Nos complace compartir con ustedes una noticia importante de una de las entidades que forman parte de Retina Iberoamérica. El pasado 3 de abril se lanzó la Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular de Colombia, un espacio intersectorial y transdisciplinario que busca dinamizar el ecosistema de innovación en salud del país.
Esta mesa, compuesta por asociaciones de pacientes, asociaciones científicas, academia y sector privado, tiene como objetivo aportar a través del acompañamiento técnico a tomadores de decisión, líderes de opinión y sociedad en general, en la promoción y prevención del bienestar visual del país. Cuenta con tres verticales estratégicas: incidencia, innovación social e innovación tecnológica.
Este espacio nace del Primer Foro “Una mirada a la salud visual en Colombia” que se realizó el pasado 12 de octubre del 2023 en Bogotá. Uno de los principales resultados fue el manifiesto de la salud visual que contempla 16 recomendaciones enmarcadas en 4 escenarios de valor en salud: detección temprana, carga económica, sensibilización y priorización en salud pública, y acceso a terapias y tratamientos efectivos. Para mayor información sobre estas recomendaciones pueden ingresar a este enlace.
En Retina Iberoamérica, nos adherimos a este manifiesto. Somos grandes defensores del trabajo colaborativo en enfermedades visuales y creemos firmemente en la importancia de la salud visual y ocular para un país cada vez más incluyente, responsable e inclusivo.
Invitamos a todos los sectores de la sociedad, pacientes, cuidadores, usuarios, profesionales del talento humano, tomadores de decisión, líderes de organizaciones a involucrarse en este escenario abierto de co- construcción.
Si quieres estar actualizado sobre el avance de la salud visual y ocular de Colombia, te invitamos a que les sigas en redes sociales a través de Instagram (mesatecnicavisualcol), LinkedIn (Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular Colombia), TikTok (mesasaludvisual) y X (mesavisualcol).
Para cualquier consulta, no dudes en escribirles a mesasaludvisual@unbosque.edu.co
Retinosis Pigmentaria y sus variantes México, te invita al primer encuentro Nacional de REPIVAM A.C Este 3 de febrero del 2024 en CDMX En el Hotel CIE col Roma. A las 10 a.m hora de México.
Información al WhatsApp +52 618 155 49 71
PROGRAMA Evento 3 de febrero del 2024
10 a 10:30 Recepción (hora de mexico DF) 10:30 a 11:15 Desayuno
11:15 Inicio trasmisión en Zoom
DE 11:30 a 12:00 Dr Víctor López Rodríguez, Oftalmogenetista. Tema Genética en la Oftalmología
12 :00 a 12:30 Dra Valentina Martinez Montoya. Oftalmogenetista Tema:Terapias Génicas en Distrofias Hereditarias de Retina.
12:30 a 12:45 Silvia Lozada Badillo Fundadora y Presidenta del Patronato Escuela para Entrenamiento de Perros Guía para Ciegos IAP
12.45 A 1.00 Claudia García Ing en Cibernética y Ciencias de la Computación Historia de Vida
1.00 A 1.05 Mensaje en video del Lic David Peña Presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras
1:05 A 1:10 Lic. Miguel, Antonio Rivera Alvarenga En representación de la Lic Crystal Vargas Directora Programa ÁGORA México
1.10 A 1.30 Presentación Retina Iberoamérica Mensaje del Presidente de Retina Iberoamerica Andrés Mayor Lorenzo
1:30 A 1.35 Presentación de la Mesa Directiva REPIVAM A.C
1,35 A 2.00 Mensaje Gerardo Rodríguez Díaz Presidente de REPIVAM A.C
Es un gran placer para la Sociedad Internacional de Enfermedades Oculares Genéticas y Retinoblastoma invitarlos a todos a São Paulo para la REUNIÓN ISGEDR 2023.
¡Te esperamos en Bogotá 16 y 17 de marzo! Recuerda que tendremos interpretación en español, inglés y portugués.
Los datos sobre las enfermedades raras en Latinoamérica son escasos. Si bien es cierto que se han mostrado avances, todavía se presentan desafíos regulatorios, de infraestructura, registro y políticas públicas que afectan el desarrollo y la investigación sobre este tema.
Este evento busca consolidar a la comunidad de Enfermedades Raras en Latinoamérica, analizando el panorama actual, evaluando las barreras y fortalezas en la región, y proponiendo recomendaciones para superar los retos.
De la mano de asociaciones médicas, federaciones de pacientes, actores del sector público, pacientes, la Industria Farmacéutica, y otros, buscaremos generar sinergias de trabajo regionales en proyectos que aporten a la misión de Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL).
Esta es una iniciativa liderada por Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL), Americas Health Foundation (AHF), Pontificia Universidad Javeriana, Asociación Colombiana de Médicos Genetistas – ACMGen y Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) con apoyo de Chan Zuckerberg Initiative (CZI) y reconocidas organizaciones de enfermerdades raras de la región.
Los próximos días 10, 11 y 12 de diciembre de 2022 tendrálugar en Santiago de Chile el II Congreso Retina Iberoamérica Unida que reunirá a asociaciones de pacientes de Distrofias Hereditarias de Retina. Desde México, Argentina, Uruguay, Paraguay, Bolivia, Colombia, Perú, Ecuador, Brasil, Panamá, Costa Rica, El Salvador, Honduras, Guatemala, Puerto Rico, República Dominicana y claro está el país anfitrión. Por supuesto España también estará presente.
El domingo día 11 tendremos la posibilidad de seguir el seminario científico a través del canal de Youtube de Retina iberoamérica por lo que te animamos a inscribirte para poder recibir el enlace de conexión.
Andrés Mayor Lorenzo, Presidente Retina Iberoamérica.
09.50-10.00 Sociedad Chilena de Oftalmologí
10.00-10.10
Christina Fasser – Fundadora de Retina International
10.10-11.40 Enfermedades oftalmo degenerativas de la retina y el nervio óptico: Avances clínicos y terapias
Modera: Gustavo Serrano. Presidente FUNDALURP, Chile.
Valeria Canto Soler. Prof. Dino Solich Family in Ocular Stem Cell Research, Denver, Colorado University. CellSight Program Director.
Nicolás Cuenca. Catedrático de Biología Celular en la Universidad de Alicante España.
Carlos Mendoza. Prof. Universidad de Florida, Inst. Bascom Palmer. Presidente y Fundador del PANIRD, Estados Unidos.
Rene Moya. Director del Servicio de Retina y Enfermedades Hereditarias de Retina del Hospital del Salvador, Santiago y profesor asociado de Oftalmología en la Universidad de Chile
11.40-12.00 Coffee Break
12.00-12.40 Derechos de los pacientes con enfermedades oftalmo degenerativas e inclusión.
Coordinadora de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (COPIDIS), Argentina.
Sra. Paulina Bravo. Abogada, activista por los derechos de las personas con discapacidad de Chile.
Modera: Kerkdenny Medina, Presidente Retina Dominicana.
Roberto Quiroz. Defensor del Pueblo de República Dominicana, República Dominicana.
Victoria Belotti. Secretaria General
12.40-1.00 Ruta del paciente
María Antonieta Leopoldi. Dra. En Ciencia Política y expresidente de Retina Brasil
01.00-02.00 Pausa para Almuerzo
2.00-2.20 Humor y Discapacidad Visual
Eillen Shea
2.20-2.40 Baja Visión
George Hammersley
2.40-03.10 Enfermedades de la retina en Chile
Rene Moya. Director del Servicio de Retina y Enfermedades Hereditarias de Retina del Hospital del Salvador, Santiago y profesor asociado de Oftalmología en la Universidad de Chile
03.10-03.50 Diagnóstico Genético en Enfermedades de la Retina
Modera: Marcela Ciccioli. Presidente Retina Argentina.
Tania Barragán. Licenciada en Medicina por la Universidad Anáhuac México. Norte. Especialidad en Genética Médica en la Universidad Nacional Autónoma de México
Malena Daich. Médica por la Universidad de Buenos Aires. Becaria de Investigación Clínica en el Moorfield Eye Hospital of London
03.50-04.10 Coffee Break
04.10-04.40 Actualizaciones de nuevos tratamientos para patologías de la retina
04.40-05.30 La experiencia de recuperar visión con Terapia Génica
Sra. Juliana Sallum. Doctora en Medicina, Profesora asociado del Departamento de Oftalmología de la UNIFESP. Investigador principal en ensayos clínicos de Brasil
05.30-06.00 Clausura y palabras de cierre
Andrés Mayor Lorenzo, Presidente Retina Iberoamérica.
Andrés Mayor Lorenzo, Presidente Retina Iberoamérica.
Para más información: retinaiberoamerica@gmail.com
Present and Future of the Inherited Retinal Dystrophies in Iberoamerica.
The first International Iberoamericana Retina Congress will take place on the 22nd and 23rd of October 2021; 11 AM to 4 PM Argentina /Uruguai / Sao Paolo (time) and 4 PM to 9 PM Spain (CEST) as a virtual event, where associations of Inherited Retinal Dystrophies (IRD) affected families will join virtually to deal with the present and future of these pathologies and linked to finding palliative and/or curative treatments.
¿Está Colombia preparada para el Ingreso de Terapias Avanzadas?.
Este foro tiene como objetivo invitar a un diálogo de diversos actores para buscar alternativas que permitan el acceso racional dentro de las mejores prácticas y con la mejor evidencia a terapias avanzadas.
Retina International lanza una encuesta internacional sobre el acceso a pruebas genéticas y servicios de asesoramiento para quienes viven con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), la “Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas”.
Los próximos días 10, 11 y 12 de diciembre de 2022 tendrálugar en Santiago de Chile el II Congreso Retina Iberoamérica Unida que reunirá a asociaciones de pacientes de Distrofias Hereditarias de Retina. Desde México, Argentina, Uruguay, Paraguay, Bolivia, Colombia, Perú, Ecuador, Brasil, Panamá, Costa Rica, El Salvador, Honduras, Guatemala, Puerto Rico, República Dominicana y claro está el país anfitrión. Por supuesto España también estará presente.
