Encuesta sobre la experiencia de los pacientes con DHR en pruebas genéticas.

Retina International lanza una encuesta internacional sobre el acceso a pruebas genéticas y servicios de asesoramiento para quienes viven con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), la “Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas”. 

Esta encuesta ha sido diseñada por pacientes y familias afectados por Distrofias Hereditarias de Retina, para conocer la experiencia de cómo otras personas de todo el mundo que viven con Distrofias Hereditarias de Retina y sus familias acceden a servicios de asesoramiento y pruebas genéticas.

Los datos generados por este estudio estarán disponibles en octubre de este año, y lo animamos a mantenerse al día con las plataformas de redes sociales de Retina Internacional para obtener más actualizaciones sobre este tema y los resultados y acciones de este estudio. Se anima a participar en la encuesta a los pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y a los familiares que tengan experiencia con las pruebas genéticas para detectar su afección. A continuación, accede a la encuesta pinchando en el siguiente  enlace https://www.surveymonkey.com/r/Genetic_Testing_Experience_Spanish 

Los resultados de esta encuesta ayudarán a describir el mejor estándar de atención para las personas que buscan obtener pruebas genéticas y asesoramiento para su distrofia hereditaria de retina. Los resultados de esta encuesta también identificarán dónde se necesita apoyo para brindar un buen estándar de pruebas genéticas y asesoramiento. Por lo tanto, los resultados ayudarán a las personas y organizaciones a abordar eficazmente el acceso a pruebas genéticas equitativas, asequibles, accesibles y oportunas para las Distrofias Hereditarias de Retina.

La participación en esta encuesta ayudará a los médicos, especialistas en genética, investigadores y profesionales de la salud visual a comprender la información y el apoyo que los pacientes necesitarán para navegar hacia el diagnóstico, el pronóstico y la atención de sus afecciones y para facilitar más acciones de política y desarrollo de la investigación en los países heredados.

¡Os animamos a participar!