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Quienes Somos

A segunda reunião da Retina Iberoamerica, organizada pela Retina Brasil, ocorreu na cidade de São Paulo, nos dias 15 e 16 de fevereiro de 2019, dentro da estrutura de Oftalmologia DELSIMASP da Universidade Federal de São Paulo (SIMASP) no Hotel Maksoud Plaza . Representantes de associações da Argentina, Chile, Espanha e Brasil participaram desta segunda reunião com o objetivo de dar continuidade ao projeto Retina Ibero-América, que visa apoiar as pessoas afetadas e suas famílias nos diferentes países da região ibero-americana. O dia 15 permitiu uma revisão do trabalho realizado desde a reunião de Santiago do Chile (outubro de 2017), onde o principal objetivo definido era detectar grupos de pessoas afetadas e suas famílias nos diferentes países interessados ​​em criar entidades que possam fornecer apoio. para essas famílias. Assim, foram estabelecidos contatos com grupos na Colômbia, Equador e Bolívia, onde esperamos que grupos organizados sejam estabelecidos em breve. A Colômbia parece ser o grupo de maior interesse em que algumas entidades já foram formadas. A Retina Portugal, através do seu Presidente, também demonstrou interesse em se juntar ao nosso grupo. As diferentes realidades são verificadas em cada país onde as experiências associativas caminham em velocidades diferentes.

Continuando com o tema do Simpósio em que estávamos imersos, analisamos a situação do acesso aos diagnósticos genéticos pelas famílias, pois será um passo necessário para se beneficiar das terapias gênicas já disponíveis, como é o caso de Luxturna para Amaurose Congênita. Leber (ACL) no gene RPE 65 e para outros que já estão na fase III de ensaios clínicos, como Choroideremia ou Retinite Pigmentosa ligada ao X, para o gene RPGR.

As doutoras Juliana Salon e Roser González Duarte e o Dr. René Moya forneceram apoio científico durante esta reunião, atualizando-nos sobre os diferentes ensaios clínicos em humanos em todas essas patologias. O trabalho conjunto entre as associações e os pesquisadores é muito necessário para abordar as terapias que já são uma realidade. A Retina Iberoamérica considera prioritário o acesso a terapias já aprovadas nos EUA e na Europa para todas as famílias diagnosticadas com Amaurose Congênita Leber (ACL) PARA O GEN RPE 65 em qualquer país da Ibero-América e, portanto, exorta os países a colocar isso em prática. terapia disponível para as pessoas afetadas.

Por outro lado, é necessário fornecer ao projeto Retina Iberoamérica uma identidade própria e um site corporativo será desenvolvido em dois idiomas, espanhol e português, além da presença nas redes sociais e do design de um logotipo.

Entidades que fazem parte da Retina Iberoamérica:

Fundação Luta Contra a Retinite Pigmentosa do Chile FUNDALURP Gustavo Serrano Reyes. Presidente.

Retina Brasil. Julia Araujo. Presidente

Fundação Argentina de Retinite Pigmentosa. Francisco Albarracín. Presidente.

Associação  Stargardt Argentina. Marcela Ciccioli. Presidente

Fundação Retinite Pigmentosa de Porto Rico. Santa Nieves. Presidente

Associação Es Retina. Espanha Andrés Mayor Lorenzo. Presidente

Visão de ação Espanha. José Maria Casado. Presidente

Outros grupos interessados ​​em fazer parte da Retina Iberoamérica, embora sem entidade própria, já estão em andamento em países como Colômbia, Bolívia e Equador. A Retina Portugal também demonstrou seu interesse e, claro, contamos com o apoio da Retina International e de sua Presidente Christine Fasser.