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Retina Iberoamérica comparte el siguiente comunicado de PANIRD en ocasión de su 5.º aniversario. Durante las últimas semanas han realizado una serie de actividades y eventos internacionales, demostrando el compromiso inquebrantable de esta organización con el estudio y tratamiento de las enfermedades hereditarias de la retina (IRD).

Gracias a la dedicación de sus miembros y líderes, PANIRD continúa consolidándose como un referente en investigación y educación sobre IRD. Este aniversario marca no solo una celebración, sino también el fortalecimiento de su colaboración con Retina Iberoamérica, creando puentes entre la comunidad médica y los pacientes en toda Latinoamérica y España.

A continuación, compartimos el resumen de estas actividades, en palabras del Dr. Carlos Mendoza, presidente de PANIRD.

Resumen de las actividades del 5.º aniversario de PANIRD.

Queridos amigos:

Las últimas tres semanas han sido una maratón de actividades para PANIRD. Agradezco sinceramente a todos los participantes por su tiempo y esfuerzo en la preparación de excelentes conferencias, la organización de viajes y la dedicación de recursos personales mientras pasaban tiempo lejos de la familia y el trabajo. Su disposición a compartir conocimientos generosamente es realmente apreciada. Creo firmemente que esta dedicación surge de la pasión y el amor que todos tenemos por estudiar y tratar a los pacientes con enfermedades hereditarias de la retina (IRD).

Creo sinceramente que somos un grupo excepcional de amigos, médicos, científicos y, lo más importante, grandes seres humanos.

Nuestra maratón comenzó con el curso «Juego de genes» durante la conferencia de la Academia Estadounidense de Oftalmología (AAO). Esta fue una oportunidad fantástica para enseñar a nuestros colegas en los EE. UU. cómo tratar a los pacientes con enfermedades hereditarias de la retina (IRD) a través de un enfoque multidisciplinario. Mostramos nuestra experiencia y conocimientos en el diagnóstico de enfermedades oculares y la realización de ensayos clínicos para tratamientos de terapia génica. Creo que PANIRD es un ejemplo notable de colaboración entre varias subespecialidades dentro del campo de la oftalmología. Recibí excelentes comentarios de esta sesión y planeamos continuar con este curso en el futuro como la cara de PANIRD en la AAO. Estamos comprometidos a ser reconocidos como un grupo de subespecialidades dentro de la AAO.

Después de esto, PANIRD estuvo representada por un grupo de profesores en la reunión de la Sociedad Internacional de Investigación Ocular (ISER) 2024 en Buenos Aires, donde el presidente del congreso, el Dr. Takeshi Iwata, mostró los objetivos y la membresía de PANIRD como un ejemplo de la comunidad de investigación básica y sugirió a PANIRD como un modelo de acción.

Más tarde, PANIRD participó en un panel notable en la reunión de la “Sociedad Panamericana de Retina y Vítreo” (SPRV). Organizamos una interesante sesión de debate rápido que presentó una variedad diversa de casos de enfermedades oculares, complementados con discusiones esclarecedoras entre los miembros y profesores de PANIRD. Recibí comentarios muy positivos de nuestros colegas de retina de LATAM con respecto a esta sesión. Me gustaría extender mi más sincero agradecimiento a la Dra. Audina Berocal por invitar a PANIRD a este importante y bien organizado evento.

Después de eso, realizamos dos eventos importantes en Miami: el Simposio de Electrofisiología Visual y Genética Ocular y la celebración del 5.º Aniversario de PANIRD. Ambos eventos fueron fantásticos.

El curso de Electrofisiología Visual atrajo a un récord de 64 participantes. A lo largo de 8 horas, los asistentes participaron en debates sobre los fundamentos de la electrofisiología visual, métodos de análisis avanzados, cómo establecer un laboratorio de electrofisiología visual y la integración de la electrofisiología visual con evaluaciones clínicas y genéticas para diagnosticar enfermedades hereditarias de la retina (IRD) y evaluar los resultados de ensayos clínicos para terapia génica.

La recepción de Pasado, Presente y Futuro de PANIRD, organizada por la Dra. Maja Kostic en un hermoso lugar en Coral Gables, proporcionó una conclusión increíble para el día.

La actividad de cierre fue la reunión del 5º Aniversario de PANIRD celebrada en el Auditorio Berrocal del Bascom Palmer Eye Institute. Durante esta sesión final, se firmó un memorando de colaboración entre PANIRD y Retina Iberoamérica, una de las organizaciones de asociaciones de pacientes más grandes del mundo. El Prof. Nicolás Cuenca presentó las contribuciones históricas de Ramón y Cajal a la histología de la retina. También examinamos el papel de los filtros y suplementos nutricionales en el manejo de pacientes con IRD a cargo de Marcela Ciccioli, PhD. Discutimos estudios relevantes recientes sobre morbilidad y mortalidad dentro de la población con IRD. Realizamos la firma del convenio entre PANIRD y Retina Iberoamérica, representados por el Dr Carlos Mendoza Santiesteban por PANIRD y el Sr Andrés Mayor Lorenzo por Retina Iberoamérica, constituyendo a PANIRD como grupo profesional de referencia para la asociación que nuclea asociaciones de pacientes con IRDs de toda Latinoamérica y España formalizando el soporte e intercambio con mutuo beneficio que veníamos realizando.
Acordamos educar a los pacientes, colegas y autoridades sanitarias sobre el apoyo a los pacientes con IRD con programas especiales para mejorar su salud general y mental. Pasamos un tiempo productivo discutiendo el futuro de PANIRD y los nuevos objetivos de nuestra organización, que incluyen establecer un registro continental de IRD, promover la beca anual de investigación de IRD en Bascom Palmer para los miembros de PANIRD, facilitar la participación de pacientes de LATAM en ensayos clínicos en los EE. UU. y brindar apoyo para pruebas genéticas, entre otras iniciativas interesantes.

Concluimos el día con un recorrido por las instalaciones del Centro Mark Daly IRD en el Bascom Palmer Eye Institute, sede del PANIRD.

Por último, me gustaría agradecer a todos los miembros, profesores y personal administrativo del PANIRD por todo el apoyo que me han brindado para organizar tantos eventos diferentes. Un reconocimiento especial a la Dra. Maja Kostic y a la Dra. Tamara Juvier por ser mis “compañeras” en la organización de todas estas actividades. El futuro del PANIRD es excelente, y estamos rejuvenecidos después de estos días de intercambio y listos para nuevas metas.

Gracias
“El Presidente”

Carlos Mendoza, MD