Retina Iberoamérica participó en el III Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en Honduras

imagen en el Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en Honduras

Retina Iberoamérica estuvo presente en el III Congreso Internacional de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, desarrollados durante tres jornadas en Tegucigalpa, Honduras,  participando en las actividades académicas, científicas institucionales.

El encuentro reunió a especialistas de reconocimiento internacional, investigadores, autoridades de salud, organizaciones de pacientes y representantes de diversos países de Iberoamérica para analizar los principales desafíos relacionados con las enfermedades raras, promoviendo el intercambio de experiencias y la construcción de alianzas regionales.

Entre los resultados más relevantes destacó la Declaración de Tegucigalpa, un compromiso conjunto orientado a fortalecer las políticas públicas, mejorar el acceso al diagnóstico oportuno, impulsar la investigación científica, ampliar el acceso a tratamientos y consolidar el trabajo coordinado entre gobiernos, profesionales de la salud y organizaciones de pacientes.

Durante el Congreso se desarrolló un programa académico de alto nivel, con conferencias y paneles especializados sobre genética, diagnóstico, medicina de precisión, investigación clínica, innovación terapéutica, acceso a medicamentos y derechos de las personas con enfermedades raras, evidenciando el importante avance científico que vive esta área de la medicina.

La participación de Retina Iberoamérica reafirma el compromiso de la organización con el fortalecimiento de la cooperación regional y con la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades hereditarias de la retina y otras enfermedades raras, promoviendo el intercambio de conocimientos y la construcción de redes de colaboración entre los países iberoamericanos.

Retina Iberoamérica expresa su reconocimiento a FUNHEPA, ALIBER y a todas las instituciones organizadoras por el éxito del Congreso y por convertir a Honduras en un escenario de diálogo, ciencia y cooperación internacional para continuar mejorando la calidad de vida de miles de personas y sus familias.

Seminario virtual «Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias»

webinar Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias

Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIVAM, A.C.) y Retina Honduras les invita al webinar Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias

Interviene: Dr. Víctor Rubén de J. López Rodríguezz

Médico cirujano con especialidad en Genética Médica y alta especialidad en Padecimientos Oftalmológicos de Origen Genético por la UNAM y el Instituto de Oftalmología del Conde de Valenciana. Autor y coautor de múltiples artículos científicos en el campo de Oftalmogenética.

Labora actualmente en:

Consulta médica privada, médico asociado a laboratorios de estudios genéticos, colaborador del departamento de Genética del Instituto de Oftalmología del Conde de Valenciana, profesor en Licenciatura de Medicina de la Universidad Westhill.

  • Ponencia

Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias

  • Fecha y hora:

Sábado 25 de julio de 2026

6:00 p.m. hora de México y Honduras

  • Plataforma:

Se transmitirá vía Zoom, enlace a continuación: https://us06web.zoom.us/j/81900556475

Participará Andrés Mayor Lorenzo Presidente de Retina Iberoamérica

Retina Iberoamérica estará presente en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras

tercer congreso internacional de enfermedades raras

Retina Iberoamérica participará en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel ALIBER y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebrarán del 16 al 18 de julio de 2026 en Honduras, reuniendo a profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y organizaciones de pacientes de distintos países iberoamericanos.

La presencia de Retina Iberoamérica en este encuentro supone una nueva oportunidad para seguir fortaleciendo la colaboración con entidades y redes internacionales comprometidas con las enfermedades raras, compartir experiencias y conocer iniciativas que contribuyan a mejorar el diagnóstico, la investigación, la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas afectadas.

El congreso abordará algunos de los principales retos actuales en el ámbito de las enfermedades raras, como el acceso al diagnóstico, la medicina de precisión, la inteligencia artificial aplicada a la salud, la investigación, las políticas públicas, la cooperación internacional y el papel de las organizaciones de pacientes.
Para Retina Iberoamérica, participar en este tipo de encuentros forma parte de su compromiso por seguir impulsando el trabajo conjunto entre asociaciones, profesionales e investigadores de toda Iberoamérica. Espacios como este permiten establecer nuevas alianzas, intercambiar conocimiento y avanzar en proyectos estratégicos como el Registro Iberoamericano de Pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, una de las principales líneas de trabajo de la Asociación.

El programa del congreso puede consultarse en el enlace que dejamos a continuación: Programa III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS HONDURAS V FORO DE ALTO NIVEL – XIII CONGRESO IBEROAMERICANO DE ER

Encuentros internacionales sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras en Iberoamérica – Madrid, 21 y 22 de octubre de 2025

cartel evento aliber

Retina Iberoamérica participará en los próximos encuentros internacionales sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras que se celebrarán en Madrid los días 21 y 22 de octubre de 2025, organizados por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en colaboración con el Ministerio de Sanidad de España y la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB).

21 de octubre – SUMMIT de Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras
Lugar: Sala Internacional, Ministerio de Sanidad de España
Hora: 16:00 – 20:00

Este espacio de diálogo multiactor reunirá a representantes de 18 países de Iberoamérica para debatir los principales retos y prioridades de la región, alineados con la reciente Resolución de Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud. La jornada contará con la participación de la Ministra de Sanidad de España, el Secretario General Iberoamericano y líderes del movimiento asociativo.

22 de octubre – Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica
Lugar: Secretaría General Iberoamericana (SEGIB)
Hora: 10:00 – 13:30

Durante este evento institucional se darán a conocer los resultados del estudio que analiza la situación del movimiento asociativo en 19 países iberoamericanos, con la participación del Ministro de Sanidad de España, el Secretario General Iberoamericano y expertos internacionales de referencia.

Los interesados pueden inscribirse a ambos eventos a través de los siguientes formularios:

Programa I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida

PORTADA CONGRESO

El I Encuentro de Familias y Entidades Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida contará con un programa amplio y diverso, pensado para reunir conocimiento, experiencia y diálogo en torno a las patologías visuales.

El evento combinará espacios formativos, sesiones científicas, presentaciones de entidades, ponencias nacionales e internacionales y encuentros internos dirigidos a fortalecer el trabajo en red de las asociaciones que integran Acción Visión España y Retina Iberoamérica.

  • El jueves 5 de junio llegamos a Madrid y tendremos un primer encuentro informal para saludarnos.
  • El viernes 6 se centrará en la formación interna, herramientas para asociaciones y tendrá lugar la Asamblea de Retina Iberoamérica por la tarde.
  • El sábado 7 será la jornada científica, con la participación de investigadores/as, profesionales sanitarios, especialistas en terapia génica, ensayos clínicos, y mucho más.
  • El domingo 8 se reserva para el cierre y vuelta a casa.

Puedes consultar o descargar el programa completo

 

Gracias al apoyo de multiopticasoficialbayerespanaoficial y @roche_es, este evento es posible.

Contamos además con la colaboración de otras entidades comprometidas con la accesibilidad, la inclusión y la equidad como puntodisaccesibleasociacion_igualarteatroaccesible y panird_group

EVENTO RETINA BRASIL Y RETINA PARANÁ

Tarjeta blanca con borde verde y detalles degradados en tonos verdes en la esquina superior izquierda y en la esquina inferior derecha. En el pie de página, están los logotipos de las organizadoras: Retina Brasil y Retina Paraná. En el centro se lee: Próximamente el evento Retina Brasil 2024. Curitiba / PR. Fin de la descripción.

El Evento Retina Brasil 2024, que tendrá lugar en Curitiba, en colaboración con Retina Paraná, se trata de un encuentro presencial que reunirá a profesionales y pacientes en un espacio de intercambio y aprendizaje. El programa incluirá charlas médicas, talleres sobre el uso de tecnologías asistivas que facilitan el día a día de las personas con baja visión, así como testimonios de experiencias de quienes viven con enfermedades hereditarias de la retina. Una oportunidad para conocer avances, compartir conocimientos y seguir impulsando la accesibilidad en el campo de la salud visual.

Fecha: 19 de octubre de 2024 – Sábado
Horario: 08:00 a 13:00
Lugar: Hotel Lizon Curitiba, Av. Sete de Setembro, 2246 – Centro, Curitiba/PR


PROGRAMA

08:00 – Ceremonia de apertura

  • Ana Paula Marcon y Odin Lima Júnior – Retina Paraná
  • Lanzamiento del libro «Prácticas Inclusivas en la Escuela: de la reflexión a la acción – Retina Paraná»

08:30 – Intervención del Senador Dr. Flávio José Arns

09:00 – Presentación del evento

  • Retina Brasil – Angela Sousa
  • Retina Paraná – Odin Lima Júnior
  • Presentación del programa

09:30 – Degeneración Macular Relacionada con la Edad

  • Ponente: Dr. Carlos Moreira (15 min)
  • Preguntas (10 min)

09:45 – Conoce Retina Iberoamérica (video)

  • Ponente: Andrés Mayor – Presidente de Retina Iberoamérica

10:10 – Inteligencia Artificial y Tecnología Asistiva

  • Ponente: Dr. Danilo Gardim Camilo (20 min)
  • Preguntas (10 min)

10:40 – 11:15 – INTERVALO

11:15 – Bastón Verde y Accesibilidad

  • Ponentes: Rodrigo Bueno, Rosely Oliveira y Cecilia Vasconcelos (15 min)

11:30 – Nuevos Enfoques Clínicos para las Enfermedades Hereditarias de la Retina

  • Ponente: Dra. Mariana Vallim (30 min)
  • Preguntas (10 min)

12:10 – ¿Cuál es el costo de tener una enfermedad hereditaria de la retina para ti?

  • Ponente: Marina Leite Brandão (15 min)

12:25 – Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)

  • Ponente: Pedro Mendes (15 min)

12:40 – CIERRE


INFORMACIÓN ADICIONAL

El evento es presencial y no requiere inscripción previa.

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