Análisis del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica 2024
Desde Retina Iberoamérica, nos complace invitarles a ser parte del Análisis del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica 2024, una iniciativa liderada por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Este estudio, que se realiza por segunda vez tras su inicio en 2018, tiene como propósito actualizar y evaluar el crecimiento del Movimiento Asociativo en el transcurso de los últimos seis años. Nuestro objetivo es describir detalladamente las características y el impacto de las Organizaciones Iberoamericanas de Pacientes con Enfermedades Raras.
Para lograr una visión completa, es esencial contar con la participación activa de nuestra comunidad. Por ello, les solicitamos amablemente que dediquen unos minutos para completar el siguiente formulario:
Además, les hacemos un llamado especial para que contribuyan a la difusión de este importante estudio. Pueden compartirlo en sus redes sociales, páginas web, grupos de WhatsApp, correos electrónicos y cualquier otro medio a su alcance. Su apoyo es fundamental para identificar y visibilizar las asociaciones que trabajan incansablemente en este ámbito, así como para dar a conocer la realidad que enfrentan las personas afectadas por Enfermedades Raras.
¡Contamos con su valiosa colaboración! Juntos, es más facil asegurar que el beneficio de este estudio alcance a todos.
Retina Iberoamérica y ALIBER: Unidos por el bienestar de la comunidad de Enfermedades Raras.
Nos complace compartir con ustedes una noticia importante de una de las entidades que forman parte de Retina Iberoamérica. El pasado 3 de abril se lanzó la Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular de Colombia, un espacio intersectorial y transdisciplinario que busca dinamizar el ecosistema de innovación en salud del país.
Esta mesa, compuesta por asociaciones de pacientes, asociaciones científicas, academia y sector privado, tiene como objetivo aportar a través del acompañamiento técnico a tomadores de decisión, líderes de opinión y sociedad en general, en la promoción y prevención del bienestar visual del país. Cuenta con tres verticales estratégicas: incidencia, innovación social e innovación tecnológica.
Este espacio nace del Primer Foro “Una mirada a la salud visual en Colombia” que se realizó el pasado 12 de octubre del 2023 en Bogotá. Uno de los principales resultados fue el manifiesto de la salud visual que contempla 16 recomendaciones enmarcadas en 4 escenarios de valor en salud: detección temprana, carga económica, sensibilización y priorización en salud pública, y acceso a terapias y tratamientos efectivos. Para mayor información sobre estas recomendaciones pueden ingresar a este enlace.
En Retina Iberoamérica, nos adherimos a este manifiesto. Somos grandes defensores del trabajo colaborativo en enfermedades visuales y creemos firmemente en la importancia de la salud visual y ocular para un país cada vez más incluyente, responsable e inclusivo.
Invitamos a todos los sectores de la sociedad, pacientes, cuidadores, usuarios, profesionales del talento humano, tomadores de decisión, líderes de organizaciones a involucrarse en este escenario abierto de co- construcción.
Si quieres estar actualizado sobre el avance de la salud visual y ocular de Colombia, te invitamos a que les sigas en redes sociales a través de Instagram (mesatecnicavisualcol), LinkedIn (Mesa Técnica de Salud Visual y Ocular Colombia), TikTok (mesasaludvisual) y X (mesavisualcol).
Para cualquier consulta, no dudes en escribirles a mesasaludvisual@unbosque.edu.co
Retinosis Pigmentaria y sus variantes México, te invita al primer encuentro Nacional de REPIVAM A.C Este 3 de febrero del 2024 en CDMX En el Hotel CIE col Roma. A las 10 a.m hora de México.
Información al WhatsApp +52 618 155 49 71
PROGRAMA Evento 3 de febrero del 2024
10 a 10:30 Recepción (hora de mexico DF) 10:30 a 11:15 Desayuno
11:15 Inicio trasmisión en Zoom
DE 11:30 a 12:00 Dr Víctor López Rodríguez, Oftalmogenetista. Tema Genética en la Oftalmología
12 :00 a 12:30 Dra Valentina Martinez Montoya. Oftalmogenetista Tema:Terapias Génicas en Distrofias Hereditarias de Retina.
12:30 a 12:45 Silvia Lozada Badillo Fundadora y Presidenta del Patronato Escuela para Entrenamiento de Perros Guía para Ciegos IAP
12.45 A 1.00 Claudia García Ing en Cibernética y Ciencias de la Computación Historia de Vida
1.00 A 1.05 Mensaje en video del Lic David Peña Presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras
1:05 A 1:10 Lic. Miguel, Antonio Rivera Alvarenga En representación de la Lic Crystal Vargas Directora Programa ÁGORA México
1.10 A 1.30 Presentación Retina Iberoamérica Mensaje del Presidente de Retina Iberoamerica Andrés Mayor Lorenzo
1:30 A 1.35 Presentación de la Mesa Directiva REPIVAM A.C
1,35 A 2.00 Mensaje Gerardo Rodríguez Díaz Presidente de REPIVAM A.C
Los días 1 y 2 de septiembre de 2023 el Consejo Juvenil de Retina Internacional organiza unas jornadas de formación en distrofias de retina abierto a todas las personas y entidades en un formato online.
Las actividades y charlas están especialmente orientadas para pacientes con distrofias de retina jóvenes, pero aún así de gran interés para todos los pacientes.
El día 1 de septiembre las sesiones se desarrollarán en inglés y se tratarán temas de actualidad, como videojuegos accesibles para pacientes con baja visión, uso de redes sociales para el desarrollo profesional o incluso app de citas, además de haber un panel científico.
El sábado 2 de septiembre la jornada está orientada a las personas que usamos el español para comunicarnos y el programa abarca temas muy diversos en torno a la actualización científica en distrofias de retina con la participación de ponentes de primer nivel como el Dr. Nicolás Cuenca navarro, Catedrático de biología Celular de la Universidad de Alicante y la Dra. Victoria Maneu, Catedrática de Farmacología de la Universidad de Alicante.
Además conoceremos de primera mano la experiencia de Ixaso Eusebio, afectada de retinosis pigmentaria, tratada con terapia génica en España y cómo ha cambiado su visión tras el tratamiento.
Desde Guatemala Viviane Rizzo, en su doble condición de mujer afectada y psicóloga de profesión, compartirá con la audiencia la importancia de una buena salud mental para las personas con discapacidad visual.
Programa con hora de España.
Sábado 2 de septiembre de 2023
17 horas. Sesión en Español – Bienvenida
17:05 horas. Presentación de la Jornada – Nicolas Rojas, miembro del Consejo Juvenil de Retina Internacional (RIYC) en Chile.
17:10 horas. Presentación del Consejo Juvenil de Retina Internacional – Marina Leite, presidente RIYC (Brasil)
17:15 horas. Presentación de la Asociación Retina Iberoamérica – Andrés Mayor, presidente Retina Iberoamérica (España)
17:20 horas. Presentación de Retina International – David Sánchez, RIYC board y presidente FARPE (España)
17:30 horas. Charla científica: Actualización sobre las investigaciones para las enfermedades hereditarias de retina – Dr. Nicolas Cuenca (España) y Victoria Maneu (España)
18:10 horas. La experiencia vital tras tratarse con terapia génica – Uxoa Eusebio Garcia, afectada de retinosis pigmentaria.(España)
18:30 horas. Importancia de la Salud Mental en las personas con Discapacidad Visual – Vivian Rizzo Milián
Psicóloga Clínica (Guatemala)
18:50 horas. Clausura a cargo de Nicolas Rojas y Marina Leite, Consejo Juvenil de Retina Internacional.
Puedes registrarte de forma gratuita para asistir online a la Jornada Mundial del Consejo Juvenil de Retina internacional en el siguiente enlace:
Es un gran placer para la Sociedad Internacional de Enfermedades Oculares Genéticas y Retinoblastoma invitarlos a todos a São Paulo para la REUNIÓN ISGEDR 2023.
Los próximos 20-23 de Julio tendrá lugar el 5º encuentro de personas afectas y familias por retinosis pigmentaria y Sindrome de Usher en Asuncion Nochixtlan, OaxacaV Encuentro de Mexicanos con RP y Usher.
¡Te esperamos en Bogotá 16 y 17 de marzo! Recuerda que tendremos interpretación en español, inglés y portugués.
Los datos sobre las enfermedades raras en Latinoamérica son escasos. Si bien es cierto que se han mostrado avances, todavía se presentan desafíos regulatorios, de infraestructura, registro y políticas públicas que afectan el desarrollo y la investigación sobre este tema.
Este evento busca consolidar a la comunidad de Enfermedades Raras en Latinoamérica, analizando el panorama actual, evaluando las barreras y fortalezas en la región, y proponiendo recomendaciones para superar los retos.
De la mano de asociaciones médicas, federaciones de pacientes, actores del sector público, pacientes, la Industria Farmacéutica, y otros, buscaremos generar sinergias de trabajo regionales en proyectos que aporten a la misión de Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL).
Esta es una iniciativa liderada por Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina (ERCAL), Americas Health Foundation (AHF), Pontificia Universidad Javeriana, Asociación Colombiana de Médicos Genetistas – ACMGen y Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) con apoyo de Chan Zuckerberg Initiative (CZI) y reconocidas organizaciones de enfermerdades raras de la región.
*Federación Latinoamericana de Sordociegos – FLASC*
Invita a las personas con sordoceguera de América Latina y el Caribe, sus familias, guías-intérprete, educadores y demás organizaciones amigas, así como a las autoridades gubernamentales de la región, a participar de la IV Conferencia Latinoamericana de Personas con Sordoceguera, En las siguientes fechas, horarios y medios:
*Primera sesión*: 10 de febrero de 2023, de 10:00 a 13:30 horas de Colombia y Ecuador (UTC-5). *Segunda sesión*: 10 de febrero de 2023, de 15:00 a 17:40.. *Tercera sesión*: 11 de febrero de 2023, de 10:00 a 11:15. *Lugar*: Meet, Zoom, Facebook y YouTube.
Por favor, complete el formulario de registro y envíelo a la Secretaría General de la FLASC. Correo: secretaria@flasc.org. WhatsApp: +523311322333.
Nombre completo (así aparecerá en el certificado):
Edad:
País:
Correo electrónico:
Teléfono:
Discapacidad:
Si requiere algún apoyo de accesibilidad en la Conferencia, por favor, escriba cuál:
¿En cuál sesión estará presente? Marque con una X: () En todas. () En la primera. () En la segunda. () En la tercera.
Si usted no es persona con sordoceguera, por favor, marque con una X la opción u opciones en que podría colaborar voluntariamente: () Traducción oral de español a portugués. () Traducción oral de portugués a español. () Transcripción en español. () Transcripción en portugués. () Interpretación en la lengua de señas de su país. () No puedo colaborar.
¿Por cuál plataforma le gustaría conectarse a la Conferencia? Marque con una X: () Google Meet. () Zoom. () Facebook. () YouTube. () Por cualquiera.
Para mayor información o aclaraciones, comuníquese a los contactos mencionados.
