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Ciclo de webinars sobre distrofias hereditarias de la retina: información y orientación para pacientes y familias

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cartel ciclo de webinars

Las organizaciones Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIUVAM), la Asociación Peruana de Retinosis Pigmentaria (ASPRP) y Retina Honduras, han unido esfuerzos para organizar un ciclo de webinars durante el mes de septiembre.

El objetivo es ofrecer información, orientación y sensibilización sobre las distrofias hereditarias de la retina y la discapacidad visual, acercando contenidos de interés a las personas con discapacidad visual, sus familias, profesionales de la salud y al público general.

A lo largo del mes se celebrarán tres encuentros virtuales, cada uno centrado en una temática diferente.

1.er webinar

📅 Sábado 5 de septiembre

🕐 Horario:

  • 7:00 PM Perú / Bogotá
  • 6:00 PM México / Honduras

Tema: «Retinosis Pigmentaria: lo que todo paciente y su familia debe saber», con la Dra. Katherine Ivonne Jara Noel como ponente invitada.

🔗 Enlace de Zoom:
https://us06web.zoom.us/j/7851924908?pwd=kO32M92C6FyjO61KW5CkblwiTb0lse.1&omn=86061836862

Organiza: Asociación Peruana de Retinosis Pigmentaria (ASPRP) – Perú

2º webinar

📅 Sábado 19 de septiembre

Tema: Síndrome de Usher: causas y efectos

Organiza: Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIUVAM) – México

3. er webinar

📅 Sábado 26 de septiembre

Tema: Baja Visión y Bastón Verde

Organiza: Retina Honduras – Honduras

Todos los encuentros se realizarán de forma virtual a través de Zoom, en un horario pensado para facilitar la participación de personas y organizaciones de distintos países de Iberoamérica.

Este ciclo nace de la colaboración entre organizaciones de México, Perú y Honduras, con el objetivo de seguir compartiendo información sobre las enfermedades hereditarias de la retina, sus efectos y las diferentes realidades a las que se enfrentan las personas con discapacidad visual.

Desde Retina Iberoamérica animamos a pacientes, familias, profesionales y a cualquier persona interesada en estas cuestiones a participar en este ciclo de encuentros.

¡Os esperamos!

Seminario virtual «Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias»

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webinar Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias

Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIVAM, A.C.) y Retina Honduras les invita al webinar Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias

Interviene: Dr. Víctor Rubén de J. López Rodríguezz

Médico cirujano con especialidad en Genética Médica y alta especialidad en Padecimientos Oftalmológicos de Origen Genético por la UNAM y el Instituto de Oftalmología del Conde de Valenciana. Autor y coautor de múltiples artículos científicos en el campo de Oftalmogenética.

Labora actualmente en:

Consulta médica privada, médico asociado a laboratorios de estudios genéticos, colaborador del departamento de Genética del Instituto de Oftalmología del Conde de Valenciana, profesor en Licenciatura de Medicina de la Universidad Westhill.

  • Ponencia

Genética de las condiciones hereditarias de retina y su implicación en las nuevas terapias

  • Fecha y hora:

Sábado 25 de julio de 2026

6:00 p.m. hora de México y Honduras

  • Plataforma:

Se transmitirá vía Zoom, enlace a continuación: https://us06web.zoom.us/j/81900556475

Participará Andrés Mayor Lorenzo Presidente de Retina Iberoamérica

Conversatorio sobre autonomía e independencia de las personas ciegas y con baja visión

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conversatorio

La Asociación Ecuatoriana del Acuerdo por la Discapacidad (AEDIS) organiza el próximo sábado 18 de julio un conversatorio centrado en la autonomía y la independencia de las personas ciegas y con baja visión.

Bajo el título «La autonomía e independencia de la persona ciega y baja visión», la sesión abordará distintos recursos y apoyos que facilitan el día a día de las personas con discapacidad visual, como el uso del bastón, las gafas inteligentes y otras ayudas técnicas orientadas a mejorar la movilidad, la orientación y la participación en la sociedad.

El conversatorio está dirigido tanto a personas con discapacidad visual como a sus familias y pretende convertirse en un espacio de intercambio en el que conocer diferentes perspectivas y soluciones que contribuyen a fomentar la independencia personal.

Consideramos especialmente valiosas este tipo de iniciativas, que permiten acercar información útil y crear redes de colaboración entre entidades y personas de distintos países comprometidas con la defensa de los derechos y la calidad de vida de las personas con baja visión y ceguera.

Datos del encuentro:

📅 Fecha: sábado, 18 de julio de 2026.

🕙 10:00 horas (Ecuador) / 17:00 horas (España peninsular).

💻 Modalidad: online, a través de Zoom.

Animamos a todas las personas interesadas a participar en esta iniciativa impulsada por la Asociación Ecuatoriana del Acuerdo por la Discapacidad.

Participa en el Webinario Organizado por Retina Argentina: Suplementos para Distrofias de Retina y Nervio Óptico

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FOTO JPG QUE CONTIENE LOGO DE RETINA ARGENTINA e info sobre el webinar

Desde Retina Argentina nos invitan a un evento muy interesante que se celebrará el próximo sábado, 28 de septiembre, en los siguientes horarios:

  • 10:00 hs. Argentina
  • 11:00 hs. Paraguay
  • 12:00 hs. Colombia
  • 15:00 hs. España

La conferencia estará a cargo de la Dra. Natalia Fernández Fruttero, Médica Egresada de la Universidad Nacional de La Plata, Master en Ingeniería Genética y Biología Molecular, Directora Médica de NatGen Lab. Con su experiencia, brindará valiosa información sobre el desarrollo y la función de los suplementos recomendados por oftalmólogos para el manejo de distrofias de retina y del nervio óptico.

Accede al webinario a través de este enlace:
https://us06web.zoom.us/j/85266030544?pwd=wsLYh1dXdqbFSdcnZG8IXxnGCjRUxV.1


No te lo puedes perder.

Webinar: “Síndrome de Usher: ¿Dónde estamos en México?”

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En el marco del Día Internacional del Síndrome de Usher, te invitamos a participar en el webinar «Síndrome de Usher: ¿Dónde estamos en México?», una oportunidad para conocer los avances más recientes en el manejo de esta condición, de la mano de especialistas en diversos campos y testimonios de la comunidad Usher.

Fecha: Sábado, 21 de septiembre
Hora: 9:00 am – 1:00 pm (hora de Ciudad de México)
Interpretación: Lengua de Señas Mexicana (LSM)

Durante el evento, se abordarán temas como:

  • Tratamientos audiológicos (implantes cocleares, auxiliares auditivos)
  • Terapia auditiva
  • Tratamientos para la afectación del equilibrio
  • Potenciales tratamientos para la retinosis pigmentaria
  • Rehabilitación visual para baja visión
  • Acompañamiento familiar

También contarán con los testimonios de familias que viven con los diferentes tipos de Usher, y al final del evento, realizarán un Quizz interactivo con la oportunidad de ganar una prueba genética gratuita.

Organizan:

  • Usher Syndrome Coalition
  • Escuchar sin Fronteras, A.C.
  • Centro Médico ABC
  • Cochlear México
  • Genos Médica
  • Pensemos en Cebras México
  • Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)

Inscripción: Para recibir el enlace de la sesión virtual, regístrate en el formulario disponible.
Al finalizar el webinar, se enviará a los participantes un listado con los datos de contacto de los ponentes.

Conferencia sobre Terapias en Investigación para la Enfermedad de Stargardt

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cartel de la jornada

Desde Retina Iberoamérica queremos compartir lo siguiente: La organización Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (REPIVAM A.C.) llevará a cabo una conferencia especial que abordará las últimas investigaciones en terapias para la enfermedad de Stargardt, una condición que afecta a la visión central y para la cual los avances científicos están abriendo nuevas esperanzas.

🗣️ Ponente: Dra. Valentina Martínez Montoya
La Dra. Martínez Montoya es una reconocida especialista en oftalmogenética con una amplia trayectoria:

  • Médico Cirujano por la Fundación Universitaria Juan N. Corpas, Colombia
  • Especialista en Genética Médica por el Hospital General de México, UNAM
  • Alta especialidad en padecimientos oftálmicos de origen genético por el Instituto de Oftalmología Conde de Valenciana, UNAM
  • Experta en Errores Innatos del Metabolismo por el INTA, Universidad de Chile
  • Con experiencia en terapias génicas oftalmológicas y más de 5 años en la industria farmacéutica
  • Actualmente, Gerente Médico en México para Biopas Group

📅 Fecha: 5 de septiembre de 2024
🕔 Hora: 5:00 p.m. (Hora de México)
💻 Formato: Conferencia vía Zoom

🔗 Inscríbete aquí: Formulario de inscripción

🔗 Únete a la conferencia aquí: Enlace a la reunión de Zoom

No pierdas la oportunidad de conocer de primera mano los avances en tratamientos para la enfermedad de Stargardt.

Hablemos sobre las terapias en desarrollo para distrofias de retina y nervio óptico – Segunda Parte

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Cartel evento

Les invitamos a participar en este evento, el sábado 20 de julio a las 10:00 hs. Argentina, 11:00 hs. Paraguay, 12:00 hs. Colombia, 15:00 hs. España. La conferencia será impartida por Marcela Ciccioli, licenciada en Ciencias Biológicas y especialista en Genética y Biología Molecular Médica. Ciccioli es presidente de Stargardt APNES-RETINA ARGENTINA y miembro de la Comisión Directiva de Retina Iberoamérica. También es profesora de Genética en varias universidades argentinas.

Este webinario ofrecerá información crucial sobre los avances en terapias para distrofias de retina y nervio óptico.

Únete a través del siguiente enlace: Link para el webinario

¡No te lo pierdas!

HABLEMOS SOBRE LAS TERAPIAS EN DESARROLLO PARA DISTROFIAS DE RETINA Y NERVIO ÓPTICO – Primera Parte

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cartel del evento, se aprecia una foto de Marcela y se lee hablemos OBRE LAS TERAPIAS EN DESARROLLO PAR DISTROFIAS DE RETINA Y NERVIO ÓPTICO Primera Parte

Fecha: Sábado 13 de julio a las 10:00 hs. Argentina, 11:00 hs. Paraguay, 12:00 hs. Colombia, 15:00 hs. España

Organizado por: Retina Argentina

Descripción del Evento:

Nos complace invitarte a un webinario especial organizado por Retina Argentina sobre las terapias en desarrollo para distrofias de retina y nervio óptico. Este evento será una oportunidad única para conocer los avances científicos y médicos en el tratamiento de estas condiciones que afectan a tantas personas en nuestra comunidad.

Ponente:

Marcela Ciccioli

  • Licenciada en Ciencias Biológicas, FCEN, UBA
  • Especialista en Genética, FCEN, UBA
  • Especialista en Biología Molecular Médica, FCEN-FFyB, UBA
  • Presidente de Stargardt APNES-RETINA ARGENTINA
  • Miembro de la Comisión Directiva de Retina Iberoamérica
  • Profesora de Genética en la Carrera Médico Especialista de la Universidad Nacional de Rosario y la Universidad del Salvador
  • Coordinadora de la Diplomatura en Genética Ocular en la UCA
  • PANIRD Professors (Panamerican Inherited Retinal Diseases Group)

Marcela Ciccioli es una destacada profesional en el campo de la genética ocular y nos guiará a través de los últimos desarrollos en terapias para distrofias de retina y nervio óptico. Su experiencia y conocimientos proporcionarán una visión integral y actualizada sobre las opciones de tratamiento emergentes.

Cómo Unirse:

Puedes unirte al webinario a través del siguiente enlace de Zoom

Participación:

Este evento está abierto a todas las personas interesadas en aprender sobre las últimas investigaciones y tratamientos para las distrofias de retina y nervio óptico. Te animamos a compartir esta invitación con amigos, familiares y colegas que puedan beneficiarse de esta valiosa información.

Retina Iberoamérica se une a esta importante iniciativa

En Retina Iberoamérica, nos comprometemos a apoyar y difundir eventos que promuevan el conocimiento y la investigación en el campo de las enfermedades oculares hereditarias.

¡Esperamos contar con tu participación en este importante webinario!

Webinar: Avances y perspectivas hacia el futuro de la población de personas sordociegas en Latinoamérica.

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Este sábado 29 de junio a las 6:30 hora de México y 7:30 hora de Colombia, Retina Iberoamérica te invita a un evento muy especial: el webinar «Avances y perspectivas hacia el futuro de la población de personas sordociegas en Latinoamérica».

Nos complace presentar un webinar que reúne a cuatro organizaciones de sordoceguera de Latinoamérica:

  • Asociación Colombiana de Sordociegos (SURCOE)
  • Asociación Dominicana de Sordociegos
  • Asociación de Sordociegos del Perú (ASOCIP)
  • Asociación Mexicana de Sordociegos (SORCI MÉXICO)

Este evento se realiza en el marco de la conmemoración del Día Internacional de las Personas Sordociegas, 27 de junio. Un día dedicado a aumentar la visibilidad y concienciación sobre esta discapacidad única y sus desafíos.

Detalles del Webinar

  • Fecha: Sábado 29 de junio
  • Hora: 6:30 hora de México, 7:30 hora de Colombia
  • Registro: Registro aquí

No te pierdas esta conversación crucial con líderes de cuatro asociaciones nacionales que trabajan incansablemente para mejorar la vida de las personas con sordoceguera.

¡Esperamos contar con tu participación y apoyo!

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