Retina Iberoamérica se reafirma como referente asociativo de las
Distrofias Retinianas
El segundo encuentro de Retina Iberoamérica, organizado por Retina Brasil tuvo lugar en la ciudad de Sao Paulo durante los días 15 y 16 de febrero de 2019 dentro del marco DELSIMASP de Oftalmología de la Universidad Federal de Sao Paulo (SIMASP) en el Hotel Maksoud Plaza.
Representantes de asociaciones de Argentina, Chile, España y Brasil participaron en este segundo encuentro con el objetivo de dar continuidad al proyecto Retina Iberoamérica que pretende dar soporte a las personas afectadas y sus familias en los diferentes países del área iberoamericana
La jornada del día 15 permitió hacer un repaso a los trabajos realizados desde el encuentro de Santiago de Chile (Octubre 2017) donde el principal objetivo marcado consistía en detectar grupos de afectados y sus familias en los diferentes países interesados en crear entidades que puedan dar soporte a dichas familias.
Así se han establecido contactos con grupos en Colombia, Ecuador y Bolivia donde esperemos que próximamente se constituyan grupos organizados. Colombia parece el grupo con más interés donde ya hay formadas algunas entidades. También Retina Portugal a través de su Presidente ha mostrado su interés en añadirse a nuestro grupo.
Se constata las diferentes realidades en cada país donde las experiencias asociativas caminan a diferente velocidad.
Siguiendo con la temática del Simposium en el que estábamos inmersos analizamos la situación del acceso a los diagnósticos genéticos por parte de las familias dado que será un paso necesario para poder beneficiarnos de las terapias génicas ya disponibles como es el caso de Luxturna para la Amaurosis Congénita de Leber (LCA) en el gen RPE 65 y para otras que ya están en fase III de ensayo clínico como la Coroideremia ó la Retinosis Pigmentaria ligada al cromosoma X para el gen RPGR.
Las Doctoras Juliana Salon y Roser González Duarte y el Dr. René Moya aportaron el apoyo científico durante este encuentro poniéndonos al día de los diferentes ensayos clínicos en humanos sobre todas estas patologías. El trabajo conjunto entre las asociaciones y los investigadores es muy necesario para acercarnos a las terapias que ya son una realidad.
Retina Iberoamérica considera prioritario que se tenga acceso a las terapias aprobadas ya en USA y Europa a todas las familias diagnosticadas de Amaurosis Congénita de Leber (LCA) PARA EL GEN RPE 65 en cualquier país de Iberoamérica y por ello insta a los países a poner esta terapia a disposición de las personas afectadas.
Por otra parte se ve necesario dotar de una identidad propia al proyecto Retina Iberoamérica y se desarrollará una web corporativa en dos idiomas, español y portugués así como la presencia en las redes sociales y el diseño de un logotipo.
Entidades que forman parte de Retina Iberoamérica
Fundación Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa de Chile FUNDALURP Gustavo Serrano Reyes. Presidente.
Retina Brasil. Julia Araujo. Presidenta
Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria. Francisco Albarracín. Presidente.
Asociacion Stargardt Argentina. Marcela Ciccioli. Presidenta
- Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico. Santa Nieves. Presidenta
Asociacion Es Retina. España Andrés Mayor Lorenzo. Presidente
- Acción Visión España. José María Casado. Presidente
Otros grupos interesados en formar parte de Retina Iberoamérica aunque sin entidad propia ya están en marcha en países como Colombia, Bolivia y Ecuador. Retina Portugal también ha mostrado su interés y por supuesto contamos con el soporte de Retina International y su presidenta Christine Fasser.