Retina Iberoamérica participó en el III Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en Honduras

imagen en el Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en Honduras

Retina Iberoamérica estuvo presente en el III Congreso Internacional de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, desarrollados durante tres jornadas en Tegucigalpa, Honduras,  participando en las actividades académicas, científicas institucionales.

El encuentro reunió a especialistas de reconocimiento internacional, investigadores, autoridades de salud, organizaciones de pacientes y representantes de diversos países de Iberoamérica para analizar los principales desafíos relacionados con las enfermedades raras, promoviendo el intercambio de experiencias y la construcción de alianzas regionales.

Entre los resultados más relevantes destacó la Declaración de Tegucigalpa, un compromiso conjunto orientado a fortalecer las políticas públicas, mejorar el acceso al diagnóstico oportuno, impulsar la investigación científica, ampliar el acceso a tratamientos y consolidar el trabajo coordinado entre gobiernos, profesionales de la salud y organizaciones de pacientes.

Durante el Congreso se desarrolló un programa académico de alto nivel, con conferencias y paneles especializados sobre genética, diagnóstico, medicina de precisión, investigación clínica, innovación terapéutica, acceso a medicamentos y derechos de las personas con enfermedades raras, evidenciando el importante avance científico que vive esta área de la medicina.

La participación de Retina Iberoamérica reafirma el compromiso de la organización con el fortalecimiento de la cooperación regional y con la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades hereditarias de la retina y otras enfermedades raras, promoviendo el intercambio de conocimientos y la construcción de redes de colaboración entre los países iberoamericanos.

Retina Iberoamérica expresa su reconocimiento a FUNHEPA, ALIBER y a todas las instituciones organizadoras por el éxito del Congreso y por convertir a Honduras en un escenario de diálogo, ciencia y cooperación internacional para continuar mejorando la calidad de vida de miles de personas y sus familias.

Retina Iberoamérica estará presente en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras

tercer congreso internacional de enfermedades raras

Retina Iberoamérica participará en el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel ALIBER y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebrarán del 16 al 18 de julio de 2026 en Honduras, reuniendo a profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y organizaciones de pacientes de distintos países iberoamericanos.

La presencia de Retina Iberoamérica en este encuentro supone una nueva oportunidad para seguir fortaleciendo la colaboración con entidades y redes internacionales comprometidas con las enfermedades raras, compartir experiencias y conocer iniciativas que contribuyan a mejorar el diagnóstico, la investigación, la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas afectadas.

El congreso abordará algunos de los principales retos actuales en el ámbito de las enfermedades raras, como el acceso al diagnóstico, la medicina de precisión, la inteligencia artificial aplicada a la salud, la investigación, las políticas públicas, la cooperación internacional y el papel de las organizaciones de pacientes.
Para Retina Iberoamérica, participar en este tipo de encuentros forma parte de su compromiso por seguir impulsando el trabajo conjunto entre asociaciones, profesionales e investigadores de toda Iberoamérica. Espacios como este permiten establecer nuevas alianzas, intercambiar conocimiento y avanzar en proyectos estratégicos como el Registro Iberoamericano de Pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina, una de las principales líneas de trabajo de la Asociación.

El programa del congreso puede consultarse en el enlace que dejamos a continuación: Programa III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS HONDURAS V FORO DE ALTO NIVEL – XIII CONGRESO IBEROAMERICANO DE ER

Encuentros internacionales sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras en Iberoamérica – Madrid, 21 y 22 de octubre de 2025

cartel evento aliber

Retina Iberoamérica participará en los próximos encuentros internacionales sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras que se celebrarán en Madrid los días 21 y 22 de octubre de 2025, organizados por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en colaboración con el Ministerio de Sanidad de España y la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB).

21 de octubre – SUMMIT de Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras
Lugar: Sala Internacional, Ministerio de Sanidad de España
Hora: 16:00 – 20:00

Este espacio de diálogo multiactor reunirá a representantes de 18 países de Iberoamérica para debatir los principales retos y prioridades de la región, alineados con la reciente Resolución de Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud. La jornada contará con la participación de la Ministra de Sanidad de España, el Secretario General Iberoamericano y líderes del movimiento asociativo.

22 de octubre – Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica
Lugar: Secretaría General Iberoamericana (SEGIB)
Hora: 10:00 – 13:30

Durante este evento institucional se darán a conocer los resultados del estudio que analiza la situación del movimiento asociativo en 19 países iberoamericanos, con la participación del Ministro de Sanidad de España, el Secretario General Iberoamericano y expertos internacionales de referencia.

Los interesados pueden inscribirse a ambos eventos a través de los siguientes formularios:

ALIBER invita al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

cartel oficial del evento

ALIBER tiene el honor de invitarte al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, que se celebrará los días 7 y 8 de mayo de 2025 en el Centro de Estudios en Seguridad Social, Salud y Administración del Banco de Previsión Social – BPS en Montevideo, Uruguay.

Este evento contará con el apoyo de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud de las Enfermedades Raras – RIBERSER, la Asociación Todos Unidos Por Las Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU y la Asociación Prader Willi del País, quienes actúan como socios coorganizadores.

El objetivo de este evento es generar espacios de intercambio entre tomadores de decisiones, con el fin de priorizar la atención a las personas con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, así como a sus familias, dentro de la región iberoamericana.

El Congreso se llevará a cabo en los siguientes horarios:

  • 7 de mayo de 2025: 2:30 p.m. a 6:00 p.m.

  • 8 de mayo de 2025: 8:30 a.m. a 2:00 p.m.

Este Foro de Alto Nivel tendrá un importante alcance en la región, ya que participarán líderes del movimiento asociativo, profesionales de la investigación, estudiantes, representantes de administraciones y de la industria farmacéutica.

Si deseas participar en el evento de manera presencial u online, completa el formulario de inscripción a través del siguiente enlace:

Formulario de inscripción

Fecha límite de inscripción: 3 de mayo de 2025

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