Retina Iberoamérica Unida.
El próximo mes de octubre con motivo del Día Mundial de la Visión se celebrara el I Congreso Internacional Retina Iberoamérica.
Sigue en directo el streaming a través de los siguientes enlaces:
YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=15E2xQPDK1g
Facebook: https://www.facebook.com/retinabroficial/
Fecha: viernes 22 y sábado 23 de octubre 2021.
Horarios locales por país:
- Argentina/Chile/Sao Paulo / Uruguay 11 a 16 horas
- España 16 a 21 horas
- Panamá y Colombia 9 a 14 horas.
- República Dominicana/ Puerto Rico/ Bolivia 10 a 15 horas
- Guatemala/ Honduras 8 a 13 horas.
Programa
Viernes 22 de octubre
Los horarios que se reflejan a continuación corresponden a Argentina/Sao Paulo.
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11:00 horas. Bienvenida. Kerkdenny Medina, Presidente. Fundación Sabios, Expertos y Genios. República Dominicana.
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11:05 horas. Presentación Retina Iberoamérica. Andrés Mayor.
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11:10 horas. Grupo Panamericano de Distrofias de Retina (PANIRD). Dr. Carlos Mendoza. Responsable Ensayos clínicos Bascon Palmer, Miami
11:30 horas. Diagnóstico Clínico y manejo de las Distrofias Hereditarias de Retina y Nervio Óptico
Modera:
Gustavo Serrano, Presidente Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile (FUNDALURP)
Intervienen:
- Dr. René Moya. La Retinosis Pigmentaria. Chile.
- Dra. Laura Echandi. Distrofias Maculares. Argentina.
- Dra. Alejandra Antacle. Neuropatías Ópticas. Argentina.
- Dr. Natalio Izquierdo. Casos Sindrómicos. Puerto Rico.
12:30 horas. Genética y Diagnóstico Molecular. Tipos de estudios genéticos, asesoramiento genético, protección de datos y conceptos bioéticos
Modera:
Marcela Ciccioli. Presidenta Asociación Stargardt Apnes- Retina Argentina, PANIRD.
Intervienen:
- Dra. Roser González-Duarte. Catedrática Emérita de Genética de la Universidad de Barcelona (España) Avances recientes en la genética de IRDS: nuevos escenarios diagnósticos con implicaciones clínicas.
- Dra. Rebeca Valero. (DBGen, Universidad de Barcelona). Secuenciación de 3° Generación. Genoma completo.
- Dra. Fabiana Arzuaga. Coordinadora Comisión Bi -ministerial (MinCyt-MinSal). Manejo bajo ley de protección de datos personales, conceptos bioéticos.
- 13:30 horas. Descanso.
14:00 horas. Buenas prácticas asociativas en torno a la Rehabilitación, autonomía, soporte emocional de las personas con discapacidad visual
Modera:
Carla Scanniello. Presidenta Asociación Retina Uruguay.
Intervienen:
- Marina Leite. Asociación Retina Brasil.
- Gustavo Serrano. Fundación Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa de Chile.
- Almudena Amaya. Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina (España).
15:00Horas. Ensayos clínicos en humanos con distrofias de retina
Modera: Miguel Ruiz. Coordinador Grupo de pacientes del gen CRB1
Interviene: Dr. Byron Lam (USA) Universidad de Miami, Florida. Bascom Palmer Eye Institute. PANIRD
- 16:00 Horas. Fin de la jornada.
Sábado 23 de Octubre.
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11:00 horas. Bienvenida. Kerkdenny Medina, Presidente. Fundación Sabios, Expertos y Genios. República Dominicana.
11:05 horas. El viaje de la terapia génica: del laboratorio a la práctica clínica.
Modera:
Gustavo Serrano Reyes. Presidente FUNDALURP.
Interviene:
- Prof. Dr. Gustavo Aguirre. Universidad de Pensilvania (USA).
11:35 horas. Terapias a la vista.
Modera:
Andrés Mayor. Presidente Asociación Acción Visión España.
Intervienen:
- Dr. Ramiro Maldonado. Bloqueando Mutaciones. (Ecuador/USA).
- Dr. Nicolás Cuenca. La Optogenética y la Farmacogenética. (España).
- Dra. Valeria Cantó Soler. Generando Retinas. (Argentina/USA).
- Dra. Gemma Marfany. CRISPR: el corta pega genético. (España).
- Dra. Fernanda Porto. Terapia génica. Retina Brasil.
13:00 horas. El papel de las asociaciones en la investigación y el acceso a nuevos tratamientos.
Modera: Henry Guio. Presidente Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria
Intervienen:
- María Antonieta Leopoldi. Asociación Retina Brasil
- Andrés Mayor. Asociación Acción Visión España.
- 13:30 horas. Descanso.
14:00 horas. Derechos e inclusión de las personas con discapacidad visual en Iberoamérica.
Modera:
Francisco Albarracín. Presidente de la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria.
Intervienen:
- Henri Guio. (Colombia) Presidente de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmetaria (ACORP).
- Matías Ferreira. (Argentina) Presidente de la ULAC (Unión Latinoamericana de Ciegos). Acciones de la ULAC.
- Linda Gabriela Díaz. (Panamá) Distrofias de retina en cuanto enfermedades poco frecuentes en Panamá.(AMOR)
- Maria Victoria Belotti. (Argentina) Sec. Gral. Coordinadora COPID (Comisión para la plena inclusión de personas con discapacidad del Gob. De la Ciudad de Bs. As). Trabajar transversalmente alineados con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
15:00 horas. Trayectoria desde los estudios genéticos oculares hasta llegar a la terapia génica: la experiencia brasileña
Modera:
Maria Julia Araujo. Presidenta Retina Brasil
Interviene:
- Dra. Juliana Salum. De la investigación genética ocular a la terapia génica para mutaciones del gen RPE65.
- Dra. Roxanne Resende. Las enfermedades hereditarias de la retina: trabajo colaborativo entre los clínicos y las asociaciones de pacientes.
15:40 horas. Clausura del Congreso
Intervienen:
Representantes de Asociaciones de Retina Iberoamérica.
- Asociación Stargardt APNES (Retina Argentina).
- Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria. (FARP)
- Fundación Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile. (FUNDALURP)
- Asociación Retina Uruguay.
- Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria. (ACORP)
- Asociación Retina Brasil. (RB)
- Fundación Retinosis Pigmentaria de Puerto Rico.
- Fundación Sabios, Expertos y Genios. República Dominicana. (FSEG)
- Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE).
- Asociación Es Retina Asturias (España).
- Asociación Acción Visión España.
- Asociados por las Mutaciones Oculares Raras (AMOR)
- Otros Grupos de pacientes de: Guatemala, Honduras, Panamá, Paraguay y Bolivia.
Información e Inscripciones
Link para registrarse:
https://linktr.ee/iberoamerica
Programa definitivo:
Programa Definitivo Congreso Retina Iberoamérica
Os dejamos nuestro correo electrónico para mas información retinaiberoamerica@gmail.com
El congreso se desarrollara en formato online a través de la plataforma Zoom y contara con traducción al inglés y al brasileño/portugués, gracias a la colaboración de la compañía Novartis.
Puedes contactar con tu Asociación de referencia de tu país para mas información:
- Asociación de Pacientes y Padres de niños con enfermedad de Stargardt en Argentina (APNES). Argentina. marcelaciccioli@yahoo.com.ar
- Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria (FARP). Argentina retinosisp@hotmail.com
- Asociación Retina Brasil (RB). Brasil. mariajulia.araujo.@retinabrasil.or.br
- Fundación lucha contra la Retinitis Pigmentosa (FUNDALURP). Chile. presidente@retinitis.cl
- Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP). Colombia. henryguio@gmail.com
- Asociación Acción Visión España (AVE). España. gestion@esvision.es
- Asociación Es Retina Asturias (AERA). España. andres@retinosis.org
- Federación Española de Distrofias de Retina (FARPE). España. presidencia@retinosisfarpe.org
- Asociados por las Mutaciones Oculares Raras (AMOR). Panamá. ldiaz.lawyer@gmail.com
- Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico. Puerto Rico. enid39@hotmail.com
- Fundación Sabios, Expertos y Genios. República Dominicana. info@fundacionseg.org
- Stargardt Uruguay. Uruguay. scanniellocarla@gmail.com