Del 5 al 7 de junio, Madrid acogió un encuentro sin precedentes que reunió a representantes de más de 15 países iberoamericanos, asociaciones de pacientes, investigadores y profesionales del ámbito de la salud visual: el I Encuentro de Entidades de Acción Visión España y el III Congreso Retina Iberoamérica Unida.
Organizado conjuntamente por Acción Visión España y Retina Iberoamérica, el evento abordó en profundidad los desafíos compartidos que se encuentran las personas con patologías visuales, especialmente aquellas de origen genético como las distrofias hereditarias de retina y del nervio óptico. El programa combinó espacios de formación, reflexión estratégica y actualización científica de primer nivel.
Uno de los principales acuerdos alcanzados durante el congreso fue la creación del Primer Registro Iberoamericano de Pacientes con enfermedades visuales de origen genético, una base de datos regional que permitirá identificar cuántas personas hay diagnosticadas en cada país, qué patologías son más prevalentes y qué barreras existen para su diagnóstico y tratamiento.
Este registro —que será gestionado de forma colegiada por las organizaciones participantes, junto al equipo técnico del PANIRD — busca facilitar el acceso a ensayos clínicos con criterios éticos y científicos sólidos, y garantizar que los pacientes iberoamericanos puedan formar parte de las oportunidades terapéuticas que hasta ahora han estado concentradas en Europa y Estados Unidos.
El encuentro se estructuró en dos bloques principales:
Fortalecimiento asociativo y trabajo en red
Durante la primera jornada se compartieron experiencias entre asociaciones, se debatió sobre estrategias de incidencia, comunicación y gestión, y se destacaron iniciativas como el distintivo “Tengo Baja Visión”. Se puso el foco en el uso de herramientas digitales, la inteligencia artificial y los modelos colaborativos como motores de crecimiento para el movimiento asociativo iberoamericano.
También se presentó la necesidad urgente de contar con registros regionales de pacientes como base para fortalecer la investigación y avanzar hacia políticas públicas eficaces. Tal como expresó el Dr. Nicolás Cuenca, director científico del congreso, “la posibilidad de acceder a nuevos ensayos clínicos en Iberoamérica depende directamente de que contemos con datos sólidos y confiables sobre nuestras poblaciones”.
Excelencia científica con proyección internacional
La segunda jornada reunió a referentes nacionales e internacionales del ámbito clínico y de investigación, que compartieron los avances más recientes en diagnóstico genético, terapia génica, edición genética (CRISPR), microbiota ocular y otras líneas emergentes.
Entre los ponentes se encontraban la Dra. Rosa Coco, el Dr. Nicolás Cuenca, la Dra. Isabel Pinilla, el Dr. Carlos Mendoza, la Dra. Tamara Juvier, entre otros.
Uno de los momentos más emotivos fue la mesa de testimonios de personas que han participado en ensayos clínicos y que han recuperado parte de su visión gracias a nuevas terapias. Pacientes con LHON, RPGR y otros diagnósticos compartieron sus vivencias desde Argentina, España y Puerto Rico.
Este paso firme hacia un registro regional no solo representa un avance técnico: es también un acto de justicia científica y social, que permitirá abrir puertas allí donde hasta ahora solo había listas de espera, incertidumbre o exclusión.
El evento fue posible gracias al apoyo de MultiÓpticas, Bayer España y Roche España.