El objetivo es ofrecer información, orientación y sensibilización sobre las distrofias hereditarias de la retina y la discapacidad visual, acercando contenidos de interés a las personas con discapacidad visual, sus familias, profesionales de la salud y al público general.
A lo largo del mes se celebrarán tres encuentros virtuales, cada uno centrado en una temática diferente.
1.er webinar
📅 Sábado 5 de septiembre
🕐 Horario:
7:00 PM Perú / Bogotá
6:00 PM México / Honduras
Tema: «Retinosis Pigmentaria: lo que todo paciente y su familia debe saber», con la Dra. Katherine Ivonne Jara Noel como ponente invitada.
Organiza: Asociación Peruana de Retinosis Pigmentaria (ASPRP) – Perú
2º webinar
📅 Sábado 19 de septiembre
Tema: Síndrome de Usher: causas y efectos
Organiza: Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIUVAM) – México
3. er webinar
📅 Sábado 26 de septiembre
Tema: Baja Visión y Bastón Verde
Organiza: Retina Honduras – Honduras
Todos los encuentros se realizarán de forma virtual a través de Zoom, en un horario pensado para facilitar la participación de personas y organizaciones de distintos países de Iberoamérica.
Este ciclo nace de la colaboración entre organizaciones de México, Perú y Honduras, con el objetivo de seguir compartiendo información sobre las enfermedades hereditarias de la retina, sus efectos y las diferentes realidades a las que se enfrentan las personas con discapacidad visual.
Desde Retina Iberoamérica animamos a pacientes, familias, profesionales y a cualquier persona interesada en estas cuestiones a participar en este ciclo de encuentros.
Los terremotos y otros fenómenos naturales pueden ocurrir sin previo aviso. Tener preparada una mochila con agua, alimentos, medicamentos y otros productos básicos permite disponer de ellos durante las primeras horas de una emergencia.
En el caso de las personas con baja visión y ceguera, conviene añadir algunos elementos relacionados con la movilidad, la identificación de objetos, el acceso a la información y la comunicación. Un bastón de repuesto, unas gafas graduadas, una lupa, una identificación accesible o una batería externa para el teléfono pueden ser necesarios si la emergencia se prolonga.
Desde Retina Iberoamérica compartimos algunas recomendaciones para preparar una mochila de emergencia pensada para las primeras 72 horas.
La mochila debe ser ligera, resistente y fácil de transportar. Puede ser útil elegir un color llamativo y añadir cinta reflectante. Los objetos también pueden guardarse en bolsas tipo zip y llevar etiquetas en braille, letra grande o macrotipo para facilitar su identificación.
¿Qué debería llevar?
1. Artículos básicos para las primeras 72 horas
Agua: 2 litros por persona y día. Se recomiendan botellas pequeñas y con tapa de fácil apertura.
Alimentos no perecederos: conservas con apertura fácil, barras energéticas, frutos secos y galletas. Es preferible elegir alimentos que no necesiten cocinarse.
Abrelatas manual: aunque se utilicen alimentos con apertura fácil, puede ser útil llevar uno. Se puede identificar con una marca táctil.
Vajilla: un plato, un vaso y cubiertos resistentes.
Linterna LED y pilas de repuesto: para las personas con baja visión puede ser conveniente una linterna de luz blanca y buena potencia.
Radio a pilas o con dinamo: permite recibir información oficial si no hay conexión a internet o cobertura telefónica.
Silbato: puede utilizarse para pedir ayuda si fuera necesario.
Encendedor o fósforos: guardados en una bolsa hermética.
2. Artículos específicos para personas con baja visión y ceguera
Además de los productos básicos, se recomienda incluir aquellos objetos que la persona utiliza habitualmente y que puede necesitar durante una emergencia.
Gafas graduadas de repuesto: con estuche rígido y correctamente identificadas.
Lupa o lupas: de mano, electrónica o del tipo que utilice habitualmente la persona.
Linterna frontal: permite tener las manos libres.
Bastón plegable de repuesto: puede ser útil si el bastón habitual se pierde o se rompe.
Identificación: una tarjeta con nombre, dirección, teléfono de contacto, persona de emergencia, información sobre la discapacidad, grupo sanguíneo y alergias. La información puede estar disponible en braille, letra grande o macrotipo y en formato digital accesible.
Aplicaciones de apoyo: conviene tener instaladas las aplicaciones que la persona utilice habitualmente para orientarse, acceder a información o comunicarse y comprobar si alguna de sus funciones puede utilizarse sin conexión.
Batería externa (power bank) y cables: el teléfono puede ser necesario para comunicarse, consultar información oficial y utilizar herramientas de accesibilidad.
3. Primeros auxilios y medicamentos
Botiquín básico: tiritas, gasas, material de cura y otros productos de uso habitual.
Medicamentos personales: deben conservarse, en la medida de lo posible, en su envase original. Es recomendable disponer de medicación suficiente para varios días y llevar una copia de las recetas.
Identificación de los medicamentos: pueden utilizarse etiquetas en braille, macrotipo o marcas táctiles para distinguir los diferentes envases.
Gotas oftálmicas, en caso de utilizarlas.
Gel hidroalcohólico y mascarillas.
4. Higiene, ropa y protección
Papel higiénico y toallitas húmedas.
Bolsas de plástico para los residuos.
Cepillo de dientes y pasta dental.
Una muda de ropa, ropa interior y calcetines.
Chaqueta impermeable y manta térmica.
Calzado cerrado y cómodo.
Gorra o sombrero y protector solar.
5. Documentación importante
Es conveniente guardar la documentación en una bolsa impermeable o hermética.
Copia del documento de identidad.
Copia de la documentación relacionada con la discapacidad.
Contactos de emergencia.
Información médica relevante, como alergias o tratamientos.
Dinero en efectivo, preferiblemente en billetes y monedas pequeñas.
Y hay algo que conviene preparar antes de que ocurra una emergencia
La mochila es una parte de la preparación, pero también conviene pensar con antelación qué hacer y a quién recurrir si se produce un terremoto u otra situación de emergencia.
Algunas recomendaciones son:
Revisar la mochila: comprobar periódicamente el estado del agua y los alimentos y las fechas de caducidad de los medicamentos.
Establecer un punto de encuentro: acordarlo previamente con familiares o personas de confianza y anotarlo en un formato accesible.
Contar con una persona de apoyo: puede ser un familiar, amigo o vecino que conozca las necesidades de la persona con discapacidad visual y sepa cómo ayudarla.
Conocer las salidas de emergencia: siempre que sea posible, familiarizarse con las rutas de salida de la vivienda, el lugar de trabajo y otros espacios que se frecuenten.
Guardar la mochila en un lugar accesible: debe poder localizarse y cogerla con facilidad.
Revisar el teléfono móvil: comprobar periódicamente la batería, los contactos de emergencia y las aplicaciones que puedan ser útiles.
Preparar estos elementos con antelación permite tener localizados los objetos que pueden necesitarse durante una emergencia. En el caso de las personas con baja visión y ceguera, también permite prever cómo mantener la comunicación, orientarse y acceder a la información si las condiciones habituales cambian.
La Asociación Ecuatoriana del Acuerdo por la Discapacidad (AEDIS) organiza el próximo sábado 18 de julio un conversatorio centrado en la autonomía y la independencia de las personas ciegas y con baja visión.
Bajo el título «La autonomía e independencia de la persona ciega y baja visión», la sesión abordará distintos recursos y apoyos que facilitan el día a día de las personas con discapacidad visual, como el uso del bastón, las gafas inteligentes y otras ayudas técnicas orientadas a mejorar la movilidad, la orientación y la participación en la sociedad.
El conversatorio está dirigido tanto a personas con discapacidad visual como a sus familias y pretende convertirse en un espacio de intercambio en el que conocer diferentes perspectivas y soluciones que contribuyen a fomentar la independencia personal.
Consideramos especialmente valiosas este tipo de iniciativas, que permiten acercar información útil y crear redes de colaboración entre entidades y personas de distintos países comprometidas con la defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con baja visión y ceguera.
Con motivo del Día Internacional del Bastón Verde (26 de septiembre) y como antesala del Día Internacional de la Retina, la Asociación Retina Panamá organiza su primera jornada nacional de docencia sobre baja visión.
La actividad se desarrollará en modalidad híbrida (presencial y online) y abordará las principales patologías de la retina, con especial atención al edema macular diabético y a las distrofias hereditarias.
📌 Inscríbete aquí para recibir el enlace de la reunión virtual y asegurar tu participación: Formulario de inscripción
🗓️ Agenda de la Jornada
9:00 – 9:30 h Bienvenida y Contexto Iberoamericano Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de Retina Iberoamérica
9:30 – 10:00 h Retos comunes y raros: Necesidades no Cubiertas Enoch Sáenz, Presidente de la Asociación Retina Panamá
10:00 – 10:45 h Avances en Distrofias de la Retina Dr. Nicolás Cuenca
10:45 – 11:30 h Factores de Riesgo y Abordaje del Edema Macular Diabético Dra. Ana Cecilia Ibáñez, Retinóloga
11:30 – 12:15 h Más allá de las gafas: ¿Qué es la baja visión? Dr. Xavier Vargas, Especialista en Baja Visión
🎓 Una cita imprescindible para conocer los últimos avances y reflexionar sobre los retos de la baja visión en Panamá y en la región iberoamericana.
El pasado fin de semana, Madrid fue el escenario de algo más que un evento: fue el punto de encuentro de un movimiento que crece, se fortalece y se proyecta con fuerza hacia el futuro.
25 asociaciones
Más de 25 ponentes de primer nivel
Representación de 15 países iberoamericanos
El I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida han sido un espacio de formación, ciencia, intercambio y sobre todo comunidad. Un lugar donde las voces de pacientes, profesionales, investigadoras e investigadores se han escuchado con respeto, con emoción y con una firme voluntad de seguir trabajando juntos por la salud visual en el ámbito iberoamericano.
Hemos compartido estrategias de comunicación, inteligencia artificial, incidencia política y gestión asociativa.
Hemos conocido de primera mano los avances en terapia génica, diagnóstico genético, microbiota, CRISPR o ensayos clínicos, entre otros.
Y, sobre todo, hemos demostrado que el trabajo colectivo tiene un impacto real cuando hay compromiso, honestidad y visión compartida.
Desde Acción Visión España y Retina Iberoamérica, queremos daros las gracias a cada una de las personas, entidades, ponentes, patrocinadores y colaboradoras que habéis hecho posible este encuentro. Ha sido un privilegio veros, escucharos, abrazaros y seguir construyendo red.
El I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida contará con un programa amplio y diverso, pensado para reunir conocimiento, experiencia y diálogo en torno a las patologías visuales.
El evento combinará espacios formativos, sesiones científicas, presentaciones de entidades, ponencias nacionales e internacionales y encuentros internos dirigidos a fortalecer el trabajo en red de las asociaciones que integran Acción Visión España y Retina Iberoamérica.
El jueves 5 de junio llegamos a Madrid y tendremos un primer encuentro informal para saludarnos.
El viernes 6 se centrará en la formación interna, herramientas para asociaciones y tendrá lugar la Asamblea de Retina Iberoamérica por la tarde.
El sábado 7 será la jornada científica, con la participación de investigadores/as, profesionales sanitarios, especialistas en terapia génica, ensayos clínicos, y mucho más.
El domingo 8 se reserva para el cierre y vuelta a casa.
Es un gran placer para la Sociedad Internacional de Enfermedades Oculares Genéticas y Retinoblastoma invitarlos a todos a São Paulo para la REUNIÓN ISGEDR 2023.
Bibliotecas accesibles e inclusivas para el acceso a la información de personas con discapacidad: La contribución de la biblioteca universitaria en la educación inclusiva.
Ministerio de Salud. Instituto Nacional de Oftalmología INO. En el Marco de las actividades por el Día Mundial de la Visión 2021, invita al personal de la salud visual, los líderes de Organizaciones de Pacientes y al público interesado en general de Latinoamérica, a participar en el Foro Internacional: Ama Tus Ojos, que se llevará a cabo el próximo jueves 14 de Octubre a las 9:00 am de manera virtual. Se contará con la intervención de reconocidos especialistas de la oftalmología de Perú y del exterior. En este mensaje encontrará tres enlaces: 1. Inscripción para el evento, para quienes deseen recibir un certificado de participación completamente gratuito. 2. Canal de YouTube del INO para transmisión simultánea y 3. Plataforma Zoom de la Red del Ministerio de Salud, con un aforo máximo de 500 personas que generalmente se completa antes de la hora de inicio del evento por lo que se recomienda rigurosa puntualidad. Ingresar media hora antes.
Present and Future of the Inherited Retinal Dystrophies in Iberoamerica.
The first International Iberoamericana Retina Congress will take place on the 22nd and 23rd of October 2021; 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo (time) and 4 PM to 9 PM Spain (CEST) as a virtual event, where associations of Inherited Retinal Dystrophies (IRD) affected families will join virtually to deal with the present and future of these pathologies and linked to finding palliative and/or curative treatments.
