
En el marco del Día Internacional de la Retina, desde Retina Iberoamérica —coalición de organizaciones de pacientes con distrofias hereditarias de la retina (DHR) en América Latina y España— alzamos la voz para fortalecer y dar visibilidad a nuestra comunidad a nivel regional e internacional. Como federación promovemos activamente el acceso al derecho a la salud y la inclusión plena y efectiva de las personas que convivimos con enfermedades hereditarias de retina y discapacidad visual, ya sea baja visión o ceguera. Para ello, defendemos el acceso a un diagnóstico oportuno, universal y equitativo a estudios genéticos, atención especializada por parte de oftalmólogos y expertos en discapacidad visual, así como el acceso prioritario a tratamientos y terapias en desarrollo a través de la salud pública. Alineados con la comunidad global de pacientes con DHR y enfermedades poco frecuentes, reafirmamos nuestro compromiso con la construcción de registros de pacientes que cumplan con las normativas de protección de datos personales, clave fundamental para identificar candidatos a nuevas terapias. Asimismo, trabajamos diariamente por el acceso a rehabilitación y apoyos que fomenten la autonomía de cada persona, permitiendo elegir y llevar a cabo sus propios proyectos de vida, así como también el acceso a una educación de calidad y empleo digno en igualdad de oportunidades. Solamente unidos, visibilizando nuestras realidades, intercambiando las experiencias de nuestros recorridos y defendiendo de manera firme la inclusión plena y el derecho a la salud, podremos transformar el presente y garantizar el acceso al futuro de la salud visual para toda Iberoamérica. Retina Iberoamérica Unida