Tres asociaciones de tres países se unen para acercar el Síndrome de Usher a quienes lo viven y a quienes quieren entenderlo mejor. La Asociación Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (RETIVAM), la Asociación Retina Honduras y la Asociación Retina Iberoamérica (ARIBER) organizan un seminario virtual gratuito con una conferencia magistral a cargo de uno de los mayores referentes en investigación genética de enfermedades raras de la retina.
Organiza
- Asociación Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (RETIVAM)
- Asociación Retina Honduras
- Asociación Retina Iberoamérica (ARIBER)
Cuándo
Sábado 19 de septiembre de 2026
22:00 h (España) · 17:00 h (México D.F.) · 14:00 h (Honduras)
Dónde
A través de Zoom, en el enlace que dejamos a continuación: https://us06web.zoom.us/j/89064053792?pwd=H4TaSEC4O5blSXwzrP5HUgqYsiHZPv.1
Programa
Bienvenida y presentación del seminario Intervienen:
- Andrés Mayor Lorenzo, presidente de la Asociación Retina Iberoamérica
- Gerardo Adan Rodríguez, presidente de la Asociación Retinosis Pigmentaria y sus Variantes México (RETIVAM)
Conferencia magistral «El Síndrome de Usher. Rompiendo el silencio, iluminando el futuro» A cargo de José María Millán Salvador.
23:00 h. Coloquio entre todos los participantes.
23:30 h. Clausura del acto, a cargo de Laura Elisa Ramos, presidenta de la Asociación Retina Honduras.
Sobre el ponente
José María Millán Salvador es genetista e investigador especializado en la caracterización genómica de las enfermedades raras. Licenciado y doctor en Biología por la Universidad de Valencia, ha dedicado su trayectoria a la medicina molecular, dirigiendo como investigador principal el Grupo de Biomedicina Molecular, Celular y Genómica en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe). Actualmente ocupa la dirección científica del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Su trabajo se centra en las distrofias hereditarias de retina y en patologías complejas como el síndrome de Usher, y ha sido uno de los impulsores del uso de la secuenciación masiva (NGS) para hacer más rápido y preciso el diagnóstico de sordoceguera y ceguera hereditaria en la práctica clínica. A través de sus proyectos, busca llevar los hallazgos de la investigación básica hacia nuevas dianas terapéuticas y tratamientos eficaces.
Cuenta con más de 150 publicaciones en revistas científicas internacionales de alto impacto, y colabora habitualmente como asesor y evaluador de agencias de calidad, consorcios biomédicos y asociaciones de pacientes. Su mirada traslacional combina la vanguardia científica con el compromiso de dar respuestas concretas a quienes conviven con patologías minoritarias.
Más información
Para cualquier consulta, puedes escribir a retinaiberoamerica@gmail.com