Compromiso Renovado con la Dignidad y los Derechos de las Personas con Discapacidad en las Américas

imagen con logos de participantes donde se lee 54ª Asamblea General de la Organización de Estados Americanos Coalición Por La Dignidad De Las Personas Con Discapacidad En Las Américas

En la reciente 54ª Asamblea General de la Organización de Estados Americanos (OEA), se destacó un firme compromiso hacia la dignidad y los derechos de las personas con discapacidad en las Américas. Las organizaciones regionales y subregionales, junto con las nacionales, locales y la sociedad civil, aplaudieron los esfuerzos de la OEA en la adopción y promoción de la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (CIADIS), celebrando su 25º aniversario.

Durante esta asamblea, se reconoció el progreso logrado a través de los Programas de Acción para los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad de las Américas para los decenios 2006-2016 y 2016-2026. Estos programas han incorporado de manera efectiva los mandatos de la CIADIS, la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y la Agenda 2030, estableciendo garantías para la plena participación autónoma e independiente de las personas con discapacidad.

Sin embargo, a pesar de estos logros, la realidad actual muestra que aún queda mucho por hacer. Los efectos de la pandemia del COVID-19, la crisis climática, las crisis económicas y políticas en la región, así como el aumento de la violencia política y de género, han profundizado las brechas sociales, económicas y digitales, incrementando la exclusión y la discriminación hacia las personas con discapacidad.

Las organizaciones subrayaron la necesidad urgente de acciones más decididas y valientes para consolidar los procesos de transformación que garanticen el goce real de los derechos humanos de las personas con discapacidad en todos los niveles. También se hizo un llamado a los Estados Parte para que honren sus compromisos y financien adecuadamente al Grupo Mixto responsable de monitorear la implementación del Decenio por los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad de las Américas 2016-2026.

En Retina Iberoamérica, nos unimos a este llamado y reafirmamos nuestro compromiso con la lucha por los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Creemos firmemente que es esencial continuar trabajando en conjunto con la OEA, los gobiernos y todas las organizaciones de la sociedad civil para garantizar que las personas con discapacidad puedan disfrutar de una vida plena y libre de violencia.

¿Cómo Puedes Participar?

Invitamos a todos nuestros miembros y seguidores a unirse a esta causa. Comparte esta información, participa en nuestros eventos y actividades, y únete a las campañas de sensibilización.

Mantente informado sobre nuestras próximas reuniones y actividades a través de nuestra página web y redes sociales. Tu participación y apoyo son fundamentales para lograr una sociedad más inclusiva y justa.

Webinar: Avances y perspectivas hacia el futuro de la población de personas sordociegas en Latinoamérica.

Este sábado 29 de junio a las 6:30 hora de México y 7:30 hora de Colombia, Retina Iberoamérica te invita a un evento muy especial: el webinar «Avances y perspectivas hacia el futuro de la población de personas sordociegas en Latinoamérica».

Nos complace presentar un webinar que reúne a cuatro organizaciones de sordoceguera de Latinoamérica:

  • Asociación Colombiana de Sordociegos (SURCOE)
  • Asociación Dominicana de Sordociegos
  • Asociación de Sordociegos del Perú (ASOCIP)
  • Asociación Mexicana de Sordociegos (SORCI MÉXICO)

Este evento se realiza en el marco de la conmemoración del Día Internacional de las Personas Sordociegas, 27 de junio. Un día dedicado a aumentar la visibilidad y concienciación sobre esta discapacidad única y sus desafíos.

Detalles del Webinar

  • Fecha: Sábado 29 de junio
  • Hora: 6:30 hora de México, 7:30 hora de Colombia
  • Registro: Registro aquí

No te pierdas esta conversación crucial con líderes de cuatro asociaciones nacionales que trabajan incansablemente para mejorar la vida de las personas con sordoceguera.

¡Esperamos contar con tu participación y apoyo!

¡Comunidad de Retina Iberoamérica! 

cartel seminario donde se lee seminario presente y futuro de ayudas técnicas a personas con discapacidad.

Tenemos el placer de invitarlos a nuestro Seminario “Presente y Futuro de Ayudas Técnicas para Personas con Discapacidad Visual”. Este evento, organizado por una de nuestras entidades fundadoras, Fundación Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa (Fundalurp) y con el apoyo de Retina Iberoamérica, promete ser una experiencia enriquecedora.

Detalles del Seminario:

  • Fecha: Hoy, Viernes 24 de mayo
  • Hora: A partir de las 9:30 (hora de Chile) 15:30 (hora de España)
  • Formato: Online, transmitido a través del anal de YouTube y Facebook

Temas a Explorar:

  • Descubre los diferentes tipos de ayudas técnicas disponibles para personas con discapacidad visual.
  • Aprende de expositores especializados en el área, quienes compartirán su conocimiento y experiencias.

¡No te pierdas esta oportunidad de aprender y conectar con la comunidad!

¡Los esperamos!

Asesoramiento Genético en Distrofias Hereditarias de Retina: Una Decisión Vital

imagen de signo de interrogación dibujado en pizarra negra

En el mundo de las distrofias hereditarias de retina (DHR), el asesoramiento genético se convierte en una herramienta crucial para las personas que tienen que tomar la decisión de tener hijos o no. Las DHR son un grupo de enfermedades oculares genéticas que afectan la retina y pueden llevar a una pérdida de visión significativa o incluso a la ceguera. La genetista Marcela Ciccioli, de la Asociación APNES Retina Argentina, nos ofrece su perspectiva experta sobre este tema tan delicado.

El asesoramiento genético proporciona información valiosa sobre los riesgos de transmitir estas enfermedades a la descendencia, las opciones reproductivas y las pruebas genéticas disponibles. Es un proceso que implica no solo la evaluación de los antecedentes familiares y las pruebas genéticas, sino también el apoyo emocional y psicológico para las familias.

Las DHR, como la retinosis pigmentaria y la enfermedad de Stargardt, son causadas por mutaciones en genes específicos. Estas mutaciones pueden ser heredadas de los padres o pueden ocurrir espontáneamente. El asesoramiento genético ayuda a entender cómo se heredan estas patologías y cuál es la probabilidad de que se transmitan a los hijos.

Marcela Ciccioli, con su amplia experiencia en genética y su trabajo con la Asociación APNES, destaca la importancia de la educación y la concienciación sobre las DHR. El conocimiento es poder, y entender las implicaciones genéticas de estas enfermedades permite a las personas tomar decisiones informadas sobre su futuro reproductivo.

Para aquellos interesados en profundizar en este tema, Retinosis Pigmentaria GT y Retinosis Pigmentaria Paraguay han organizado un nuevo programa que incluye una presentación de Marcela Ciccioli, disponible en el siguiente enlace: Asesoramiento Genético en DHR.

Este programa es una oportunidad para aprender de una experta en el campo. La decisión de tener hijos es profundamente personal y compleja, especialmente cuando se consideran factores genéticos. El asesoramiento genético es un paso esencial en el camino hacia una toma de decisiones consciente y responsable.

Retina Iberoamérica se compromete a brindar recursos y apoyo a la comunidad afectada por las DHR y a promover la importancia del asesoramiento genético en la toma de decisiones familiares.

OneVision Latinoamérica 2024: Un Encuentro de Innovación y Colaboración en Oftalmología

ojos de chica con una luz en uno de sus ojos

Nos complace anunciar OneVision Latinoamérica 2024, un evento único que reunirá a organizaciones de pacientes oftalmológicos de Argentina, Brasil, Colombia y México. Este encuentro se llevará a cabo en Bogotá, Colombia, los días 2 y 3 de mayo de 2024, y está diseñado para ser un espacio de aprendizaje, conexión y cooperación.

Objetivos del Encuentro:

  • Conocer y Aprender: Queremos conocer a fondo las organizaciones participantes, entender los desafíos específicos a los que se enfrentan y las necesidades de los pacientes que representan.
  • Fomentar la Cooperación: Buscamos facilitar la creación de redes de contacto y colaboración entre las organizaciones y con Janssen, para fortalecer el apoyo mutuo y la eficacia en nuestras acciones.
  • Intercambio de Conocimientos: Compartiremos los últimos avances en medicina de precisión y testeo genético en oftalmología, con el fin de generar conocimiento conjunto y sinergias entre los líderes de las organizaciones de pacientes y los profesionales de la salud.

Actividades Programadas:

  • Sesiones Informativas: Expertos en genética, investigación y asuntos regulatorios ofrecerán charlas actualizadas sobre los avances en el campo de la oftalmología.
  • Trabajo en Equipo: Líderes de grupos de pacientes de diversas áreas terapéuticas compartirán sus experiencias para inspirar y promover la colaboración efectiva.
  • Creación de Redes de Contacto: Proporcionaremos espacios para que los participantes puedan establecer conexiones valiosas y discutir soluciones a desafíos comunes.

OneVision Latinoamérica 2024 es más que un evento; es una oportunidad para que las organizaciones de pacientes oftalmológicos de Latinoamérica se unan, compartan recursos y conocimientos, y trabajen juntos para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones visuales en la región.

Gracias Toyota

Pinot echada en el piso, detrás la camioneta de lado donde se ve el brandeado en las puertas de perros guía

Desde Retina Iberoamérica, queremos expresar nuestra más sincera felicitación a Toyota por su generoso apoyo a la escuela de perros guía de la Fundación Lucha contra la Ceguera de Chile. La donación de dos modelos de furgoneta híbrida Toyota es un gesto que refleja el compromiso de la empresa con la comunidad y su contribución al bienestar social.

Este acto de solidaridad no solo facilitará el transporte y la logística necesarios para la formación de los perros guía, sino que también reafirma la importancia de la inclusión y la autonomía para las personas con discapacidad visual. Además, estamos emocionados de saber que próximamente se realizará la entrega de cuatro perros guía a cuatro afortunados beneficiarios en Chile, lo que sin duda cambiará sus vidas para mejor.

Celebramos la iniciativa de Toyota y esperamos que este ejemplo inspire a otras organizaciones a contribuir a causas nobles y a la construcción de una sociedad más inclusiva.

Análisis del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica 2024

logo aliber

Análisis del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica 2024

Desde Retina Iberoamérica, nos complace invitarles a ser parte del Análisis del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica 2024, una iniciativa liderada por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

Este estudio, que se realiza por segunda vez tras su inicio en 2018, tiene como propósito actualizar y evaluar el crecimiento del Movimiento Asociativo en el transcurso de los últimos seis años. Nuestro objetivo es describir detalladamente las características y el impacto de las Organizaciones Iberoamericanas de Pacientes con Enfermedades Raras.

Para lograr una visión completa, es esencial contar con la participación activa de nuestra comunidad. Por ello, les solicitamos amablemente que dediquen unos minutos para completar el siguiente formulario:

Participe en el Estudio

Además, les hacemos un llamado especial para que contribuyan a la difusión de este importante estudio. Pueden compartirlo en sus redes sociales, páginas web, grupos de WhatsApp, correos electrónicos y cualquier otro medio a su alcance. Su apoyo es fundamental para identificar y visibilizar las asociaciones que trabajan incansablemente en este ámbito, así como para dar a conocer la realidad que enfrentan las personas afectadas por Enfermedades Raras.

¡Contamos con su valiosa colaboración! Juntos, es más facil asegurar que el beneficio de este estudio alcance a todos.

Retina Iberoamérica y ALIBER: Unidos por el bienestar de la comunidad de Enfermedades Raras.

Lanzamiento de la Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular de Colombia

Logo mesa técnica

Nos complace compartir con ustedes una noticia importante de una de las entidades que forman parte de Retina Iberoamérica. El pasado 3 de abril se lanzó la Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular de Colombia, un espacio intersectorial y transdisciplinario que busca dinamizar el ecosistema de innovación en salud del país.

Esta mesa, compuesta por asociaciones de pacientes, asociaciones científicas, academia y sector privado, tiene como objetivo aportar a través del acompañamiento técnico a tomadores de decisión, líderes de opinión y sociedad en general, en la promoción y prevención del bienestar visual del país. Cuenta con tres verticales estratégicas: incidencia, innovación social e innovación tecnológica.

Este espacio nace del Primer Foro “Una mirada a la salud visual en Colombia” que se realizó el pasado 12 de octubre del 2023 en Bogotá. Uno de los principales resultados fue el manifiesto de la salud visual que contempla 16 recomendaciones enmarcadas en 4 escenarios de valor en salud: detección temprana, carga económica, sensibilización y priorización en salud pública, y acceso a terapias y tratamientos efectivos. Para mayor información sobre estas recomendaciones pueden ingresar a este enlace.

En Retina Iberoamérica, nos adherimos a este manifiesto. Somos grandes defensores del trabajo colaborativo en enfermedades visuales y creemos firmemente en la importancia de la salud visual y ocular para un país cada vez más incluyente, responsable e inclusivo.

Invitamos a todos los sectores de la sociedad, pacientes, cuidadores, usuarios, profesionales del talento humano, tomadores de decisión, líderes de organizaciones a involucrarse en este escenario abierto de co- construcción.

Si quieres estar actualizado sobre el avance de la salud visual y ocular de Colombia, te invitamos a que les sigas en redes sociales a través de Instagram (mesatecnicavisualcol), LinkedIn (Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular Colombia), TikTok (mesasaludvisual) y X (mesavisualcol).

Para cualquier consulta, no dudes en escribirles a mesasaludvisual@unbosque.edu.co

Primer comunicado Mesa de la Salud Visual Colombia

Primer Encuentro Nacional de REPIVAM A.C

cartel de la jornada

Retinosis Pigmentaria y sus variantes México, te invita al primer encuentro Nacional de REPIVAM A.C Este 3 de febrero del 2024 en CDMX En el Hotel CIE col Roma. A las 10 a.m hora de México.

Información al WhatsApp +52 618 155 49 71

PROGRAMA
Evento 3 de febrero del 2024

10 a 10:30 Recepción (hora de mexico DF)
10:30 a 11:15 Desayuno

11:15 Inicio trasmisión en Zoom

DE 11:30 a 12:00
Dr Víctor López Rodríguez, Oftalmogenetista.
Tema Genética en la Oftalmología

12 :00 a 12:30
Dra Valentina Martinez Montoya. Oftalmogenetista
Tema:Terapias Génicas en Distrofias Hereditarias de Retina.

12:30 a 12:45
Silvia Lozada Badillo Fundadora y Presidenta del Patronato
Escuela para Entrenamiento de Perros Guía para Ciegos IAP

12.45 A 1.00
Claudia García Ing en Cibernética y Ciencias de la Computación Historia de Vida

1.00 A 1.05
Mensaje en video del Lic David Peña Presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras

1:05 A 1:10
Lic. Miguel, Antonio Rivera Alvarenga En representación de la Lic Crystal Vargas
Directora Programa ÁGORA México

1.10 A 1.30
Presentación Retina Iberoamérica Mensaje del Presidente de Retina Iberoamerica Andrés Mayor Lorenzo

1:30 A 1.35
Presentación de la Mesa Directiva REPIVAM A.C

1,35 A 2.00
Mensaje Gerardo Rodríguez Díaz Presidente de REPIVAM A.C

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