distrofias hereditarias de retina – Retina Iberoamérica

Con motivo del Día Internacional del Bastón Verde (26 de septiembre) y como antesala del Día Internacional de la Retina, la Asociación Retina Panamá organiza su primera jornada nacional de docencia sobre baja visión.

La actividad se desarrollará en modalidad híbrida (presencial y online) y abordará las principales patologías de la retina, con especial atención al edema macular diabético y a las distrofias hereditarias.

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🗓️ Agenda de la Jornada

9:00 – 9:30 h
Bienvenida y Contexto Iberoamericano
Andrés Mayor Lorenzo, Presidente de Retina Iberoamérica
9:30 – 10:00 h
Retos comunes y raros: Necesidades no Cubiertas
Enoch Sáenz, Presidente de la Asociación Retina Panamá
10:00 – 10:45 h
Avances en Distrofias de la Retina
Dr. Nicolás Cuenca
10:45 – 11:30 h
Factores de Riesgo y Abordaje del Edema Macular Diabético
Dra. Ana Cecilia Ibáñez, Retinóloga
11:30 – 12:15 h
Más allá de las gafas: ¿Qué es la baja visión?
Dr. Xavier Vargas, Especialista en Baja Visión

🎓 Una cita imprescindible para conocer los últimos avances y reflexionar sobre los retos de la baja visión en Panamá y en la región iberoamericana.

En el mundo de las distrofias hereditarias de retina (DHR), el asesoramiento genético se convierte en una herramienta crucial para las personas que tienen que tomar la decisión de tener hijos o no. Las DHR son un grupo de enfermedades oculares genéticas que afectan la retina y pueden llevar a una pérdida de visión significativa o incluso a la ceguera. La genetista Marcela Ciccioli, de la Asociación APNES Retina Argentina, nos ofrece su perspectiva experta sobre este tema tan delicado.

El asesoramiento genético proporciona información valiosa sobre los riesgos de transmitir estas enfermedades a la descendencia, las opciones reproductivas y las pruebas genéticas disponibles. Es un proceso que implica no solo la evaluación de los antecedentes familiares y las pruebas genéticas, sino también el apoyo emocional y psicológico para las familias.

Las DHR, como la retinosis pigmentaria y la enfermedad de Stargardt, son causadas por mutaciones en genes específicos. Estas mutaciones pueden ser heredadas de los padres o pueden ocurrir espontáneamente. El asesoramiento genético ayuda a entender cómo se heredan estas patologías y cuál es la probabilidad de que se transmitan a los hijos.

Marcela Ciccioli, con su amplia experiencia en genética y su trabajo con la Asociación APNES, destaca la importancia de la educación y la concienciación sobre las DHR. El conocimiento es poder, y entender las implicaciones genéticas de estas enfermedades permite a las personas tomar decisiones informadas sobre su futuro reproductivo.

Para aquellos interesados en profundizar en este tema, Retinosis Pigmentaria GT y Retinosis Pigmentaria Paraguay han organizado un nuevo programa que incluye una presentación de Marcela Ciccioli, disponible en el siguiente enlace: Asesoramiento Genético en DHR.

Este programa es una oportunidad para aprender de una experta en el campo. La decisión de tener hijos es profundamente personal y compleja, especialmente cuando se consideran factores genéticos. El asesoramiento genético es un paso esencial en el camino hacia una toma de decisiones consciente y responsable.

Retina Iberoamérica se compromete a brindar recursos y apoyo a la comunidad afectada por las DHR y a promover la importancia del asesoramiento genético en la toma de decisiones familiares.

1ª Jornada Nacional de Baja Visión – Panamá

Asesoramiento Genético en Distrofias Hereditarias de Retina: Una Decisión Vital