11 AM. Welcome. Kerkdenny Medina, President of Wise, Experts and Geniuses Fundation  from Dominican Republic.

11.05 AM. Gene therapy Journey: from laboratory to clinical practice.

Moderates:    

Gustavo Serrano Reyes. President of FUNDALURP.

Taking part

  • Prof. Dr. Gustavo Aguirre. Pensilvania University (USA).
 

11.35 AM. Therapies

Moderates:  

Andrés Mayor. President of “Acción Visión España” Association.

 

Taking part

  • Dr. Ramiro Maldonado. Blocking mutations. (Ecuador/USA).
  • Dr. Nicolás Cuenca. Optogenetics and Pharmacogenetics(Spain).
  • Dra. Valeria Cantó Soler. Creating Retinas. (Argentina/USA).
  • Dra. Gemma Marfany. CRISPR:  The Genetics “Cut-Paste”(España).
  • Dra. Fernanda Porto. Gene Therapy. Retina Brasil.

 

1 PM.  Retinal Dystrophies Clinical Trials in humans.

Moderates:

Miguel Ruiz. Group of patients from the gene CRB1.

Taking part

  •  Dr. Byron Lam. (USA).

 

  • 1.30 PM. Break.

 

2 PM. Rights and Inclusion from impairment visual Iberoamerica people.

Moderates:

Francisco Albarracín. President of the Argentina Retinosis Pigmentaria Foundation.

 

Taking part: 

  • Henri Guio. (Colombia).
  • Matías Ferreira. (Argentina).
  • Gabriela Díaz. (Panamá).
  • Maria Victoria Belotti. (Argentina).

 

3 PM. Brazil’s experience with Retinal Dystrophies.

Moderates:

Maria Julia Araujo. President of Retina Brasil

Taking part:   

  • Dra. Juliana Saloom. From Ocular Genetic Research to gene therapy for RPE65 gene mutations.
  • Dra. Roxanne Resende. Inherited retinal diseases: collaborative work among clinicians and patients associations.

 

3.40 PM. Congress Closing Ceremony

Taking part:

Representatives of Associations from Retina Iberoamérica.

  • Asociación Retina Argentina.
  • Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria.
  • Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile.
  • Asociación Retina Uruguay.
  • Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria.
  • Asociación Retina Brasil.
  • Fundación Retinosis Pigmentaria de Puerto Rico.
  • Fundación Sabios, Expertos y Genios de República Dominicana.
  • Federación de Asociaciones  de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE).
  • Asociación Es Retina Asturias (España).
  • Asociación Acción Visión España.
  • Otros Grupos de pacientes de: Guatemala, Honduras, Panamá y Bolivia.

 

Information and Registration

Registration in the following form  https://linktr.ee/iberoamerica

 

I Congreso Internacional Retina Iberoamérica.

Retina Iberoamérica Unida.

cartel congreso retinaiberoamerica

 

 

 

El próximo mes de octubre con motivo del Día Mundial de la Visión se celebrara el I Congreso Internacional Retina Iberoamérica.

Sigue en directo el streaming a través de los siguientes enlaces:

YouTube:  https://www.youtube.com/watch?v=15E2xQPDK1g

Facebook: https://www.facebook.com/retinabroficial/

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